Nachdenklich…

Hallo Ihr Lieben!

Jetzt ging es mir so gut und ich habe mich trotzdem nicht öfter gemeldet. Es tut mir leid!
Mit einigen habe ich ja privat geschrieben (das geht natürlich nicht mit allen – irgendjemand wird immer vernachlässigt)…

Der Cortisonstoß hat mir sooooo mega gut getan. Ich hatte wirklich einige (!!!) schmerzfreie (!!!) Tage! Es war einfach nur schön und hat mir die ersten Tage echt Tränen in die Augen getrieben, weil mir klar wurde, dass ich das gar nicht mehr kenne!

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Dieser Spruch ging die letzten Wochen bei Facebook rum. Ich hab ihn gespeichert, denn er trifft so wahnsinnig zu… Es sind zwar Rechtschreibfehler drin, aber egal… der Inhalt ist das Wichtige!

Und es stimmt… und daher rührt auch, dass man oft – gerade bei Lupus – wenn ein Schmerz nicht mehr da ist, ihn auch sofort vergisst… Wie bei einer Frau, die ein Kind bekommt. Hat sie es endlich in ihren Armen, sind alle Schmerzen vergessen! Und jede Minute mehr… bis man sie nicht mehr richtig in Erinnerung bringen kann und das nächste Kind kommen darf…

Mit dem Cortisonstoß war es mir möglich, einige Schritte zu gehen. Zu gehen!!! Und alle Schmerzen, die ich sonst habe, waren vergessen, ich konnte einfach laufen! Wahnsinn! NUR wegen dem Cortison! Es ist unfassbar…
Leider geht das natürlich nicht dauernd oder auf lange Zeit. Ich weiß auch nicht, wie lange das gut ginge…

Am Montag bin ich dann gestürzt… die ersten Tage mit mehr Schmerzen und weniger Cortison und schon klappte es nicht mehr gut. Aber ich halte an der guten Zeit fest. Sie gibt mir Kraft zum Kämpfen. Weiter kämpfen!

Ich kenne meine Grenzen und weiß, dass ich eigentlich immer zu viel will und zu viel versuche… aber es gibt mir irgendwie Kraft und Sicherheit, zu wissen – zumindest aktuell – kann ich mit Cortison quasi Berge versetzen.

Eigentlich wusste ich das schon vorher, aber ich hatte es vielleicht vergessen. Oder nicht mehr daran geglaubt, weil ich einfach so weit unten war.

Meine Laune hat sich natürlich auch schlagartig verbessert und ich bin gut gelaunt und voller Tatendrang, auch wenn die Kraft nicht immer reicht, aber ich sehe wieder vorwärts! Das ist so wichtig…

Nicht mehr mit dem Wolf zusammen vorm Kamin hocken und warten, wer zuerst wegschaut… ICH bin der Boss und er Wolf muss mir mir klar kommen!!! Basta!!!

Außerdem steht die Reha an. Ich warte noch auf den endgültigen Termin per Post, aber der 24. Oktober steht eigentlich fest. Es gab zwar ein paar Probleme am Telefon, weil ich ja ein „Spezialzimmer“ benötige und dann die Frechheit besaß, mitzuteilen, nicht am 21. (einem Freitag) anreisen zu können, da die Kids sonst übers Wochenende ohne „Überwachung“ wären… Das wäre nicht möglich!

Meine Krankenkasse musste jetzt zustimmen, dass ich drei Tage weniger fahre. Was sie natürlich nur unter der Voraussetzung getan hat, dass mein Rehalziel nicht gefährdet wird dadurch!

Das muss ein Arzt noch bestätigen. Theoretisch. Verlängerung hat die Dame am Telefon abgelehnt. Ärztin ist sie aber nicht. Also ich bin gespannt, ob ich wirklich nach 18 Tagen heim darf. ICH würde mich ja freuen. Aber naja… mal sehen…
Aber jetzt warte ich erst mal auf die schriftliche Terminbestätigung…

Ich habe viel nachgedacht, als es mir so gut ging. Ich konnte meinen Kopf besser benutzen. Ich habe nicht so viel vergessen und ich war natürlich hellwach! Unter Strom! Fast schon hyperaktiv!
Immer wieder kreisten meine Gedanken auch um den Sinn des Lebens…

Ich würde so gerne so viel mehr tun. Gutes tun. Ich wäre gerne aktiver im Tierschutz. Würde mich um Pflegehunde kümmern und so was. Aber ich kann es nicht. Brauche ja selbst Hilfe wie ein Pflegehund… Nur nicht so viel Fellpflege 😀

Ich sammel seit Anfang des Jahres Sachspenden für eine tolle Hilfsorganisation. Die lernte ich kennen, weil meine beste Freundin und ihr Mann ihr altes Auto – einen top in Schuss gehaltenen Volvo Kombi – an diese Orga verkauft haben.
Ich konnte per Facebook verfolgen, wie er mit der Mannschaft, vollgeladen mit Spenden unterwegs war und wie die Menschen und Tiere glücklich gemacht wurden…

Man kann auf der Homepage: www.Helferaufachse.de richtig schön sehen, was man alles tun kann.
Manchmal sind es nur Kleinigkeiten, die aber da, wo Hilfe gebraucht wird, Riesenerfolge erzielen!

