Jede Menge Diagnostik…

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank erstmal für die vielen, lieben Grüße (SMS, WhatsApp, Facebook, Postkarte, Päckchen, Telefon…). Das gibt mir immer Kraft, wenn ich weiß, es denkt jemand an mich und wünscht mir alles Gute…

DANKE!!!

Es gibt jede Menge Neues… ich kam noch nicht zum Schreiben, bzw. mir hat die Kraft gefehlt und auch etwas der Mut.

Eigentlich kam ich ja nach Bad Kreuznach – für ungefähr 7 Tage, um einen Ersatz für mein Azathioprin zu bekommen, was ich plötzlich nicht mehr vertragen habe.
Meine behandelnde Ärztin aus der Uni Mainz hat das auch so in der Anmeldung geschrieben, dass ich z.B. auf Cellcept eingestellt werde.

Irgendwie haben sich die Damen und Herren hier dann aber so sehr auf meine Beine eingeschossen und auf meine Gehprobleme, dass meine Basistherapie vollkommen in den Hintergrund gerückt ist.

Ich musste mir einiges anhören, einiges über mich ergehen lassen (an Untersuchungen und Tests) und ich saß in einer Achterbahn der Gefühle…

Auf der einen Seite, wollte ich ja auch gerne wissen, was da mit meinen Muskeln noch ist, auf der anderen Seite hatte ich mich auf eine Woche eingestellt – auf neue Medikation und fertig.

Nicht mit Bad Kreuznach.

Röntgen, MRT, Schirmertest, Saxontest, 24-Stunden-Urin, Spontanurin, Raynaud-Test, Lungenfunktion, Kapillarmikroskopie, NLG, EMG und jede Menge ärztliche Untersuchungen…

Dann Krankengymnastik, Interferenzstrom, Stimawell, Massage, Rapsen, Kuvenwebstuhl, Ergotherapie… alle möglichen mehr oder weniger hilfreichen Anwendungen… kurz: Stress pur!

Mir ging es von Tag zu Tag schlechter und ich hatte das Gefühl, dass man hier Wetten abgeschlossen hatte, wer mich als erster zum Laufen bringt!

Den Vogel schoss allerdings der Psychologe des Hauses ab… Er fragte mich allen Ernstes, was mit mir los sei, laut den Doktoren wäre ich gesund, warum ich nicht laufen wolle!!!

Das war der Moment (an Tag 2), als ich mein Taxiunternehmen startklar machen wollte, um mich wieder nach Hause zu begeben.
Dank dem Chef der Physiotherapie, Herrn W., bekam man hier noch mal die Kurve, entschuldigte sich und ich blieb.

Es folgten o.g. Untersuchungen und Tests, ein Konsil bei einem ansässigen Neurologen und nun habe ich schwarz auf weiß eine
– Myopathie mit rezidivierendem Krampf der Muskulatur
– Schlaffe Paraparese
– Distale (diab.) Polyneuropathie (die nichts mit B12-Mangel zu tun hat!)
– Stiffman-Syndrom (kurz SMS oder SPS)
– DD: Morbus Fabry; DD: Morbus Pompe

Nun habe ich natürlich jede Menge recherchiert, was das mit diesem Stiffman-Syndrom auf sich hat und was soll ich sagen? Es passt alles. Es stimmt alles, von der Klinik bis zu den Blutwerten und Antikörpern.

Was ist SMS?

Nun weiß ich auch, warum meine Muskelprobleme nur auf hoch Cortison reagiert haben. Die Therapie bei SMS ist (teilweise) hoch Cortison zusammen mit Immunsuppression / Immunglobuline / Blutwäsche…

Nun habe ich heute die erste Kapsel „Lyrica“ bekommen. Man hofft, dass ich sie gut vertrage und wenn das der Falle ist (wovon ich ausgehe), dann starte ich hoffentlich morgen oder Mittwoch mit Cellcept.
Aufgrund meiner nicht sehr hohen Entzündungswerte, wollte man mir das hier nämlich verweigern!

Hallo? Wozu bin ich denn sonst hier???

