Meine FreeStyle Libre-Story

Barmer vs. Libre oder Mein erstes Jahr mit dem FreeStyle Libre und was ein Krankenkassenwechsel für Vorteile hat… 

Am 24. Oktober 2014 erfuhr ich durch den Diabetologen meines Vertrauens (Dr. M. L. in A.) von der revolutionären Erfindung der Firma Abbott. Dem “FreeStyle Libre“.

“Mit dem Libre muss man nicht mehr in den Finger stechen, um einen Blutzuckerwert zu erfahren. Ein etwa 2 Euro Stück großer Sensor wird mithilfe eines Applikators am Oberarm (Rückseite) platziert und dieser Sensor misst für 14 Tage den Glukosegehalt in der Gewebeflüssigkeit. Der kleine Sensor misst nicht nur, er speichert auch die Daten für ganze acht Stunden. Dann sollte erneut gescannt werden, um eine lückenlose Aufzeichnung der Werte im Lesegerät zu haben. Die Werte können dann mit einem USB Kabel auf PC oder Laptop übertragen werden. Man kann sich tolle Statistiken anschauen und Lücken oder Fehler in der Therapie leichter entdecken. Im Display wird nach dem Scan nicht nur der aktuelle Wert angezeigt, auch eine kleine Kurve über die letzten acht Stunden. Der Sensor misst nämlich auch ganz alleine und zwar alle fünf Minuten. Diese ganzen Werte dienen nicht nur der Aufzeichnung des Verlaufs sondern auch der Berechnung des Trends.“

So ungefähr lautete seine Erklärung des Libres. Ich konnte das noch gar nicht glauben. Meinen Blutzucker messen, ganz ohne stechen? Jederzeit ein Wert abrufbar, nur indem man das Lesegerät über diesen Sensor führt? Unvorstellbar!

Keine Kalibrierung nötig wie bei dem CGM, was ich zur Probe eine Woche tragen durfte!

Das Starterpaket soll in Kürze verfügbar sein, eigentlich sollte es im Sommer auf den Markt kommen. Aufgrund der wahnsinnig großen Nachfrage noch vor Bewerben des Produkts, hat die Firma Abbott aber den Marktgang verschoben. Man möchte sicherstellen, dass die Nutzer auch dann sofort und zuverlässig mit Sensoren versorgt werden können.

Immerhin braucht man alle 14 Tage einen neuen Sensor. Bei Defekt oder Ausfall sogar früher.

Das sogenannte Starterkit soll 169,90 Euro kosten und das Lesegerät mit zwei Sensoren beinhalten. Ein Sensor für 14 Tage kostet 59,90 Euro.

Er schrieb mir umgehend eine Empfehlung für die Krankenkasse, dass es sehr sinnvoll für meine Behandlung sei, das FreeStyle Libre nutzen zu können.

Zuhause angekommen wurde sofort Freund Google befragt, was man über das FreeStyle Libre schon weiß. Und siehe da. Ich war irgendwie “voll uninformiert“. Jeder Diabetiker, der was von sich hält, wusste schon von dieser Innovation!

Jegliche Information, die im www zu finden war, wurde aufgesogen wie ein wertvoller guter Duft. Immer wieder entdeckte ich einen neuen Vorteil des Gerätes und immer wieder erwischte ich mich dabei, wie ich es gar nicht glauben konnte, dass es das wirklich geben soll.

Man kann mit diesem Gerät auch komplett das Diabetes Tagebuch führen. Die Mahlzeiten eingeben. Ereignisse wie Anstrengung, Stress, Medikation eintragen. Man kann speichern, wann man Basal oder Bolus gespritzt hat und wieviel und dieses kleine Ding, was aussieht wie das FreeStyle Insulinx, welches ich schon benutzt habe, sagt einem sogar, wie lange man Insulin “noch online“ hat. Es berechnet sogar selbst, wenn man ihm sagt, wieviel man isst, was man spritzen muss. Dies allerdings “nur“, wenn man im Libre per Teststreifen misst.

Es ist einfach so unglaublich, was da möglich ist! Aber ich bin auch skeptisch. Mache ich einen Fehler, wenn ich mir das kaufe? Kann mir die Krankenkasse dann irgendetwas vorwerfen?

