Aus Spaß wurde Ernst… (7)

Pünktlich zum Geburtstag meiner Tochter wurde ich aus der AHB entlassen. Arbeitsunfähig.

Meine Hausaufgaben:

  • Termin in der Rheumatologischen Ambulanz
  • Termin in der Gedächtnissprechstunde
  • Termin beim Hausarzt
  • Termin beim Augenarzt
  • Termin beim Endokrinologen
  • Termin beim Nuklearmediziner
  • Termin beim Diabetologen

Nicht viel später kam der Frust… Ich war zwar heilfroh, meine Familie und meinen Hund wieder zu haben, aber was hatte ich davon? Mir ging es fast täglich schlechter. Ich war zu überhaupt nichts mehr fähig… Mit gerade 35 Jahren war ich ein Wrack… physisch und psychisch…

Ich nahm jede Menge Medikamente, die mir nicht halfen (oder noch nicht), ich war abhängig von Hinz und Kunz, wenn ich von A nach B musste und ich kapselte mich immer mehr ab. Ich wollte keinen sehen und ich wollte nicht, dass mich einer so sieht…

Nur wenige Freunde haben es in dieser Zeit bis zu mir geschafft. Ein Teil hat sich von sich aus „verabschiedet“, den Rest habe ich verabschiedet. Man lässt einfach immer mehr Ballast weg, es tut einem nicht gut und ich habe das in der Zeit zehnfach mehr gemerkt als vorher…

Ich hatte Gedächtnisprobleme. Nicht nur so Kleinigkeiten, dass man MAL etwas vergisst. Nein, mir fehlten komplette Stücke. Und es passierte immer wieder. Ich hatte das Gefühl, mein Gehirn wäre nicht mehr steuerbar, als hätte ich auf meinen eigenen Körper keinen Einfluss mehr. Ganz abgesehen davon, dass dieser Kopfschmerz einfach nicht aufhören wollte. Ich war am Ende meiner Kräfte. Es war kein Ziel in Sicht, auf das ich hätte warten / hoffen können. Da war nur Schmerz. Schmerz. Schmerz.

Ich wusste nicht, wie ich meine Kinder weiter großziehen sollte, waren sie doch viel mehr für mich als ich für sie da.

Es war ungefähr auch zu dieser Zeit, als die Barmer anrief und ich muss heute noch sagen, es war ein sehr mysteriöses Gespräch. Ich war fast schon auf der Hut, so komisch kam mir das Ganze vor.
Ein netter junger Herr rief an, mit der Frage, wie es mir denn ginge und ob man noch etwas für mich tun könne!!!
Ich war wie gelähmt. Es war natürlich auch keiner Zuhause – ich musste also auch selbst mit ihm sprechen.
Ich erzählte ihm ein wenig und er tat SEHR betroffen und bedauerte meine Situation.
Richtung Ende des Gesprächs platzte es dann aus ihm heraus (Gedächtniszitat): „Mit Ihrer Erkrankung sieht die Prognose ja nicht so gut aus. Viele schaffen es da nicht mehr so leicht raus. Haben Sie denn mal über einen Rentenantrag nachgedacht?“

Schock

Sprachlosigkeit

Schnappatmung

Meine Antwort: „Ich bin gerade 35 geworden!“

… to be continued…

Aus Spaß wurde Ernst… (6)

Das Gespräch mit Corinna hatte mir so sehr geholfen, dass ich zunächst erst mal wirklich – und das erste mal seit der Diagnose – beruhigt war und durchatmen konnte.

Ich war einfach vollkommen mit der Siuation an sich überfordert. Dann das Problem mit dem Diabetes. Diese Berechnungen klappten nur halb, was immer wieder zu heftigen Unterzuckerungen führte. Auf das Cortison allerdings reagierte ich zunächst fast gar nicht. Nun gut, waren es ja auch erst mal nur 5 mg…

Insgesamt betrachtet waren die sieben Wochen eine Achterbahn der Gefühle. Ein Rauf und Runter, was gar nicht zu verkraften war. Immer der Meinung, stark sein zu müssen, positiv zu sein und nicht an die schlimmsten Folgen dieser Diagnose zu denken… Ich klammerte mich an jeden Strohhalm und sog alle Infos in mich auf. Aber mein Körper verstand das mit dem positiv Denken irgendwie nicht und ruderte in die andere Richtung.