Nun, da es jetzt für die Kollagenose UND für das SMS gegeben werden muss, kann mir das eigentlich keiner verweigern und ich hoffe, dass es mir bald ein ganzes Stück besser geht.

Physiotherapie ist u.U. kontraproduktiv, weil jede Überlastung bedeutet, dass ich mehr Probleme mit den Muskeln bekomme! So, wie ich es auch immer selbst festgestellt habe!

Tja… so schlecht scheint mein Bauchgefühl oder Körpergefühl dann doch nicht zu sein.

Jetzt habt Ihr ein Update, ich hoffe, Ihr verzeiht mir meine „Pause“ 😉

Ganz, ganz liebe Grüße, wo auch immer Ihr gerade seid!!!

Nani 😉

Tasche packen…

Tja… Normalität war irgendwie zu viel verlangt…

Am ersten Arbeitstag meiner Ärztin aus der Uni hat sie sich direkt um meine Mail gekümmert…
Sie hat sich vergewissert, dass es sich bei dem Durchfall wirklich um eine Nebenwirkung des Azathioprins handelt und war dann der Meinung, dass ich zur weiteren Einstellung ins Krankenhaus müsse. Am besten ins Rheumakrankenhaus nach Bad Kreuznach.

Nachdem ich keine Alternative aus ihr rauskitzeln konnte, habe ich also zugesagt und jetzt muss ich schon am kommenden Montag „einrücken“…

Tja… mal wieder heißt es, Tasche packen… alles gut vorbereiten. Daheim für „Versorgung“ und Aufsicht sorgen… das Leben Zuhause geht ja schließlich weiter – auch ohne mich… 🙁

Ich habe keine Lust auf Krankenhaus. Auf neue Medikamente und auf neue Nebenwirkungen… aber ich habe keine Wahl… will ich weiter vorwärts kommen, muss ich dran bleiben.

Tja. Ich habe mich entschieden, meinen Laptop mitzunehmen. Einen Surfstick habe ich heute schon erhalten und so könnt Ihr Euch auf hoffentlich viele Zeilen von mir freuen, während ich auf die Nahe blicke (ich hoffe, ich bekomme ein Zimmer mit Blick zum Fluss 😀 )

Eine Portion Normalität, bitte!

Es ist eine Ewigkeit her, dass ich hier war!

Es tut mir leid!

Zunächst im Zeitraffer, was los war… ist…

Meiner Mutter geht es wieder besser. Sie ist Zuhause und es geht bergauf, auch wenn sie noch eine lange, lange Zeit vor sich hat.
Sie hatte eine schwere Sepsis mit septischem Schock, akutes Nierenversagen und dazu noch eine heftige Ketoazidose.
Aber sie ist stark – sie hat anfänglich riesige Schritte gemacht, die meinem Bruder und mir recht schnell die Angst nehmen konnten!

Sie wird wieder!

Meine Tochter ist in den letzten Heilungsschritten angelangt. Aber wenn das eine rum ist, wartet schon das nächste. Sie hat – wie ich – sehr schlimme und wiederkehrende Gallenkoliken und nach einer Untersuchung beim Hausarzt war klar, die Gallenblase muss raus. Sie ist voller Steine und das Kind muss höllische Schmerzen haben… 🙁

Nun warten wir noch auf den Termin zum MRCP und dann geht die nächste OP-Vorbereitung los. Wir hoffen, dass wir das Ganze noch innerhalb der Ferien über die Bühne bekommen. Sie wechselt auf die Oberstufe und kann nicht direkt wieder Fehlzeiten gebrauchen. Wegen der Steißbeinfistel hat sie 4 Monate (!!!) nicht in die Schule gehen können!

Ich war zwischenzeitlich im Krankenhaus – Notaufnahme, ich habe nur noch blutigen Durchfall gehabt. Magenschleimhautablösungen und mein Hausarzt hat mich nicht mehr nach Hause gelassen.
Ich durfte dann, nachdem mein Blutbild gut war, entscheiden, ob ich bleibe oder gehe und bin natürlich gegangen.

