Im Rauschzustand

Mahlzeit!

Seit gestern Nachmittag, ca. 16 Uhr – da verdrückte ich gerade ein paar Freudentränchen – fing das Cortison an zu wirken!

Nicht nur beim Zuckerwert vor allem, was meine Schmerzen angeht. Ich habe meine Hände und Finger wieder bewegen können und auch die restlichen Schmerzen wurden stündlich besser! Der Wahnsinn…

Es ist wirklich wie ein Rausch. Man hat das Gefühl, dass man Bäume ausreißen könnte, nicht nur kleine oder Gras, Bäume!!!
Ich bin fast schon hyperaktiv geworden und habe sogar angefangen, zu spülen (was ja vor Schmerzen gar nicht mehr ging).

Einige Schritte zu Fuß – yeeeeeehaaaaa 😀

Mein Blutzucker schoss dann drei mal etwas in die Höhe, aber absolut noch im Rahmen. Maximum war ich bei ca. 350 mg/dL gelandet. Immer die OmniPod im Anschlag… Das ist GENIAL!

Ich kann nur noch mal sagen: Danke, BIG direkt gesund!!! Ihr seid einfach die beste Krankenkasse!!!

Heute Morgen war ich dann etwas strenger direkt, es folgte eine leichte Unterzuckerung, behoben durch ein Löffelbisquit… Gut, dass meine Kleine momentan das Hobby Tiramisu machen hat, so sind immer von den Dingern irgendwo greifbar! 😀

Jetzt schauen wir mal, wo wir den Zucker noch einholen können…

Mir geht es mega gut. Ich bin natürlich zappelig und muss dauernd auf Toilette, aber es ist traumhaft, so wenig Schmerzen zu haben. Ich fühle mich wie ein Mensch und ich merke, dass ich lebe!

Eben wie im Rauschzustand…

Die Sache mit dem Schmerz

Schmerz kennt keine Grenzen
Schmerz kennt keine Grenzen

5 sehr schlechte Tage hintereinander. Schmerzen. Nachts Albträume. Automatisch springt bei mir in solchen Phasen der Denkapparat an und denkt und denkt und denkt.

Vor allem Zeug, über das ich gar nicht nachdenken MÖCHTE. Es ist teilweise total unwichtig, andere Male sind es wahre Existensängste. Was passiert, wenn…? Horrorszenarien spielen sich vor meinem inneren Auge ab. Komische Kombinationen aus diversen Phasen aus meinem Leben. Monster in Menschenfigur. Beziehungskrisen. Familiendramen… Ich merke, wie mein ganzer Körper mit Anspannung reagiert und ich nervös werde. Nicht vor Angst, sondern weil ich mich wahnsinnig ärgere, nichts tun zu können.

Ich probiere dann, mich selbst abzulenken. Positive Gedanken. Meditation. Progressive Muskelentspannung. Hilft mir immer beim Einschlafen, aber nicht gegen meinen Denkapparat… Der ist ganz schön mächtig, dafür dass er oft nicht richtig funktioniert 😀

Meine Finger sind dick und kaum beweglich. Das Schreiben fällt mir extrem schwer und ich muss immer wieder eine Pause machen. Kühlen. Alle Gelenke sind geschwollen und rot. Finger, Hände, Knie, Füße und Fußzehen. Nur die Ellenbogen weigern sich, mitzumachen. Schwimmen gegen den Strom. Auch die Schultern sind seit Bad Kreuznach einwandfrei. Fast nicht schmerzend. Das ist eine Wohltat. Im Rollstuhl ohne Arme ist total doof… 😉

Die Nacht konnte ich wieder vor Schmerzen nicht mehr weiter schlafen. Meine Schmerztabletten waren nicht da, wo sie sein sollten, weil ich sie eine Nacht vorher schon leer gemacht habe… Im Dunkeln, kaum beweglich, habe ich den nächsten Blister gesucht. Und irgendwann auch gefunden.

Irgendwann war ich wieder eingeschlafen. Morgens wie gerädert. Man fühlt sich wie nach einem schweren Unfall. Sortiert die Gliedmaßen. Ortet die Schmerzen und versucht sie einzuschätzen. Langsam wird probiert, was man alleine bewegen kann, was nicht.