Ich glaube heute, dass ich einfach von mir selbst zu viel verlangt habe. Und dann hatte ich immer im Hinterkopf, dass man mir nicht glauben könnte oder mich für einen Simulanten halten könnte, weil dieses Theater mit den Blutwerten da losging…

Prof. Dr. Schwarting – der Prof., der meine Mutter schon seit Ewigkeiten behandelt und hauptverantwortlich für die richtige Behandlung bei ihr war, lernte ich an meinem Geburtstag kennen. Ein wahres Geburtstagsgeschenk!
Er nahm sich extra außer der Reihe Zeit, weil er durch meine Mutter hörte, dass es mir so schlecht ging. So nahm er sich über eine Stunde (!!!) Zeit und hörte sich alles an, was so zu berichten war.

Er erhöhte das Cortison (5 mg wären in der Tat zu wenig bei so starken Beschwerden) und er bat auch um einen anschließenden Aufenthalt in der Karl-Aschoff-Klinik, um die Diagnostik abschließen zu können. Auch ein MRT des Schädels hielt er für sehr wichtig, weil ich unter solch starken Kopfschmerzen litt – über so eine lange Zeit schon.

In der AHB (Anschluss-Heil-Behandlung) konnte ich ETWAS zur Ruhe kommen. Ich hatte viel angepasstere Termine, hatte endlich auch mal die Möglichkeit Einzel-Krankengymnastik zu bekommen und durfte in die Kältekammer.
Die Kältekammer ist eine Kammer, die auf -65°C runtergekühlt wird. Man geht in Unterwäsche oder Badeanzug und Mütze, Handschuhen und Mundschutz hinein und geht für 30 Sekunden bis max. 5 Minuten seine Runden.

Mir tat die Kälte so dermaßen gut, dass ich immer gar nicht mehr raus wollte. Meine Lunge fand es nicht soooo prickelnd, aber nur die erste Minute ungefähr.

Teilweise war ich zweimal täglich in der Kältekammer und danach war dann rund 2 Stunden schlafen angesagt, weil ich immer so erschöpft war. Überhaupt machte mir die Erschöpfung / Fatigue sehr zu schaffen.

Vieles lernte ich in der Lupus-Schulung. Das war eine drei- oder vierteilige Schulung mit verschiedenen Dozenten, die einem alle Fragen über Lupus & Co. beantworteten und uns Kranken viel beibrachten, was wir noch nicht wussten.
Auch hatten wir da die Zeit, Dinge zu fragen, die wir im Arztgespräch nicht gefragt hatten. Oder jemand fragte etwas, was wir selbst auch schon immer mal wissen wollten.

… to be continued…

 

Aus Spaß wurde Ernst… (5)

Die Anreise war für mich schon so dermaßen anstrengend, dass ich eigentlich gar nicht mehr ich selbst war.

In Bad Kreuznach angekommen, nahm ich mir auf eigene Kosten ein Taxi, in der Hoffnung, dass die Klinik nicht so weit vom Bahnhof entfernt ist. Glück gehabt. Ich glaube, 5 Euro waren das damals…

Im Rheumakrankenhaus – was übrigens total schön gelegen ist, direkt an der Nahe – angekommen, ging der normale Aufnahmestress los. Hier Daten, dort Daten, Einweisung hier, Krankenkassenkarte da, Messen, Wiegen, Aufnahmegespräch…
Irgendwie brachte ich das alles hinter mich, wie, weiß ich gar nicht mehr. Ich hatte wahnsinnig Schmerzen zu dem Zeitpunkt, in erster Linie Kopfschmerzen… Der Stress und die körperliche Anstrengung trugen ihren Teil dazu bei…

Der Tag danach war die Hölle. Ich durfte keine Schmerzmittel nehmen, weil Blutentnahme anstand. Ich hatte aber nachts schon so furchtbar schlimme Schmerzen, dass ich dachte, mir platzt im wahrsten Sinne des Wortes der Schädel…
Über den Tag hinweg war ich wie in Trance – immer im Versuch, den Schmerz zu ignorieren…

Täglich standen neue Untersuchungen (teilweise im Haus, teilweise auswärts in einem Krankenhaus) an und jeden Tag auch Krankengymnastik. Reizstrom bekam ich öfter und nach ein paar Tagen sogar zweimal Einzelkrankengymnastik.