Na, registrieren kann man sich ja mal. Das ist kostenlos und sicher nicht verkehrt.

Noch am selben Abend wurde natürlich auch alles meiner Mutter weitergegeben. Auch sie ist Typ 1 Diabetikerin und hat mitunter große Probleme mit schweren Blutzuckerentgleisungen.

Jetzt war sie die Mutige! “Wir bestellen das jetzt! Was kann passieren? Wenn die Kasse es wirklich nicht übernehmen sollte – was ich nicht glaube – dann haben wir eben 169,90 Euro ausgegeben!“. So einfach ist das natürlich nicht, wenn man schon mit 35 Jahren in Rente gehen musste. Ich habe nicht “nur“ Diabetes Typ 1, ich habe u.a. auch Systemischen Lupus erythematodes. Bin auf meinen Rollstuhl angewiesen und nehme starke Medikamente. Unter anderem Cortison, nicht nur in Stößen sondern regelmäßig.

Doch wie oft habe ich Probleme, zu messen! Wie oft habe ich zu große Schmerzen, einen Teststreifen auszupacken? Wie oft kann ich das Blut nicht aus dem Finger drücken, weil mir die Kraft fehlt oder ich zu starke Schmerzen habe? Wie oft müssen meine kleinen Töchter (11 und 13 Jahre) mir den Blutzucker messen. Mich stechen, eine Entscheidung treffen, ob Insulin oder nicht?

Mit dem Libre wäre ich quasi frei. Ich müsste nur diesen Knopf drücken und mit dem Gerät am Sensor vorbeifahren und schon hätte ich meinen aktuellen Wert und sogar einen Trend. Einen Verlauf über die letzten acht Stunden und eine Einschätzung, wie mein Wert sich entwickeln wird. Steigend, stark steigend, gleichbleibend, fallend, stark fallend. Welch Freiheit würde das bedeuten?

Unvorstellbar. Ich konnte mir das einfach nicht vorstellen.

Ich messe ca. 10 bis 15 Mal am Tag (im Schnitt). Je nach dem, was ich mache, wie hoch meine aktuelle Cortisondosis ist und was ich esse und trinke. Wie hoch mein Stressfaktor ist und ob ich zuhause bin oder unterwegs, ob ich liege oder – für meine Verhältnisse – fit bin.

Am 02. November 2014 beantragte ich die Kostenübernahme für das FreeStyle Libre bei meiner Krankenkasse, der Barmer GEK. Ich war völlig überzeugt, dass die Barmer das übernehmen wird. Überhaupt kein Zweifel. Es ist ja sogar günstiger als der Gebrauch von Teststreifen etc.

Kurz später kam auch schon das Starterset und seit dem 08. November 2014 nutze ich jetzt das FreeStyle Libre. Seit dem 14. Geburtstag meiner großen Tochter. Ein Tag, den ich wohl niemals vergessen werde!

Das Setzen des ersten Sensors war eine aufregende Sache für die ganze Familie. Alle saßen zusammen und schauten zu, wie ich mithilfe meiner Tochter, den Oberarm mit dem beiliegenden Desinfektionstuch desinfizierte und trocknen ließ. Anschließend wurde – streng nach Anleitung – der Sensor bereit gemacht. Applikator ansetzen, tief durchatmen, den Arm locker lassen und SCHWUPP war es passiert. Der Sensor war komplett schmerzfrei in meinem Oberarm und klebte direkt wunderbar. Alle hatten die Luft angehalten und ich bekam große Bewunderung, dass ich nicht mal mit der Wimper gezuckt hätte!

Aber warum auch? Ich habe nichts gespürt. Der ca. 5mm lange Faden wird so blitzschnell durch die kleine Nadel in die Haut eingeführt, das KANN man fast nicht merken.

Nun wurde der Sensor “aktiviert“. Man schaltet das Lesegerät ein und tippt auf dem Touchscreen “Neuen Sensor starten“, führt das Gerät über den Sensor (einfach vorbei führen) und dann piepst es und eine Anzeige erzählt einem, dass der neue Sensor in 60 Minuten verfügbar ist. Die Zeit wird runtergezählt und nach 60 Minuten ware es endlich soweit. Ich konnte meinen ersten “Scan“ machen.