Aber das Ganze hinterlässt einen üblen Nachgeschmack… nicht nur, dass man mir rät, meine Gallenblase entfernen zu lassen, auch dass meine Magen-Darm-Sache so weit fortschreitet… nicht schön…

und zu guter Letzt vertrage ich mein Aza nicht mehr… ich kann es gar nicht mehr nehmen, schon eine Weile inzwischen und meine Ärztin ist noch im Urlaub.

Ich habe starke, wirklich starke Schmerzen… bin nur noch müde und habe täglich mehr Angst, bald wieder so da zu hängen, wie zu Beginn der Erkrankung…

Es macht einem Angst. Es macht mir Angst. Es macht müde… lebensmüde… Wann kommt der Aufschwung?

Meine InsulinPumpe wurde genehmigt, innerhalb von 3 Wochen!!! Ich bin der BIG direkt gesund so wahnsinnig dankbar, das Thema ist abgehakt und meine Blutzuckerwerte sind mit der Kombination Libre und OmniPod so dermaßen gut! Perfekt, sozusagen…

Dafür streikt meine Schilddrüse… d.h. ich vermute, dass sie noch stärker „angefressen“ wurde. Ich hatte einen TSH von 4,76!!! Schon wieder L-Thyrox erhöhen…

Kein Wunder hat mich alleine das Einatmen schon zur Zunahme gebracht… ich habe 10 Kilo zugenommen und wusste nicht, warum!!!

Jetzt kann ich wieder kämpfen, die blöden Kilos loszuwerden. 4 sind durch den Durchfall weggewesen, aber natürlich nur kurzzeitig, 2,5 kamen wieder…

Wenn man sich kaum bewegen kann, ist Abnehmen echt schwer…

Aber ich werde den Kampf auch wieder schaffen. Zum xten mal… ob durch Cortison oder durch die SD… ich packe das! Es dauert halt und geht an die Nerven… denn fett sein ist NICHT schön!

Ich werde hoffentlich jetzt wieder regelmäßig zum Schreiben kommen, auch wenn mir das irre weh tut in den Fingern, meiner Seele tut es gut! 😉

Eine schwere Prüfung…

… folgt auf die andere…

Gestern früh ist meine Mutter mit einem BZ von rund 400 mg/dL und mit über 40°C Fieber mit dem Notarzt ins Krankenhaus gekommen. Die nächste Nachricht kam nachmittags. Sie liegt auf der Intensivstation und hat eine (schwere) Sepsis…

Hört das denn nie auf?

Was muss meine Mutter noch alles durchmachen?

Hat der Hausarzt das nicht merken können? Sie ist seit WOCHEN krank! Kann fast nichts. Kann kaum sprechen. Bekommt schlecht Luft…

Ich bin fassungslos. Traurig. Habe Angst.

Heute werde ich zu ihr fahren, ich hoffe, meine Kraft reicht aus.

Sie ist an jede Menge Maschinen und Schläuche angeschlossen. Ich hoffe, es ist nicht allzu schlimm. Und ich hoffe, ich bekomme einen Arzt zu fassen, um über die Situation genau aufgeklärt zu werden.

Plötzlich wird alles andere nebensächlich, klein und unwichtig. Ich werde unwichtig und ich fühle mich klein und machtlos.

Bitte zündet eine Kerze für meine Mutter an und schickt ihr Kraft, damit sie auch diese Prüfung besteht!

Danke 🙁

Gestern doof, heute doof, morgen?

Ich soll das Cortison reduzieren, hat sie gesagt…

Ich soll es soweit reduzieren, wie nur möglich, hat sie gesagt…

Es würde mir vielleicht mehr schaden als nutzen, hat sie gesagt…

Aber was ich jetzt gegen die ganzen Schmerzen tun soll, hat sie nicht gesagt!

Ich weiß gar nicht, wie ich von einem auf den anderen Tag kommen soll. Ich hab so starke Schmerzen, dass ich mich auf NICHTS anderes mehr konzentrieren kann… Ich hab das Gefühl, mein ganzer Körper ist eine einzige, dicke, fette Entzündung… ein großer Klumpen Schmerz!