Am 17. September war ich angereist. Während dem Aufenthalt riet man mir eine Anschlussheilbehandlung in der Karl-Aschoff-Klinik. Da es mir von Tag zu Tag schlechter ging, willigte ich schließlich ein. Die Rentenversicherung genehmigte das Ganze.
Am 07. November wurde ich dort entlassen. Arbeitsunfähig.

Die Diagnose „Systemischer Lupus erythematodes“ als solches, nahm man mir wieder weg. Auf wundersame Weise waren in Bad Kreuznach die Antikörper angeblich plötzlich negativ!?!
Das Ganze wurde jetzt undifferenzierte Kollagenose genannt.

Man begann die Behandlung mit Quensyl (ein Antimalariamittel, was bei Lupus als Basismedikament eingesetzt wird). Außer noch mehr Haarausfall merkte ich nichts. Aber Quensyl wirkt auch erst nach rund 3 – 6 Monaten.

Ich bekam eine Lupus-Schulung und viel Informationsmaterial. Trotzdem war ich total verunsichert, was dieses Diagnose-Hin-und-Her anging.
Hatte ich jetzt doch keinen Lupus? Und was würde nun aus mir werden?

Ich litt wahnsinnig unter Heimweh. War ich doch als Kind schon so viel alleine im Krankenhaus oder bei „Pflegeeltern auf Zeit“, während meine Mutter im Krankenhaus war… Jeden Tag telefonierte ich mit meinen Mädels und las abends, wenn mein Mann in der Spät- oder Nachtschicht war, Geschichten per Telefon vor.
Gut, dass es damals schon Telefonflatrates gab! 😉

Es war für die Kinder SEHR schwer. Von heute auf morgen war die Mama weg. Ich war sonst NIE weg. Aber sie waren sehr tapfer. Die Große schmiss mit ihrem Papa den Haushalt, machte die Wäsche und kochte und putzte sogar mit ihren 11 Jahren!!!

Ich bekam unendlich viele Untersuchungen. Ich glaube, ich kann mich gar nicht mehr an alle erinnern. MRT, Ultraschall, Herzuntersuchung, Herzecho, Lippenbiopsie, Kapillarmikroskopie, Röntgen, Augenarzt (wichtig vor Beginn von Quensyl), Lungenfunktion… Mehr fällt mir grad nicht ein.

Das alles ambulant hinter sich zu bringen, ist natürlich die Hölle! So eigentlich gar nicht machbar… und wenn es einem schlecht geht, erst recht nicht…

Aber die ärztliche Situation war zu der Zeit nicht die beste. Meine Stationsärztin war gerade frisch dort, ungefähr so lange dort wie ich…

Sie hat mich völlig verunsichert. Mir ständig das Gefühl gegeben, dass sie mich nicht ernst nimmt. Und dann diese merkwürdigen Blutwerte. Selbst die ANA waren plötzlich negativ und das waren sie vorher Jahre schon nicht… 🙁

Später erfuhr ich von einer kompletten Laborumstellung. Die Referenzen stimmten nicht und so kann ich im Nachhinein meine Blutwerte von dort komplett in die Tonne werfen…
Natürlich mitten in der Diagnostik SEHR unangenehm!