Eine Tonfolge und eine Vibration signalisiert einem, dass der Scan erfolgt ist (beides kann man aber auch abschalten) und man kann sofort im Display den Wert ablesen.

Mein erster Wert war laut Libre 87 mg/dl. Mein Blut-Vergleich mit dem Accu Chek Expert sagte 91 mg/dl! PERFEKT! Genauer geht es doch kaum, oder?

Ich war viel im Internet unterwegs, in Diabetes Foren (vor allem für Typ 1er). Das Libre war überall Hauptthema. Viel Neues gab es zu lesen, Erfahrungen von anderen. Bei manchen funktionierte es nicht auf Anhieb so toll. Man muss einiges an Ruhe mitbringen. Aber das kannte ich bereits vom CGM auf Probe.

Sicher, man muss wissen, dass der Wert u.U. etwas “hinterherhinkt“. Es ist KEIN Blutwert, es ist der Glukosegehalt im Zwischenzellwasser. Das kann zwischen 5 und 15 Minuten “langsamer“ sein, als der Blutwert.

Aber bei mir nicht!

Am 27. Februar 2015 kam tatsächlich die Ablehnung der Barmer. Die Gründe waren laut dem Schreiben, dass das Libre ein sogenanntes “NUB“ sei, eine Neue Untersuchungs- und Behandlungsmethode. Hierfür würden noch keine verlässlichen Studien vorliegen. Und zu guter Letzt warnte man vor erheblichen Risiken, nämlich deutlich unterschiedliche Werte als der Blutzuckerwert, glykämischer Index sehr träge, Wechselwirkungen mit speziellen Lebensmitteln, etc.

Ich wusste nicht mehr, was ich sagen soll. Ich zeigte das Schreiben meiner Mutter, meinem Hausarzt, meinem Diabetologen. Sie alle waren fassungslos! Welcher Unwissende hat DAS denn verfasst? WER kümmert sich bei der Barmer denn bitte um unsere Anträge? Ich war wirklich so fassungslos, dass mir die Worte fehlten. Bald war es so, dass mein Schock über den Inhalt der Ablehnung größer war als die Ablehnung selbst!!!

In einem Telefonat wollte ich mit dem zuständigen Sachbearbeiter Herrn Reinhard gerne einige Dinge aus dem Ablehnungsschreiben besprechen und ihn u.a. darauf hinweisen, dass die genannten Gründe für die Ablehung überhaupt nicht standhalten können.

Ende des Gesprächs war, dass ich in Tränen aufgelöst war, er mich anschrie und mich nicht ausreden lassen wollte. Er verdrehte mir die Worte im Mund und behauptete dann, ich hätte behauptet, er wäre ein Lügner!!!

Auf meine Frage, ob ich die Krankenkasse wechseln müsse, um ordentlich versorgt zu sein, sagte er mir frech und dreist, dann solle ich halt wechseln!

Ich war fassungslos. Verbunden an seinen Vorgesetzten, Herrn Sittler (was auf seinen Vorschlag geschah), kam ich vom Regen in die Traufe.

Der gute Mann wusste von gar nichts. Weder auf meinen Fall bezogen, noch auf Diabetes bezogen. Ich versuchte, mich zu beruhigen und er behandelte mich von obenherab. Das Ende des Gesprächs war die Ankündigung meines Widerspruchs, die er schon im Vorhinein als sinnlos abstempelte.

Für den Widerspruch nahm ich mir viel Zeit. Ich las und recherchierte, schrieb und korrigierte und überließ ihn dann zunächst meinem Diabetologen zur Kontrolle auf inhaltliche Fehler. Seine Antwort war, diese optimal formulierten vier Seiten können unmöglich abgelehnt werden!!!

Zeitgleich forderte ich auch das komplette Gutachten des MDK an, der ja immerhin verantwortlich war für die Ablehnung.

Als dieses Gutachten kam, fehlten mir vollends die Worte. Inhaltlich falsch und völlig chaotisch!