Es wird nichts besser! Meine Muskeln werden schlimmer! Wann wird endlich klar sein, warum? Immer wieder lese ich von Sehnenansatzentzündungen bei Rheuma, Lupus & Co.

Aber hat sich einer mal meine schlimmen Stellen angeschaut? Ist mal ein MRT davon gemacht worden? Ist mal ein Ultraschall gemacht worden?

Nein! Man sticht mit Nadeln in mich rein – an allen möglichen Stellen… man pumpt Hirnwasser ab, man schießt Elektrowellen und Magnetwellen in mich rein…

Sorry… ich glaube, ich werde gerade wahnsinnig vor Schmerzen… ich brauche eine Ewigkeit für die Buchstaben, wobei meine Finger das kleinste Problem sind – momentan… und die tun schon richtig weh!

Mein ganzer Oberkörper schmerzt so stark, dass ich nicht mehr wirklich orten kann, WOHER dieser Schmerz eigentlich kommt… Ist es von den Rippen? Von den Muskeln und Sehnen?

Die, die mich kennen, wissen, dass ich absolut kein Jammerlappen bin. Ich kann HEFTIG Schmerzen aushalten – ich habe zwei Kinder komplett ohne Schmerzmittel bekommen (die Ärzte hatten Angst wegen meiner Gerinnungsstörung)… Meine Krankengymnasten sind jedes mal wieder überascht, was sie alles dürfen, und ich es aushalte…

Aber gerade ist meine Grenze erreicht und ich kann es einfach nicht…

Wenn der Kopf streikt…

Jeder hat es irgendwann schon mal gehabt… Kopfschmerzen…

In irgendeiner Form, aus irgendeinem Grund… es gibt viele Gründe von Kopfschmerzen und viele Arten von Kopfschmerzen…

Ich habe seit Ende 2011 jeden Tag Kopfschmerzen – mit wenigen Tagen Ausnahme – genau dann, wenn meine Cortisondosis über 25 mg täglich ist!
Da ich aber ja dringend (!!!) reduzieren musste / muss, habe ich wieder – schon sehr lange – jeden Tag Kopfschmerzen…

Seit 4 Jahren wissen die Ärzte EIGENTLICH nicht, warum ich Kopfschmerzen habe. Lupus-Kopfschmerz war immer wieder im Gespräch, aber nie ist dem einer weiter nachgegangen… Das Besondere an Lupus-Kopfschmerzen? Sie reagieren nicht auf z.B. Ibuprofen…

Achtung, der Hit: Meine Kopfschmerzen auch nicht! Ha… vielleicht sind die beiden verwandt! 🙁

Es ist lästig. Es ist schmerzhaft – klar. Es macht müde. Es macht vergesslich und es macht wahnsinnig depressiv… Keinen Handgriff, keinen Gedanken und kein Gespräch ohne den fiesen Kopfschmerz… das IST ermüdend… lebensermüdend…

Zu Beginn dieser Schmerzen war es für mich unmöglich, zu unterscheiden, was Kopfschmerzen im herkömmlichen Sinn sind, was Migräne ist und was vom Rücken kommt… Ich habe das einzige getan, was jedem eingefallen wäre, was jeder Arzt rät, ich habe Schmerzmittel genommen. Ibuprofen – sonst vertrage ich ja nicht viel…

Heute kann ich sehr gut unterscheiden, ob ich meine „entzündungsabhängigen Kopfschmerzen“ habe, so nennen das die Ärzte aktuell, oder ob ich Migräne habe oder ob ich einfach so starke Verspannungen im Rücken habe, dass ich davon Kopfschmerzen habe…

Übrigens… bei Migräne – früh genug eingenommen -und bei Spannungskopfschmerzen – die bei mir oft auch vom Rücken kommen – helfen mir die Ibuprofen 800…