Auch hatte ich Probleme, meine Beschwerden zur rechten Zeit auf den Punkt zu bringen, also zur Visite, wenn die Oberärztin dabei war…
Bei allen Untersuchungen kniff ich alle Zähne zusammen und machte so viel wie möglich…
Aus heutiger Sicht natürlich dumm. Aber ich wollte mich einfach nicht mit dieser Krankheit arrangieren…

Die ersten Cortisonversuche begannen, aber 5 mg waren einfach zu wenig. Es passierte rein gar nichts.
In der Gruppengymnastik konnte ich kaum etwas mitmachen, weil ich immer irgendwo so schlimme Schmerzen hatte – mal abgesehen vom Kopf. Eine von den Krankengymnastik-Mäusen war dann mein Glück. Sie war sehr aufmerksam und konnte die richtigen Fragen stellen und mir dann auch das richtige dazu antworten und mit helfen.

Außerdem bekam ich dann Kaltluftbehandlung, was mir SEHR gut tat.

Im Rheumakrankenhaus findet in gewissen Abständen das „Lupus-Büro“ statt. Da man mir den Lupus ja „weggenommen“ hatte, traute ich mich da nicht hin.
Meine Mutter sprach mir dann gut zu, dass ich da natürlich auch hin dürfte.

Irgendwann schlich ich vor dem Büro auf und ab und wartete, ob jemand rauskommt. Es kam aber keiner. Man hörte nichts und ich überlegte schon, ob es vielleicht doch nicht stattfand, als die Türe aufging und eine nette Frau den Kopf rausstreckte. Als sie mich sah, grüßte sie mich und ob ich zu ihr wolle.
Ich stammelte so vor mich hin und von wegen undifferenzierte Kollagenose und doch kein Lupus und so und schwupp, saß ich mit ihr im Büro und erzählte ihr – teils unter Tränen – meine Geschichte.

Sie hörte sehr aufmerksam zu, nickte an den richtigen Stellen und ich war mir absolut SICHER, dass sie mich ganz genau verstand.
Sie gab mir all das, was mir die Ärztin genommen hatte und ich wurde ein wenig stabiler.
Sie erklärte mir das mit der undif. Kollagenose auch noch mal genauer und am Ende war ich so erleichtert, dass ich mich wahnsinnig ärgerte, nicht früher dort gewesen zu sein.

Übrigens erfuhr ich dann, dass sie selbst auch Lupus-Patientin sei und auch gerade stationär in der Karl-Aschoff-Klinik! 😀
Das war der Beginn einer tollen Freundschaft, soviel kann ich dazu schon verraten… Meine Corinna 😉

… to be continued…

Aus Spaß wurde Ernst… (4)

Am 06. September 2012 war also mein erster Termin in der Uniklinik Mainz. Rheumatologische Ambulanz, Gebäude 605.

Ich hatte gleichermaßen Angst wie Hoffnung… Die würden schon finden, was ich habe und mir vor allem hoffentlich sagen, dass meine Mutter sich irrt und ich nur einen Virus habe und bald wieder gesund bin…

Die Schwester – oder Herrscherin – der Ambulanz gab mir jede Menge Unterlagen, die ich ausfüllen sollte. Fragebögen über meine Person, über meine Symptome, was ich kann und was ich nicht kann…
Eigentlich konnte ich ja gar nichts mehr, aber nur, weil es mir so schlecht ging… also kreuzte ich an, was das Zeug hielt… Fest entschlossen, gesund zu sein…

Immer wieder fielen mir die Augen zu und meine Mutter musste mich anstupsen. Ich hatte solche Kopfschmerzen und diese Müdigkeit war so extrem, dass ich dachte, ich muss in ein tiefes Koma fallen, was mir endlich die Erholung bringen würde, die mir auch 15 Stunden Schlaf nicht bringen…

Irgendwann wurde ich dann aufgerufen. Ich tapste dem jungen Assistenzarzt hinterher und überlegte, wie er sich vor 10 Sekunden vorgestellt hatte. Hatte er eine Brille gehabt? War er hässlich oder hübsch? Ich hatte alles schon wieder vergessen…

Er war Grieche – wahrscheinlich ist er es noch – und wollte meine DIN A4 Seiten mit meinen aktuellen Beschwerden nicht haben. Er hätte Probleme, so viel zu lesen.

Ha! Ist er auch krank?