Alle meine behandelten Ärzte waren und sind entsetzt über diese Entscheidung – vor allem inhaltlich. Es ist nicht so, dass man sich einen Porsche wünscht. Man möchte ein Stück eigenes Leben zurück. Ein Stück Freiheit, sich selbst zu versorgen. Sein Diabetesmanagement wieder in der eigenen Hand haben und nicht ständig auf Dritte angewiesen zu sein, nur weil man den aktuellen Blutzuckerwert wissen möchte.

Heute ist der 30. Oktober 2015 und ich hatte nicht eine größere Abweichung unter den vielen Sensoren, die ich getragen habe! Ich scanne im Schnitt rund 30 bis 40 Mal am Tag meinen aktuellen Wert. Es gibt mir nach wie vor Freiheit und vor allem auch Sicherheit! Meine Unterzuckerungen sind um ein vielfaches zurückgegangen und auch die Überzuckerungen! Vor allem die schweren, weil ich einfach viel früher Bescheid weiß und weil mich das Gerät warnt!

Nachts, wenn ich schwitze, kann mein Mann – ohne mich unnötig zu wecken – mit dem Libre feststellen, ob ich eine Unterzuckerung habe oder ob ich “nur“ unter Nachtschweiß leide. Unterwegs, im Rollstuhl, ein Griff, ein Schwenk und schon ist man über den aktuellen Wert informiert. Ohne Hände waschen zu müssen, ohne mühselig mit Teststreifen kämpfen zu müssen etc.

Wie oft hat das Gerät mir jetzt schon aus sehr kritischen Situationen geholfen! Ohne das Libre hätte ich mindestens 70 % meiner Unterzuckerungen erst nach der Ohnmacht bemerkt.

Der erste Sensor wurde noch bei fast jedem Scan mit dem Blut kontrolliert. Während dem Essen konnte ich meinen Blutzuckerverlauf plötzlich sehen! Mein Insulin wirkt teilweise so schnell, dass ich es etliche Male geschafft habe, WÄHREND dem Essen in eine Hypo zu fallen!

Mit dem Libre – nie wieder!

Ab dem zweiten Sensor habe ich nur nach Aktivierung eine Vergleichsmessung durchgeführt und wenn mal ein Wert “komisch“ war.

Immer wieder las ich von einer Zeitspanne bei anderen Libre-Nutzern, in der sich der Sensor und der Körper sich anfreunden.

Meine Sensoren haben ausnahmslos alle (!!!) sofort und durchgehend vollkommen zuverlässig und auf den Punkt funktioniert und meine Werte wiedergegeben!!!

Mittlerweile mache ich eigentlich auch keine Kontrollmessung mehr, weil es überflüssig ist. Das Libre zeigt mir langsame Blutzuckerverläufe genauso gut wie schnelle und umgekehrt. Ist mein Wert grenzwertig, egal ob hoch oder tief, warnt mich ein Piepton beim Messen. Im Grunde muss ich nicht mal auf das Display schauen, denn der Ton verrät mir eigentlich schon, was ich wissen muss. Ist der Wert zu hoch oder zu niedrig, bietet mir das Gerät eine Erinnerung an, dann piepst es nach z.B. 5 Minuten und ich scanne daraufhin noch mal. So kann man verhindern, zu schnell auf einen Wert zu reagieren, wenn z.B. das Körpergefühl nicht mit dem Wert übereinstimmt.

Oft zeigte es mir eine Warnung, dass mein Wert in Kürze zu niedrig sein kann. Der Trendpfeil zeigte steil nach unten. Ich konnte aber von einer Hypo nichts spüren und wartete mit Erinnerungsfunktion noch mal 5 Minuten. Und dann war sehr oft auch mein Gefühl nachgekommen und ich war mit dem Wert noch weiter unten.

So kann einfach viel sicherer mit den besonderen Momenten umgegangen werden. Ich muss mich bei einer Hypo nicht mehr vollstopfen, voller Panik und Hektik. Ich kann – wenn es mir denn Sicherheit gibt – auch jede Minute scannen. Es kostet nichts extra, ich muss mich nicht dafür rechtfertigen, weder vor mir noch vor dem Arzt oder der Krankenkasse. Wie oft hat man mit herkömmlicher Messung, Angst, noch weiter runterzurasseln und isst die ein oder andere BE mehr? Oft! Zu oft! Man kann ja nicht alle Minute neu messen, ob der Wert steigt. Man misst dann nach 10 Minuten oder 15. Und dann noch mal, wenn es nicht eindeutig ist.

