Aus Spaß wurde Ernst… (5)

Die Anreise war für mich schon so dermaßen anstrengend, dass ich eigentlich gar nicht mehr ich selbst war.

In Bad Kreuznach angekommen, nahm ich mir auf eigene Kosten ein Taxi, in der Hoffnung, dass die Klinik nicht so weit vom Bahnhof entfernt ist. Glück gehabt. Ich glaube, 5 Euro waren das damals…

Im Rheumakrankenhaus – was übrigens total schön gelegen ist, direkt an der Nahe – angekommen, ging der normale Aufnahmestress los. Hier Daten, dort Daten, Einweisung hier, Krankenkassenkarte da, Messen, Wiegen, Aufnahmegespräch…
Irgendwie brachte ich das alles hinter mich, wie, weiß ich gar nicht mehr. Ich hatte wahnsinnig Schmerzen zu dem Zeitpunkt, in erster Linie Kopfschmerzen… Der Stress und die körperliche Anstrengung trugen ihren Teil dazu bei…

Der Tag danach war die Hölle. Ich durfte keine Schmerzmittel nehmen, weil Blutentnahme anstand. Ich hatte aber nachts schon so furchtbar schlimme Schmerzen, dass ich dachte, mir platzt im wahrsten Sinne des Wortes der Schädel…
Über den Tag hinweg war ich wie in Trance – immer im Versuch, den Schmerz zu ignorieren…

Täglich standen neue Untersuchungen (teilweise im Haus, teilweise auswärts in einem Krankenhaus) an und jeden Tag auch Krankengymnastik. Reizstrom bekam ich öfter und nach ein paar Tagen sogar zweimal Einzelkrankengymnastik.

Am 17. September war ich angereist. Während dem Aufenthalt riet man mir eine Anschlussheilbehandlung in der Karl-Aschoff-Klinik. Da es mir von Tag zu Tag schlechter ging, willigte ich schließlich ein. Die Rentenversicherung genehmigte das Ganze.
Am 07. November wurde ich dort entlassen. Arbeitsunfähig.

Die Diagnose „Systemischer Lupus erythematodes“ als solches, nahm man mir wieder weg. Auf wundersame Weise waren in Bad Kreuznach die Antikörper angeblich plötzlich negativ!?!
Das Ganze wurde jetzt undifferenzierte Kollagenose genannt.

Man begann die Behandlung mit Quensyl (ein Antimalariamittel, was bei Lupus als Basismedikament eingesetzt wird). Außer noch mehr Haarausfall merkte ich nichts. Aber Quensyl wirkt auch erst nach rund 3 – 6 Monaten.

Ich bekam eine Lupus-Schulung und viel Informationsmaterial. Trotzdem war ich total verunsichert, was dieses Diagnose-Hin-und-Her anging.
Hatte ich jetzt doch keinen Lupus? Und was würde nun aus mir werden?

Ich litt wahnsinnig unter Heimweh. War ich doch als Kind schon so viel alleine im Krankenhaus oder bei „Pflegeeltern auf Zeit“, während meine Mutter im Krankenhaus war… Jeden Tag telefonierte ich mit meinen Mädels und las abends, wenn mein Mann in der Spät- oder Nachtschicht war, Geschichten per Telefon vor.
Gut, dass es damals schon Telefonflatrates gab! 😉

Es war für die Kinder SEHR schwer. Von heute auf morgen war die Mama weg. Ich war sonst NIE weg. Aber sie waren sehr tapfer. Die Große schmiss mit ihrem Papa den Haushalt, machte die Wäsche und kochte und putzte sogar mit ihren 11 Jahren!!!

Ich bekam unendlich viele Untersuchungen. Ich glaube, ich kann mich gar nicht mehr an alle erinnern. MRT, Ultraschall, Herzuntersuchung, Herzecho, Lippenbiopsie, Kapillarmikroskopie, Röntgen, Augenarzt (wichtig vor Beginn von Quensyl), Lungenfunktion… Mehr fällt mir grad nicht ein.

Das alles ambulant hinter sich zu bringen, ist natürlich die Hölle! So eigentlich gar nicht machbar… und wenn es einem schlecht geht, erst recht nicht…

Aber die ärztliche Situation war zu der Zeit nicht die beste. Meine Stationsärztin war gerade frisch dort, ungefähr so lange dort wie ich…

Sie hat mich völlig verunsichert. Mir ständig das Gefühl gegeben, dass sie mich nicht ernst nimmt. Und dann diese merkwürdigen Blutwerte. Selbst die ANA waren plötzlich negativ und das waren sie vorher Jahre schon nicht… 🙁

Später erfuhr ich von einer kompletten Laborumstellung. Die Referenzen stimmten nicht und so kann ich im Nachhinein meine Blutwerte von dort komplett in die Tonne werfen…
Natürlich mitten in der Diagnostik SEHR unangenehm!

Auch hatte ich Probleme, meine Beschwerden zur rechten Zeit auf den Punkt zu bringen, also zur Visite, wenn die Oberärztin dabei war…
Bei allen Untersuchungen kniff ich alle Zähne zusammen und machte so viel wie möglich…
Aus heutiger Sicht natürlich dumm. Aber ich wollte mich einfach nicht mit dieser Krankheit arrangieren…

Die ersten Cortisonversuche begannen, aber 5 mg waren einfach zu wenig. Es passierte rein gar nichts.
In der Gruppengymnastik konnte ich kaum etwas mitmachen, weil ich immer irgendwo so schlimme Schmerzen hatte – mal abgesehen vom Kopf. Eine von den Krankengymnastik-Mäusen war dann mein Glück. Sie war sehr aufmerksam und konnte die richtigen Fragen stellen und mir dann auch das richtige dazu antworten und mit helfen.

Außerdem bekam ich dann Kaltluftbehandlung, was mir SEHR gut tat.

Im Rheumakrankenhaus findet in gewissen Abständen das „Lupus-Büro“ statt. Da man mir den Lupus ja „weggenommen“ hatte, traute ich mich da nicht hin.
Meine Mutter sprach mir dann gut zu, dass ich da natürlich auch hin dürfte.

Irgendwann schlich ich vor dem Büro auf und ab und wartete, ob jemand rauskommt. Es kam aber keiner. Man hörte nichts und ich überlegte schon, ob es vielleicht doch nicht stattfand, als die Türe aufging und eine nette Frau den Kopf rausstreckte. Als sie mich sah, grüßte sie mich und ob ich zu ihr wolle.
Ich stammelte so vor mich hin und von wegen undifferenzierte Kollagenose und doch kein Lupus und so und schwupp, saß ich mit ihr im Büro und erzählte ihr – teils unter Tränen – meine Geschichte.

Sie hörte sehr aufmerksam zu, nickte an den richtigen Stellen und ich war mir absolut SICHER, dass sie mich ganz genau verstand.
Sie gab mir all das, was mir die Ärztin genommen hatte und ich wurde ein wenig stabiler.
Sie erklärte mir das mit der undif. Kollagenose auch noch mal genauer und am Ende war ich so erleichtert, dass ich mich wahnsinnig ärgerte, nicht früher dort gewesen zu sein.

Übrigens erfuhr ich dann, dass sie selbst auch Lupus-Patientin sei und auch gerade stationär in der Karl-Aschoff-Klinik! 😀
Das war der Beginn einer tollen Freundschaft, soviel kann ich dazu schon verraten… Meine Corinna 😉

… to be continued…

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.