Ich hatte diese Probleme auch, aber nicht wegen der Sprache, sondern weil ich mich mit diesen Kopfschmerzen überhaupt nicht konzentrieren konnte! Abgesehen davon, dass die Behandlungsliege zu meiner rechten so verführerisch zu säuseln schien, dass ich mich einfach auf sie legen solle und meinen dringend benötigten Schlaf suchen und finden würde!

Ich versuchte mich wachzuhalten und auf die Worte vor mir zu konzentrieren. Auf die gesprochenen von diesem Arzt mit dem unaussprechlichen Namen und auf die Worte, die getippt vor mir auf dem Blatt Papier standen.
Er studierte währenddessen meine Fragebögen und die abgegebenen Blutwerte.
Anschließend fragte er noch ein paar Sachen, wie ob ich Fieber hätte oder Haarausfall…

Im Anschluss untersuchte er mich von Kopf bis Fuß und hörte meine Lunge und mein Herz ab.

Die anschließenden Worte hallen noch heute in meinem Kopf:

Klinisch haben Sie auf jeden Fall Lupus. Was auch die Blutwerte bestätigen, aber wir machen auf jeden Fall noch eigene Werte – ausführlichere.
Und ich würde Sie gerne stationär sehen. In Bad Kreuznach. Das ist ein spezielles Rheumakrankenhaus unter Leitung von Prof. Dr. Andreas Schwarting und dort können wir die komplette Diagnostik durchführen, ohne dass es Monate dauert und sie etliche Male hier in die Uniklinik kommen müssen.

Das hörte sich vernünftig an. Die Entscheidung lag bei mir. Meine Familie wäre sicher nicht begeistert, aber ich würde sicher topfit wieder nach Hause kommen und das war es uns sicher wert.

Als ich zustimmte, wurde das sofort schriftlich festgehalten. 10 Tage – maximal 12 Tage. Das ist zu schaffen, dachte ich…

Die Schwester rief sofort in der Rheumaklinik an und fragte mich direkt, ob der 17. September mir recht wäre.

Klar. Warum nicht? Jetzt ist das eh erst mal egal.

Elf Tage später kam ich also mit dem Zug und völlig fertig in Bad Kreuznach an.
Warum mit dem Zug? Ich konnte kein Auto fahren. Meine Hausärztin weigerte sich, mir einen Transportschein für die Anreise mit dem Taxi auszustellen und mit dem Krankenwagen – das wollte ich nicht…

… to be continued…

Aus Spaß wurde Ernst… (3)

Den Sommer 2012 werde ich wohl niemals vergessen…

Schon seit Monaten war klar, es stimmt etwas nicht. Ich hatte täglich Kopfschmerzen, immer heftiger und irgendwie halfen meine Schmerzmittel nicht oder nicht richtig. Ich hatte komische Muskelschmerzen, viele Krämpfe, war sehr lichtempfindlich und reagierte auf Sonnenlicht mit Ausschlag im Gesicht.

Und ich war IMMER MÜDE!

Ich hatte erst einen neuen Job angefangen und konnte es mir überhaupt nicht leisten, krank zu werden. Da mein damaliger Diabetologe mich nicht wirklich aktiv unterstützen wollte auf der Suche nach dem „Etwas“, was nicht mit mir stimmt, ich aber auch nicht auf meine Mutter hören und in die Uniklinik gehen wollte, machte ich bei einem örtlich niedergelassenen Rheumatologen einen Termin aus.

Auf der Überweisung stand damals „Verdacht auf SLE“

Der Rheumatologe ließ erst Blut abnehmen, eine Lungenfunktion machen, den Blutdruck messen und Gewicht und Größe wurden kontrolliert. Danach wurde ich ausgiebig untersucht. Er stellte jede Menge Fragen, die ich brav beantwortete, aber er ließ nicht einmal (!!!) eine Meinung durchblicken, keine Regung war ihm zu entnehmen. Er schrieb hier und da etwas auf und das wars.

Am Empfang bekam ich gesagt, dass erst mal Urlaub anstand und ich Bescheid bekäme, wenn etwas nicht in Ordnung wäre mit meinem Blut. Andernfalls würde ich auch keinen Termin mehr bekommen.