Das Libre gibt hier Sicherheit. Wer misstrauisch ist, kann per Teststreifen noch mal kontrollieren. Oder wenn der Wert unter 40 mg/dl fällt. Dann zeigt das Libre per Scan nur noch “LO“ an. Das heißt für mich, dass der Wert unter 40 mg/dl ist. Ich kann dann per Teststreifen noch mal messen, während ich mir die Kohlenhydrate in Form von Cola oder Jubin schon gönne.

So sicher habe ich mich während einer Hypo noch nie fühlen können. Man hat Angst, der Körper spinnt und schreit nach Zucker. Man zittert, ist nicht mehr fähig, irgendwelche Papierchen von irgendwelchen Traubenzuckern zu öffnen oder eine Flasche aufzuschrauben. Man schwitzt und die Hektik wird von Sekunde zu Sekunde stärker. Ist dann noch jemand da, der auch hektisch wird, ist das Chaos perfekt.

Jeder, der mit Diabetikern zu tun hat, sollte einmal selbst eine Hypo erlebt haben, damit er weiß, was da in einem Körper los ist / los sein kann.

Wenn man ohne Libre dabei stand und nicht wusste, was man tun soll. Der Diabetiker ist oft nicht wirklich ansprechbar, alles funktioniert nur schwer verlangsamt und die Reaktionen sind sehr verlängert. Oft muss man in einer Hypo erinnert werden, zu kauen oder noch einen Schluck zu nehmen.

Mit dem Libre, kann der Helfer die Messung problemlos übernehmen. Knopf drücken, ohne blutige Tatsachen – kinderleicht! Das gibt nicht nur dem Diabetiker Sicherheit, auch seinem Umfeld!

Wem vertraut man es schon an, einfach mal in die Finger zu stechen etc.?

Einen Knopf drücken, kann wirklich quasi jeder!

Meine Kinder lernten das Libre ausgiebig kennen. Kannten alle Geräusche und waren beim “Warnton“ sofort alarmiert und sozusagen auf Abruf. Oft scannten sie einfach aus Neugierde, ob alles bei der Mama in Ordnung ist! Sie hatten sich dafür nicht mal zu überwinden, der Mama wehzutun!

In der Zeit kam eine Ablehnung der Barmer nach der anderen. Und ich bin nach wie vor fassungslos über die Entscheidungen und vor allem WIE sie getroffen werden!

Man wird nicht angehört. Man bekommt die Worte im Mund umgedreht und lernt so ganz schnell, NICHTS mehr telefonisch zu besprechen.

Mir wurde sogar der Sachbearbeiterwechsel verwehrt! Es sind Menschen mit diesem Antrag beschäftigt, die überhaupt keine Ahnung von Diabetes haben, was schon schlimm genug ist, aber dann wird auch noch so laienhaft gearbeitet und falsche Tatsachen in Ablehungsbescheide geschrieben, dass jeder, der diese Ablehungsschreiben liest, nur noch mit dem Kopf schütteln kann!

Mittlerweile war mein Antrag vorm Widerspruchsausschuss und ist auch dort abgelehnt worden. Zwar haben sich die Gründe leicht geändert, aber ein NEIN bleibt ein NEIN!

Aufgrund meines aktuellen gesundheitlichen Zustands ist es mir psychisch nicht möglich, den nötigen Kampfgeist aufzubringen, der jetzt vonnöten wäre, um mit meinem Fall vor das Sozialgericht zu gehen.

Daher ist ein Krankenkassenwechsel eigentlich unausweichlich…

Mein ganzes bisheriges Leben war ich bei der BARMER versichert, von Kindheit an. Und diese Tatsache, dass man mir mit fadenscheinigen, schlecht recherchierten Gründen eine wirtschaftlich günstigere Blutzuckermessmethode ablehnt, greift dermaßen stark in meinen Alltag ein, dass ich diesen Schritt gehen MUSS!

Die Sensoren bekomme ich seit Anfang 2015 von einer sehr guten Freundin gespendet!!! Es ist armselig und es ist peinlich. Ich weiß, dass sie es aus Liebe zu mir macht und dass ihr meine Situation einfach leid tut. Sehr leid tut. Ich würde für sie jederzeit dasselbe tun. Aber für mich als Betroffene ist es ganz schwer!