Erst mit hochdosiertem Cortison habe ich wieder mal einen oder zwei Tage vollkommen ohne Kopfschmerzen erlebt. Ich kann mich an den ersten Tag noch erinnern – bei meinem ersten echten Cortisonstoß. Ich habe geweint vor Freude, dass ich keine Kopfschmerzen habe und konnte es kaum glauben…

Heute ist Migränetag. Zusätzlich… Licht tut weh. Dunkelheit tut weh. Lautstärke tut weh und Stille tut weh. Aber Ibu wird helfen… Das ist ein gutes Gefühl – wenn man am Ende doch die Oberhand hat…

Der andere Kopfschmerz wird bleiben… heute… morgen… nächste Woche… Es ist ganz bescheuert und fies, wenn man weiß, man ist dem Ganzen ausgeliefert…

Ein trauriger Gruß heute von mir

Ein Auf und Ab…

Schon wieder war ich vier Tage nicht aktiv hier…

Es tut mir leid!

Aber wie das so ist. Schmerzen, müde, Arzttermine, schlechtes Wetter, Schmerzen und tja… so ist das halt…

Mein Hausarzt hat jetzt Urlaub. Zwei Wochen. Komisches Gefühl, weil wir ja eigentlich drei mal die Woche dort sind (zum Verbandswechsel) und er jedes Mal auch nach mir schaut. Ihm gefällt es nicht, dass es mir schlechter und schlechter geht.
Das gibt einem Sicherheit. Dass einer da ist, der kontrolliert, was da abgeht…

Jetzt habe ich seit zwei Tagen wieder Gallenkoliken… soll ich zu einem anderen Arzt gehen? Neeee… gar nicht meins… ich bin ein Gewohnheitstier und ich hasse es, wenn ich einem „neuen“ Arzt alles erzählen und aufzählen muss… Ich komme mir doof vor, als wäre ich ein Krankheits-Messie… 😀

Naja… und ein bisschen aktiv war ich doch… habe an meiner Vitamin-Recherche weitergearbeitet… 😉

Ich hoffe, ich kann den „Artikel“ bald online stellen 😉

Blutwerte sind schon was Komisches!

Guten Morgen! 😉

Heute wird ein guter Tag!!! Ich hab das beschlossen! Einfach so!

Frech, oder? 🙂

Gestern bekam ich meine Blutwerte… tja, was soll ich sagen? All die „komischen“ Werte, die mein Hausarzt abgenommen hat, um nicht nur mit Tunnelblick zu schauen, sind negativ!

Yeeeeeeeeeeeehaaaaaaaaaaaaaaaa! Keine Borreliose, kein Helicobacter, keine Yersinien… Yes!!!

Aber…

Mein B12 ist wieder im Keller (trotz wöchentlicher Injektion)

Mein B6 ist gerade so wieder in der Norm (mit doppelter Menge wöchentlich)

Mein D3 (25-OH-Vitamin-D) ist im Keller – trotz wöchentlich 20.000 IE Dekristol!!!

Neuer Plan: B12 verdoppeln (Auaaaaaaaaaa), B6 verdoppelt lassen (Auaaaaaaaaaaaaaa), D3 einmal im Monat doppelt nehmen (also in einer Woche pro Monat 40.000 IE) und spätestens in 3 Monaten wieder Kontrolle dieser Werte…

Mennoooooo… gerade B12 ist so blöd. Ich habe es ja selbst schon erlebt, was dieser Mangel auslösen kann… Und jetzt weiß ich auch wieder, warum mir ständig die Hände und Füße und Beine „einschlafen“, also taub werden… einfach so… Oder dieses widerliche Ameisenkribbeln am Rücken… Muskelzucken… Ach… Gefühlstaubheit an den Füßen… Alles kommt wieder – klar… bei dem B12 Wert…

Sehr komisch das alles… ich meine, ich nehme ja schon wahnsinnig viel von dem Kram? Frisst mir das einer weg??? 😀

Gut… abgehakt… vorerst 😉

Gestern war ich bei einer ganz, ganz lieben Lupine hier in der Nähe. Es war sooooooo schön! Es ist einfach etwas ganz anderes, mit jemandem zu sprechen, der nicht nur versteht, was man meint, sondern der es weiß!!!