Ich war etwas vor den Kopf gestoßen, vermisste das Gespräch. Er wollte weder wissen, wie man auf den Verdacht kam, noch hat ihn sonderlich interessiert, was meine Mutter an „Gepäck“ dabei hat…

Am 16. August 2012 waren wir auf der Kartbahn. Feiertag – aber nur in Bayern, also hatten wir die Bahn für uns. Es war himmlisches Wetter! Strahlend blauer Himmel und strahlender Sonnenschein. Es war irre heiß und wir mussten jede Menge Wasser in uns reinschütten, um auszugleichen, was wir – alleine schon neben der Strecke – verschwitzten…
Ich hatte mega Lust, mal wieder mit meinem Rennroller auf die Strecke zu gehen und genoss die ersten Runden, die allerdings überraschend anstrengend waren.
Die ein oder andere Kurve wurde kritisch. Ich bekam rasende Kopfschmerzen. Die Pausen wurden immer länger und meine Konzentration litt extrem.
Irgendwann hielt ich es nicht mehr aus… Ich zog mich um und erntete dafür von meinen „Jungs“ schon überraschte Blicke, denn das war nicht normal, dass ich mich so früh umzog.
Ich lag unter unserem Pavillon im Schatten und hatte das Gefühl, ich würde sterben…

Was – zum Geier – war das? Migräne? Ein Tumor? Das ist doch alles nicht normal!

Auf dem Rückweg musste mein Mann fahren – unter normalen Umständen undenkbar – ich bin ein so mieser Beifahrer, dass ich niemals zulassen würde, dass jemand anderes fährt, wenn es nicht unbedingt sein muss… 🙁 Auch wenn mein Mann ein MEGA guter Autofahrer ist…

Ab da lag ich flach…

Ich konnte gar nichts. Ich kämpfte mich aus dem Bett, um auf die Couch zu kommen und umgekehrt.
Meine Hausärztin schrieb mich krank mit „Erschöpfungszustand unerklärter Ursache“.
Ich schaffte es nicht, Auto zu fahren, ich war einfach zu müde für alles. Ich hatte so schlimme Kopfschmerzen, dass ich mir nicht vorstellen konnte, den nächsten Tag noch zu erleben.

Und diese bleierne Müdigkeit. Selbst nach 12 Stunden Schlaf in der Nacht war ich so müde, dass ich die Augen nicht offen halten konnte. Ich hatte teilweise Probleme, überhaupt nur eine Mahlzeit zu überstehen.

Meine Familie begann, sich ernsthaft Sorgen zu machen. Ich war mies drauf, weil ich IMMER Schmerzen hatte. Ich wusste gar nicht mehr, wie es ist, ohne Kopfschmerzen. Selbst die übelsten Knieschmerzen wurden zur Nebensache mit diesen Kopfschmerzen.

Eine Freundschaft nach der anderen litt unter meinem Zustand und ich ging überhaupt nicht mehr freiwillig aus dem Haus… Ich konnte auch eigentlich gar nicht mehr laufen.

Irgenwann rief ich beim Rheumatologen an. Meine Blutwerte wären zwar da, aber der Arzt hätte keine Zeit für einen kurzfristigen Termin.
Ich drängelte so lange rum, bis ich sie überredet hatte, mir die Laborwerte zu kopieren, gegen 1 Euro pro Seite!

Mein Mann fuhr mich in die Stadt und ich schleppte mich bis zum Aufzug, um zur Praxis zu kommen. Dort bekam ich widerwillig die Blutwerte, zahlte und ging – ohne einen Termin zu vereinbaren.

Unten angekommen wartete ich auf meinen Mann, der aufgrund von Halteplatzmangel eine Runde durch die Innenstadt drehte… Ich warf einen Blick auf die Blutwerte und sah lediglich ein paar dick gekennzeichnete Werte, die mir nichts sagten.

Als ich im Auto saß, rief ich meine Mutter an und las ihr die Werte vor. Nach ein paar kurzen Erklärungsversuchen ihrerseits, machte sie mir einen Termin in der Uniklinik Mainz. Zwei Wochen später war dieser Termin. So lange war ich krankgeschrieben und vegetierte nur vor mich hin…

to be continued…