Jede Menge Diagnostik…

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank erstmal für die vielen, lieben Grüße (SMS, WhatsApp, Facebook, Postkarte, Päckchen, Telefon…). Das gibt mir immer Kraft, wenn ich weiß, es denkt jemand an mich und wünscht mir alles Gute…

DANKE!!!

Es gibt jede Menge Neues… ich kam noch nicht zum Schreiben, bzw. mir hat die Kraft gefehlt und auch etwas der Mut.

Eigentlich kam ich ja nach Bad Kreuznach – für ungefähr 7 Tage, um einen Ersatz für mein Azathioprin zu bekommen, was ich plötzlich nicht mehr vertragen habe.
Meine behandelnde Ärztin aus der Uni Mainz hat das auch so in der Anmeldung geschrieben, dass ich z.B. auf Cellcept eingestellt werde.

Irgendwie haben sich die Damen und Herren hier dann aber so sehr auf meine Beine eingeschossen und auf meine Gehprobleme, dass meine Basistherapie vollkommen in den Hintergrund gerückt ist.

Ich musste mir einiges anhören, einiges über mich ergehen lassen (an Untersuchungen und Tests) und ich saß in einer Achterbahn der Gefühle…

Auf der einen Seite, wollte ich ja auch gerne wissen, was da mit meinen Muskeln noch ist, auf der anderen Seite hatte ich mich auf eine Woche eingestellt – auf neue Medikation und fertig.

Nicht mit Bad Kreuznach.

Röntgen, MRT, Schirmertest, Saxontest, 24-Stunden-Urin, Spontanurin, Raynaud-Test, Lungenfunktion, Kapillarmikroskopie, NLG, EMG und jede Menge ärztliche Untersuchungen…

Dann Krankengymnastik, Interferenzstrom, Stimawell, Massage, Rapsen, Kuvenwebstuhl, Ergotherapie… alle möglichen mehr oder weniger hilfreichen Anwendungen… kurz: Stress pur!

Mir ging es von Tag zu Tag schlechter und ich hatte das Gefühl, dass man hier Wetten abgeschlossen hatte, wer mich als erster zum Laufen bringt!

Den Vogel schoss allerdings der Psychologe des Hauses ab… Er fragte mich allen Ernstes, was mit mir los sei, laut den Doktoren wäre ich gesund, warum ich nicht laufen wolle!!!

Das war der Moment (an Tag 2), als ich mein Taxiunternehmen startklar machen wollte, um mich wieder nach Hause zu begeben.
Dank dem Chef der Physiotherapie, Herrn W., bekam man hier noch mal die Kurve, entschuldigte sich und ich blieb.

Es folgten o.g. Untersuchungen und Tests, ein Konsil bei einem ansässigen Neurologen und nun habe ich schwarz auf weiß eine
– Myopathie mit rezidivierendem Krampf der Muskulatur
– Schlaffe Paraparese
– Distale (diab.) Polyneuropathie (die nichts mit B12-Mangel zu tun hat!)
– Stiffman-Syndrom (kurz SMS oder SPS)
– DD: Morbus Fabry; DD: Morbus Pompe

Nun habe ich natürlich jede Menge recherchiert, was das mit diesem Stiffman-Syndrom auf sich hat und was soll ich sagen? Es passt alles. Es stimmt alles, von der Klinik bis zu den Blutwerten und Antikörpern.

Was ist SMS?

Nun weiß ich auch, warum meine Muskelprobleme nur auf hoch Cortison reagiert haben. Die Therapie bei SMS ist (teilweise) hoch Cortison zusammen mit Immunsuppression / Immunglobuline / Blutwäsche…

Nun habe ich heute die erste Kapsel „Lyrica“ bekommen. Man hofft, dass ich sie gut vertrage und wenn das der Falle ist (wovon ich ausgehe), dann starte ich hoffentlich morgen oder Mittwoch mit Cellcept.
Aufgrund meiner nicht sehr hohen Entzündungswerte, wollte man mir das hier nämlich verweigern!

Hallo? Wozu bin ich denn sonst hier???

Nun, da es jetzt für die Kollagenose UND für das SMS gegeben werden muss, kann mir das eigentlich keiner verweigern und ich hoffe, dass es mir bald ein ganzes Stück besser geht.

Physiotherapie ist u.U. kontraproduktiv, weil jede Überlastung bedeutet, dass ich mehr Probleme mit den Muskeln bekomme! So, wie ich es auch immer selbst festgestellt habe!

Tja… so schlecht scheint mein Bauchgefühl oder Körpergefühl dann doch nicht zu sein.

Jetzt habt Ihr ein Update, ich hoffe, Ihr verzeiht mir meine „Pause“ 😉

Ganz, ganz liebe Grüße, wo auch immer Ihr gerade seid!!!

Nani 😉

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