Mein Mann weiß dann immer nicht, wo er helfen soll. Wo er anfassen darf, um mir aufzuhelfen. Eine Qual. Für beide. Einzig der Gedanke, dass es am nächsten Tag sicher wieder besser wird, hilft mir auf. Und das jetzt schon seit 5 Tagen… 🙁

Ich warte auf die Post. Auf wichtige Post. Kommt auch nicht. Meine Lunge pfeift und ich habe Schmerzen in der Brust. Mein Asthma  meldet sich auch zurück? 2 x Spray und dann aber Ruhe!!!

Das kann ich alles gar nicht gebrauchen…

Die Uhr tickt… die Welt bleibt nicht stehen, nur weil es mir gerade nicht gut geht.

Das Ticken zeigt mir unaufhörlich, dass es weitergeht. Mit mir oder ohne mich. Ob ich will oder nicht.

Also ans Tiefkühlfach. Coolpack holen. Hände kühlen und weiter gehts…

Fortsetzung, rund 3 Stunden später…

Nach einem ausführlichen Telefonat mit meinem Hausarzt, entschied er sich für einen Cortisonstoß.

Nun werde ich einige Wochen meinem  Blutzucker hinterherjagen, dafür aber hoffentlich wesentlich weniger Schmerzen haben!

Der Kreislauf meines Alltags 😀

Alltag oder alle Tage?

Ich bin kein Jammer-Typ. Ich bin eher vom Typ der Aufdiezähnebeißer. Nichts anmerken lassen. Krank sein heißt meistens schwach sein und das muss man nicht jedem zeigen. Sollte man nicht jedem zeigen…

Doch ab und an bin ich auch nach außen schwach. Nicht oft und nicht viele haben mich bisher schwach erlebt…

Eigentlich spricht man über mich in der Form:

„Die hat immer gute Laune, die Kleine!“ oder „Immer am Lachen, das ist Wahnsinn!“ oder „Mensch, was für einen Lebenswillen sie ausstrahlt!“

In Bad Kreuznach kamen die anderen Patienten, die vor mir entlassen wurden zu mir, um sich zu verabschieden. Und alle haben mich gebeten, meine gute Laune zu behalten und weiter zu kämpfen!

Das mache ich! Ich bin schon immer eine Kämpferin gewesen. Vieles musste ich mir erkämpfen in meinem Leben und auch mein Leben muss ich mir erkämpfen.
Mittlerweile habe ich ein starkes Umfeld. Mein Mann. Meine Töchter. Meine besten Freundinnen. Meine neue Krankenkasse zähle ich auch dazu, denn ohne die BIG wäre ich noch lange nicht da, wo ich jetzt bin. Und meine Ärzte. Leider ist das heute Luxus, einen guten Arzt zu haben und ich habe gleich mehrere richtig (!!!) gute!

Und trotzdem habe auch ich schattige Tage, an denen es mir schwer fällt, die Fröhliche zu sein, die ich immer bin und die alle von mir erwarten. Das sind die Tage, an denen ich mich zurückziehe, niemanden oder fast niemanden sehen will.

ECHTE Freunde verstehen das. Akzeptieren das. Aber ich musste lange aussortieren um da hinzukommen, wo ich heute bin.
Fremde verstehen das nicht. Warum ich mich nicht zurückmelde in sonst gewohnter Schnelligkeit. Oder warum ich nicht ans Telefon gehe.

Weil ich nicht will! Ich habe schmerzhaft lernen müssen, NEIN zu sagen und zwar zu allem, was mir nicht gut tut.
Es klappt nicht immer, aber immer öfter!

Gestern und heute sind so Tage. Der Schmerz ist so stark, dass ich die Frage „Wie geht es Dir?“ nicht hören MÖCHTE. Ich möchte sie nicht beantworten, weder mit einer Lüge noch mit der Wahrheit (die die wenigsten verkraften).

Ich ziehe mich also zurück und überlege einen Schlachtplan gegen den Feind Schmerz.
Mir ging es schon so viel besser. Aber mir ging es auch schon schlechter. Kaum vorstellbar, aber es ist so.

An den schlechten Tagen versuche ich mich darauf zu besinnen, was ich schon erreicht habe. Was ich geschafft habe und wie lange ich mit teilweise abartig starken Schmerzen schon lebe. Noch lebe.