Egal ob es um die Schmerzen geht, um die Ängste und Hoffnungen, um die Erfahrungen mit Ärzten, Menschen, Freunden… Es ist eine andere Ebene, wenn man „unter sich“ ist!

Ich bin froh, eine so gute neue Freundin gewonnen zu haben!!! Und ich hoffe, dass wir uns viel öfter noch sehen können… Ist nicht immer einfach… Familie, viele Arzttermine, Krankengymnastik und die eigene Verfassung muss eben auch passen, um aus dem Haus zu können!

Danke, meine Liebe!!! Es war toll! *knutsch*

Zu müde für Schmerzen…?

Bei meiner letzten Besprechung in der Uni Mainz war das eindeutige Ziel, das Cortison zu reduzieren – drastisch und möglichst weit!

Dass ich eigentlich nicht unter meine Lebenserhaltungsschwelle von 5mg gehen soll, hatten wir vergessen… beide…

Nun bin ich seit einigen Tagen so müde – durchgehend – fast schon zu müde für meine Schmerzen… Ich weiß gar nicht mehr, was mir alles weh tut und in welcher Reihenfolge…

Ich sollte meine Ärztin anschreiben und davon berichten, aber ich bin zu müde, einen klaren Gedanken zu fassen… auch für diesen Beitrag hier brauche ich ewig, muss dauernd wieder löschen, Fehler korrigieren und noch mal lesen, um es dann wieder zu löschen.

Außerdem schlafe ich fast schon auf der Tastatur ein… Es ist wahnsinnig schwer, überhaupt wach zu bleiben! Und sich dann noch konzentrieren? Fast unmöglich…

Außerdem kann ich fast nichts bewegen. Jede Bewegung wird x mal überlegt, weil ich sie sonst doppelt bereue… 🙁

Und es ist sowohl in den Muskeln als auch in den Gelenken so schlimm geworden – vom Kopf möchte ich gar nicht sprechen… Jeder Toilettengang ist eine Quälerei 🙁

Muss das sein?

Ich werde heute Abend mal mit meinem Hausarzt darüber sprechen… mal sehen, was er sagt…

Einzig mein Zucker ist recht brav – klar, mit noch weniger Cortison, bzw. zu wenig Cortison. Ich rutsche eigentlich den ganzen Tag unter 65 mg/dL und muss dauernd etwas essen. Fühle mich schon wie ein Michelin-Männchen oder Weibchen… 🙁

Kein Wunder, dass ich weiter zunehme!

Alles doof hier und heute! Ich hoffe, ich kann später oder morgen besseres berichten!

Fortschritt = Freiheit

Und wieder bin ich einen Schritt weiter… einen Schritt, den ein Gesunder wahrscheinlich gar nicht nachvollziehen kann… auch meine Freudenquietscher nicht…

Seit heute funktioniert meine LibreLink App… Das ist die offizielle App von Abbott zum FreeStyle Libre – momentan noch nicht in Deutschland erhältlich, aber z.B. in Schweden 😉

Sie funktioniert einwandfrei und ich bin so happy! Ein Gerät weniger – man muss nur in den ersten 60 Minuten nach Aktivierung mit dem Lesegerät auch mit dem Handy starten, dann kann man 14 Tage beide Geräte nutzen.
Da die Geräte nicht untereinander kommunizieren, muss man je mind. alle 8 Stunden einmal scannen – sonst fehlen die Daten im Speicher.

Hier zwei erste Bilder – die Werte stimmen natürlich mit dem Libre überein, weil es der selbe Algorythmus ist, der genutzt wird.

Auch die Eintragemöglichkeiten sind total super, freie Texte sind möglich und ansonsten auch alles, was wichtig ist (KH, Einheiten etc.).

Ich gehe mittlerweile fast davon aus, dass es nicht geplant war, lange das Lesegerät zu nutzen, sondern es deswegen so günstig produziert wird, weil man eh auf das Handy umsteigen will! 😉

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