Meinen Hba1c habe ich mit dem FreeStyle Libre von über 8% auf 5,9% bekommen! Trotz großer Cortisondosen und schweren Krankheitsschüben.

Aktuell habe ich immer wieder  mal keinen Sensor, weil das Geld zu knapp ist, auch mit der Unterstützung meiner Freundin, auf die ich natürlich nicht einfach so bestehen kann und will. In diesen Zeiten entgleist mein Blutzuckerwert immer wieder stark. Der Nutzen ist damit genauso gegeben wie mit meiner persönlichen Erfahrung.

Mein Diabetologe ist absolut überzeugt vom Nutzen des Libre – gerade in meinem speziellen Fall. Aber auch das interessiert die Barmer nicht!

Zur Info:

Das sogenannte Starterkit kostet 169,90 Euro und beinhaltet das Lesegerät mit zwei Sensoren. Ein Sensor für 14 Tage kostet 59,90 Euro. Der Jahresbedarf an Sensoren liegt bei 1557,40 Euro (inkl. MwSt zzgl. Versandkosten).

Die Kosten für Teststreifen (lt. Internet bei Precision Teststreifen je 50 Stück = 37 Euro) entfallen bis auf ca. 50 Streifen pro Halbjahr (für Notfälle oder Vergleichsmessungen).

Bei rund 700 Teststreifen im Quartal (meist lag ich darüber) wäre das eine Einsparung im Jahr in Höhe von 2072,- Euro.

Auch die Kosten für Lanzetten in Höhe von rund 160 Euro jährlich entfallen.

In meinem Fall würde die Verwendung des FreeStyle Libre alternativ zur herkömmlichen Blutzuckertestung mittels Teststreifen eine Ersparnis von rund 675 Euro im Jahr bedeuten!!!

Ganz zu schweigen die Kosten für die Behandlung von Folgeschäden durch schlechte Blutzuckereinstellung über lange Jahre.

Auf die Genehmigung meines Aktivrollstuhls habe ich 14 Monate gewartet. Man teilte mir auch da sofort mit, dass wohl eine Ablehnung folgen wird, was aber dann am Ende nicht eintrat.

Aktuell kämpfe ich seit Juli um elektrisch angetriebene Räder für meinen Rollstuhl, damit ich mich alleine fortbewegen kann. (Meine Arme sind auch vom Lupus betroffen und ich kann nur ganz ebene Strecken alleine fahren).

Ich bin am Ende meiner (Kampf-) Kräfte. Ich habe mir sogar schon die Unterlagen aus dem Internet runtergeladen, die für einen Krankenkassenwechsel nötig sind. Dabei bin ich mein Leben lang bei der Barmer GEK Mitglied gewesen und auch mein Mann hat durch mich von der AOK zur Barmer gewechselt. Und jetzt lässt man mich so hängen.

Gibt es noch Hilfe für mich?

 

Das war Ende des Jahres 2015. Mittlerweile kann ich einiges Neues berichten. Mein Entschluss, die Krankenkasse zu wechseln stand zum Jahreswechsel fest.

Seit März 2016 bin ich Mitglied bei der BIG direkt gesund. Seit dem geht es bergauf.

In kürzester Zeit bekam ich folgende Genehmigungen:

  • FreeStyle Libre
  • Ypsomed OmniPod Insulinpumpe
  • Pro Activ Rollstuhl
  • e-motion Räder (elektrisch unterstützte Räder für den Rollstuhl)
  • Anschlussheilbehandlung (die ich im Oktober antreten werde)

Einfach nur ein Wechsel der Krankenkasse und plötzlich scheint bei mir die Sonne wieder. Der Mehrgewinn an Lebensqualität, an Mobilität und an Lebensfreude – nicht nur für mich, auch für meine Familie und mein Umfeld… Das ist gar nicht in Worte zu fassen.

Ich bin der BIG so dankbar! Es war die einzig richtige Entscheidung, die ich treffen konnte…

Wer auch überlegt, zu wechseln, einfach Bescheid geben. Ich lasse Euch gerne Infomaterial zukommen 😉