Und irgendwie gibt das Kraft. Es macht mir Mut, wieder in bessere Zeiten zu kommen, wenn ich nur brav abwarte und einfach nur an mich denke…

Das ist schwer. Egoist zu sein ist so schwer. Ich bewundere diese Egoisten, die einfach immer tun, was ihnen gefällt, was ihnen gut tut. Die teilweise über Leichen gehen (nur im übertragenen Sinne), nur um an das zu kommen, was sie wollen.

Ich kann das nicht. Oder nicht gut. Ich bin aber dabei, es zu lernen. Ich möchte kein 24/7-Egoist sein. Ich möchte ein Mini-Egoist sein, in den Phasen, in denen ich Egoist sein muss… Das ist alles…

Heute bin ich schon wieder weniger Egoist als gestern, obwohl ich es heute wohl noch bräuchte. Aber ich bin gerne für andere da. Ich gebe gerne und ich hoffe, dass ich – sollte ich in eine Situation geraten, in der ich BRAUCHE – auch bekomme…

Aktuell bin ich auf der Suche nach einem !günstigen! Flachbild-TV für meine AHB. 3 oder 4 Wochen bei evtl. schlechtem Wetter? Ohne TV? Neeee… muss nicht sein.

130 Euro. Dafür bekommt man schon einen guten mit DVD integriert sogar. Also ist Sparen angesagt. Viel Zeit habe ich nicht. Aber bald Geburtstag… wer weiß… 😉

Alles nicht so einfach…

24 Tage in einem fremden Bett…
24 Tage mit fremden Menschen…
24 Tage ohne meine Familie und meine Hunde…
24 Tage Krankenhaus…

Jetzt ist Schluss! 😉

Seit gestern bin ich wieder zuhause. Endlich. Ich habe schon gedacht, ich würde gar nicht mehr raus kommen. Der Aufenthalt hat mich seelisch und physisch viel Kraft gekostet und ich werde eine Weile brauchen, um wieder komplett fit zu sein… zumindest für meine Verhältnisse 😀

Also der Professor war von der Diagnose es Neurologen noch nicht ganz überzeugt. Man hätte es im Januar bei der LP sehen müssen, meint er. Aber ich bin seit gestern auf der vollen Dosis Cellcept und ich vertrage es sehr gut!
Darüber bin ich mehr als froh, denn ich hatte schon Angst, was passiert, wenn ich nach Aza auch Cellcept (MMF) nicht vertrage…
Nun hoffe ich noch auf eine gute Wirkung und dann sehen wir weiter.

Die Therapien waren einsame Spitze. Ich habe sehr viel Einzel-KG bekommen, teilweise sogar 2x am Tag! Und Massagen, Stimawell und Interferenzstrom waren auch sehr gut für mich.

Vielleicht lasse ich mich noch zu einem Beitrag nur über das Akutzentrum hinreißen. Mal sehen! 😉

Hier aber noch ein paar Impressionen…

Acura Akutzentrum Bad Kreuznach
Acura Akutzentrum Bad Kreuznach
Zu Besuch in Zimmer 201 - hier war es immer lustig
Zu Besuch in Zimmer 201 – hier war es immer lustig
Lebenszeichen für Zuhause... es war sooo heiß im Zimmer
Lebenszeichen für Zuhause… es war sooo heiß im Zimmer
Der erste Tag mit Cellcept...
Der erste Tag mit Cellcept…
Das hängt in der Kabine beim Interferenzstrom und ich fand es jeden Tag neu zum Lachen! :D
Das hängt in der Kabine beim Interferenzstrom und ich fand es jeden Tag neu zum Lachen! 😀

Wenn Ihr Fragen habt oder etwas über das Akutzentrum wissen möchtet, schreibt mich ruhig an! 😉

Jede Menge Diagnostik…

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank erstmal für die vielen, lieben Grüße (SMS, WhatsApp, Facebook, Postkarte, Päckchen, Telefon…). Das gibt mir immer Kraft, wenn ich weiß, es denkt jemand an mich und wünscht mir alles Gute…

DANKE!!!

Es gibt jede Menge Neues… ich kam noch nicht zum Schreiben, bzw. mir hat die Kraft gefehlt und auch etwas der Mut.