Man kann Kilometer-Patenschaften übernehmen. 1 km = 50 Cent! Man kann Sachspenden sammeln. Kleidung. Hygieneartikel. Einfach alles.

Bei jedem Einkauf einfach eine Person mehr einplanen, sammeln und nach einem halben Jahr spenden! Was da zusammen kommt! Wahnsinn!

Hundefutter, Katzenfutter, Decken und sonstige Tierartikel. Halsbänder, Leinen. Es wird einfach alles benötigt.

Und der Verein setzt sich darüber hinaus auch hier in Deutschland ein. Es gibt immer etwas, was man tun kann.

Für Weihnachten ist eine Tour geplant und vorher kommen die Helfer auf Achse vorbei und laden alles ein, was wir gesammelt haben in diesem Jahr. Das wird eine Riesenladung, wir waren wirklich fleißig!

Ich kann kein Geld spenden, das bräuchte ich eher selbst 😀 Aber Dinge sammeln, aussortieren etc. DAS kann ich!

In diesem Sinne… nachdenklich…

Hyper, Hypo, Hype…

Ein ganz normaler Tag mit Cortisonstoß
Ein ganz normaler Tag mit Cortisonstoß

Von der Hyperglykämie in die Hypoglykämie und trotzdem voll im Hype! 😀

Am Tag messe ich im Moment im Schnitt rund 50 mal! Und nur so kann ich diese Werte auch einigermaßen selbst hinbekommen… Ich weiß nicht, gehen andere dafür ins Krankehaus? Hmmm…

Mein Hba1c wird sicher wieder mind. bei 7,5 % oder mehr liegen, aber das wird auch wieder besser…

Dafür in den letzten 90 Tagen nur 7 Hypos… Irgendwas ist halt immer! 😉

Ist es das wert? Ja, definitiv! Das ist es!

Heute ist der erste Tag mit 40 mg Cortison. Ich fange an, die ersten Gelenke ein wenig mehr zu spüren, aber so wirklich von Schmerzen – wie ich sie sonst habe – kann ich nicht sprechen…

Kind Klein ist krank… Rüsselseuche… Ich hoffe, sie steckt mich nicht an, das könnte ich jetzt gar nicht gebrauchen… oder?

Das Wetter draußen ist himmlisch… Strahlend blauer Himmer. Schön kalt, trocken kalt. So liebe ich es am meisten. Das ist MEIN Wetter… Gerade so eine dünne Jacke und perfekt…

Ein Luxustag…

Der Ofen knistert. Gemütliches Beieinandersitzen auf der Couch. Einfach Familie genießen und faul sein! 😀

Das haben wir uns lange nicht gegönnt und wir genießen es total… Mittagsprogramm im Fernsehen, ist gar nicht wichtig, was, nur einfach zusammen schauen, lachen, schwätzen…

Das sind wertvolle Momente in meinem Leben. Ich genieße die Zeit mit meiner Familie, genieße aktuell die schmerzarmen Tage.

Heute ist der zweite Tag mit 60 mg Cortison. Mir geht es super! Mein Blutzucker rast mal hoch, mal runter, aber eingentlich – bis auf wenige Ausnahmen – ist er im Rahmen…

Jetzt gerade nicht, stehe bei 436 mg/dL, Tendenz steigend… aber OmniPod wird das schon richten 😀

Ich hoffe, meine neuen Pods kommen morgen mit der Post. Sonst muss ich da mal anrufen. Ich habe nur noch einen Pod übrig und den brauche ich heute Abend… Irgendwas ist da schief gelaufen und das ärgert mich. Das sind Pannen, die nicht sein müssen…

Sicher hat es mit meiner Dauerverordnung zu tun. Die ist beim letzten Mal schon „aus irgendeinem Grund“ neben hingelegt worden, teilte man mir mit, als ich anrief.

Aber mal abwarten. Morgen früh rufe ich gleich an, damit keine Zeit verloren geht.

Das Wetter ist genau richtig für unseren Kamin-Faulenzer-Tag… regnerisch, windig, grau…

Ich liebe solche Tage… man kann ein wenig in sich gehen und die Gedanken fliegen lassen… Etwas lesen, ein wenig in Facebook und in den Foren rumschlendern…

Ich wünsche Euch allen auch so einen schönen Feiertag!

Leise rieselt das Haar…

… sang meine Kleine heute morgen beim Kämmen…

Der Lupus hat mich schon etliche Haare gekostet. Das Quensyl dann noch mehr. Dann das Azathioprin auch noch. Und nun das Cellcept.

Was für ein Glück habe ich so viele und dicke Haare! Trotzdem bin ich mittlerweile an einem Punkt, wo ich merke, dass es evtl bald kritisch wird. Man sieht an manchen Stellen die Kopfhaut durch.

Da ich immer oder fast immer die Haare zusammengebunden habe, fällt es nicht so sehr auf, aber meine Haargummis werden immer kleiner…

Aber das gehört dazu und wenn es mir hilf, dann darf es auch meine Haare kosten!

Ansonsten bin ich heute den ersten Tag auf 60 mg Cortison und fühle mich super! Ich fühle mich fit! Wach! Fast komplett schmerzfrei! Gigantisch!

Ich genieße den Tag mit meiner Familie und freue mich am Leben…

Das ist lange her, dass das mal möglich war!

Euch allen ein schönes Wochenende!!!