Aus Spaß wurde Ernst… (6)

Das Gespräch mit Corinna hatte mir so sehr geholfen, dass ich zunächst erst mal wirklich – und das erste mal seit der Diagnose – beruhigt war und durchatmen konnte.

Ich war einfach vollkommen mit der Siuation an sich überfordert. Dann das Problem mit dem Diabetes. Diese Berechnungen klappten nur halb, was immer wieder zu heftigen Unterzuckerungen führte. Auf das Cortison allerdings reagierte ich zunächst fast gar nicht. Nun gut, waren es ja auch erst mal nur 5 mg…

Insgesamt betrachtet waren die sieben Wochen eine Achterbahn der Gefühle. Ein Rauf und Runter, was gar nicht zu verkraften war. Immer der Meinung, stark sein zu müssen, positiv zu sein und nicht an die schlimmsten Folgen dieser Diagnose zu denken… Ich klammerte mich an jeden Strohhalm und sog alle Infos in mich auf. Aber mein Körper verstand das mit dem positiv Denken irgendwie nicht und ruderte in die andere Richtung.

Ich glaube heute, dass ich einfach von mir selbst zu viel verlangt habe. Und dann hatte ich immer im Hinterkopf, dass man mir nicht glauben könnte oder mich für einen Simulanten halten könnte, weil dieses Theater mit den Blutwerten da losging…

Prof. Dr. Schwarting – der Prof., der meine Mutter schon seit Ewigkeiten behandelt und hauptverantwortlich für die richtige Behandlung bei ihr war, lernte ich an meinem Geburtstag kennen. Ein wahres Geburtstagsgeschenk!
Er nahm sich extra außer der Reihe Zeit, weil er durch meine Mutter hörte, dass es mir so schlecht ging. So nahm er sich über eine Stunde (!!!) Zeit und hörte sich alles an, was so zu berichten war.

Er erhöhte das Cortison (5 mg wären in der Tat zu wenig bei so starken Beschwerden) und er bat auch um einen anschließenden Aufenthalt in der Karl-Aschoff-Klinik, um die Diagnostik abschließen zu können. Auch ein MRT des Schädels hielt er für sehr wichtig, weil ich unter solch starken Kopfschmerzen litt – über so eine lange Zeit schon.

In der AHB (Anschluss-Heil-Behandlung) konnte ich ETWAS zur Ruhe kommen. Ich hatte viel angepasstere Termine, hatte endlich auch mal die Möglichkeit Einzel-Krankengymnastik zu bekommen und durfte in die Kältekammer.
Die Kältekammer ist eine Kammer, die auf -65°C runtergekühlt wird. Man geht in Unterwäsche oder Badeanzug und Mütze, Handschuhen und Mundschutz hinein und geht für 30 Sekunden bis max. 5 Minuten seine Runden.

Mir tat die Kälte so dermaßen gut, dass ich immer gar nicht mehr raus wollte. Meine Lunge fand es nicht soooo prickelnd, aber nur die erste Minute ungefähr.

Teilweise war ich zweimal täglich in der Kältekammer und danach war dann rund 2 Stunden schlafen angesagt, weil ich immer so erschöpft war. Überhaupt machte mir die Erschöpfung / Fatigue sehr zu schaffen.

Vieles lernte ich in der Lupus-Schulung. Das war eine drei- oder vierteilige Schulung mit verschiedenen Dozenten, die einem alle Fragen über Lupus & Co. beantworteten und uns Kranken viel beibrachten, was wir noch nicht wussten.
Auch hatten wir da die Zeit, Dinge zu fragen, die wir im Arztgespräch nicht gefragt hatten. Oder jemand fragte etwas, was wir selbst auch schon immer mal wissen wollten.

… to be continued…

 

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