Eigentlich kam ich ja nach Bad Kreuznach – für ungefähr 7 Tage, um einen Ersatz für mein Azathioprin zu bekommen, was ich plötzlich nicht mehr vertragen habe.
Meine behandelnde Ärztin aus der Uni Mainz hat das auch so in der Anmeldung geschrieben, dass ich z.B. auf Cellcept eingestellt werde.

Irgendwie haben sich die Damen und Herren hier dann aber so sehr auf meine Beine eingeschossen und auf meine Gehprobleme, dass meine Basistherapie vollkommen in den Hintergrund gerückt ist.

Ich musste mir einiges anhören, einiges über mich ergehen lassen (an Untersuchungen und Tests) und ich saß in einer Achterbahn der Gefühle…

Auf der einen Seite, wollte ich ja auch gerne wissen, was da mit meinen Muskeln noch ist, auf der anderen Seite hatte ich mich auf eine Woche eingestellt – auf neue Medikation und fertig.

Nicht mit Bad Kreuznach.

Röntgen, MRT, Schirmertest, Saxontest, 24-Stunden-Urin, Spontanurin, Raynaud-Test, Lungenfunktion, Kapillarmikroskopie, NLG, EMG und jede Menge ärztliche Untersuchungen…

Dann Krankengymnastik, Interferenzstrom, Stimawell, Massage, Rapsen, Kuvenwebstuhl, Ergotherapie… alle möglichen mehr oder weniger hilfreichen Anwendungen… kurz: Stress pur!

Mir ging es von Tag zu Tag schlechter und ich hatte das Gefühl, dass man hier Wetten abgeschlossen hatte, wer mich als erster zum Laufen bringt!

Den Vogel schoss allerdings der Psychologe des Hauses ab… Er fragte mich allen Ernstes, was mit mir los sei, laut den Doktoren wäre ich gesund, warum ich nicht laufen wolle!!!

Das war der Moment (an Tag 2), als ich mein Taxiunternehmen startklar machen wollte, um mich wieder nach Hause zu begeben.
Dank dem Chef der Physiotherapie, Herrn W., bekam man hier noch mal die Kurve, entschuldigte sich und ich blieb.

Es folgten o.g. Untersuchungen und Tests, ein Konsil bei einem ansässigen Neurologen und nun habe ich schwarz auf weiß eine
– Myopathie mit rezidivierendem Krampf der Muskulatur
– Schlaffe Paraparese
– Distale (diab.) Polyneuropathie (die nichts mit B12-Mangel zu tun hat!)
– Stiffman-Syndrom (kurz SMS oder SPS)
– DD: Morbus Fabry; DD: Morbus Pompe

Nun habe ich natürlich jede Menge recherchiert, was das mit diesem Stiffman-Syndrom auf sich hat und was soll ich sagen? Es passt alles. Es stimmt alles, von der Klinik bis zu den Blutwerten und Antikörpern.

Was ist SMS?

Nun weiß ich auch, warum meine Muskelprobleme nur auf hoch Cortison reagiert haben. Die Therapie bei SMS ist (teilweise) hoch Cortison zusammen mit Immunsuppression / Immunglobuline / Blutwäsche…

Nun habe ich heute die erste Kapsel „Lyrica“ bekommen. Man hofft, dass ich sie gut vertrage und wenn das der Falle ist (wovon ich ausgehe), dann starte ich hoffentlich morgen oder Mittwoch mit Cellcept.
Aufgrund meiner nicht sehr hohen Entzündungswerte, wollte man mir das hier nämlich verweigern!

Hallo? Wozu bin ich denn sonst hier???

Nun, da es jetzt für die Kollagenose UND für das SMS gegeben werden muss, kann mir das eigentlich keiner verweigern und ich hoffe, dass es mir bald ein ganzes Stück besser geht.

Physiotherapie ist u.U. kontraproduktiv, weil jede Überlastung bedeutet, dass ich mehr Probleme mit den Muskeln bekomme! So, wie ich es auch immer selbst festgestellt habe!

Tja… so schlecht scheint mein Bauchgefühl oder Körpergefühl dann doch nicht zu sein.

Jetzt habt Ihr ein Update, ich hoffe, Ihr verzeiht mir meine „Pause“ 😉

Ganz, ganz liebe Grüße, wo auch immer Ihr gerade seid!!!

Nani 😉