Achterbahn der Gefühle…

Die Ereignisse überschlagen sich schon wieder und meine Gefühle fahren mehr Achterbahn denn je…

Gestern war ich noch soooo happy. Mein neuer Rollstuhl ist da – es ist wirklich wahr! Komplett genehmigt, mit allem drum und dran und dazu noch die e-motion Räder (elektrisch unterstützt, um so viel Restkraft wie möglich zu erhalten). Mit der Barmer ein Kampf über 4 Jahre, war mit der BIG direkt innerhalb von noch nicht mal 2 Monaten erledigt!!!

Meine Große und ich haben ihn geholt und eine einstündige Einweisung bekommen – großes Lob an Rehability in Frankfurt!!! Danach ging es zu meiner Mutter. „Worst-Case-Besprechung“. Sie muss ja nächste Woche in die Uni und wenn die Blutwerte alle komplett sind und die Ärzte sich in der Lage fühlen, das Gerinnungsproblem im Griff zu haben, dann wird sie Dienstag oder Mittwoch schon operiert und das blöde Hirnaneurysma ist bald Geschichte.

Aber diese OP birgt natürlich auch jede Menge Risiken und so haben wir uns zusammengesetzt und alles besprochen, was wichtig ist.

Es ist wirklich merkwürdig, sich mit seiner Mutter über Tod, Organspende und Beerdigungswünsche zu unterhalten. Über Maschinen, die einen am Leben halten und so weiter. Aber es muss sein. Ich möchte auf alles vorbereitet sein und mir nicht hinterher denken müssen, hätte ich nur…

In all dem Trubel kam eine WhatsApp Nachricht von einer guten Bekannten. Eine gemeinsame sehr gute Freundin ist gestern früh im Kampf gegen den Krebs gestorben.

Das war wie ein Faustschlag mitten ins Gesicht.

Das ganze Gerede über Tod und Friedhof und Bestattung und Maschinen, Organspende und was wäre wenn, was wird sein, wenn… Und dann WUMM ist man mittendrin im Strudel…

Ich war fassungslos und es hat mich ein ein tiefes Loch gerissen… Ich habe die Nacht kaum geschlafen und ich kann mich einfach nicht damit abfinden, dass ich sie nie wieder sehen werde…

So ein guter Mensch! Sie war erst ein Jahr ohne Krebs gewesen und dann schlägt dieses Arschloch wieder zu! Wie unfair ist das Leben??? Zurück bleiben ihre Kinder und ihr Mann und das Arschloch Krebs verzieht sich kreischend und lachend mit seinem neuesten Opfer im Gepäck…

Dieses Monster! Dieses fürchterliche, widerliche Monster!

Gute Zeiten Schlechte Zeiten…

Kommen die Guten noch? 😀

Gute Nachrichten, die Gallenkoliken sind besser.

Schlechte Nachrichten, der Druck oder die Krämpfe sind jetzt auf dem kompletten Oberkörper / Brust. Es ist ein ganz fieser Schmerz – aber nicht durchgehend.

Ich habe keinerlei Fieber oder sonstige Krankheitszeichen. Ich nehme meine Medi wie gewohnt und hmmm… ich frage morgen noch mal beim Hausarzt, was er meint, wenn wir eh hin müssen – Verbandswechsel 😉

Ansonsten kämpfe ich zurzeit auch ein wenig mit meinen Zuckerwerten, was an sich komisch ist, denn es kommt so aus heiterem Himmel… Ob es was mit diesem Druckschmerz zu tun hat?

Keine Ahnung…

Meine Muskeln geben dafür etwas mehr Ruhe 😀

Also doch Gute Zeiten Schlechte Zeiten! 😀

Mal sehen, was der Tag noch so bringt. Ich erwarte zwei Pakete heute. Meine Tochter hat doch nächste Woche Geburtstag (die Kleine) und da will noch ein wenig vorbereitet werden und das, ohne dass sie etwas mitbekommt… das wird schwer und ich hoffe, sie liest hier nicht mit! 😀

Da kommt einem doch die Galle hoch…

… ganz fieser Spruch… 😉

Ich hab mal ein wenig gegoogelt, was es mit dieser Galle so auf sich hat… gleichzeitig versuche ich eine Möglichkeit zu finden, die Schmerzen dieser „Kolik“ wegzubekommen oder zu ignorieren… Das Buscopan hilft zwar ein wenig, aber wenn ich vorher auf einer Schmerzscala von 0 – 10 bei 11 war, bin ich jetzt bei 9… 🙁

Jetzt war heute auch noch mein B6 und B12 fällig. Einmal die Woche muss ich das per Injektion in den Bauch spritzen. Wegen der Gastritis nimmt mein Darm (oder Magen?) B12 nicht aus der Nahrung auf, bzw kann es nicht umwandeln. Somit bin ich in einem heftigen Mangel gewesen, der sogar zu einer Polyneuropathie führte. Als mein Hausarzt das entdeckte (er ist soooo gut!), stellte er mich sofort auf B12 ein (B6 war zusätzlich im Mangel). Ein Jahr später war die PNP Geschichte! 😉

Allerdings tun diese Injektionen so dermaßen weh, dass ich mit den Tränen kämpfen muss. Das Zeug schein hochverdichtet zu sein und WILL nicht in meinen Speckbauch… Auch noch rund 20 Minuten später drückt und brennt der Bauch rund um die Injektionsstelle…

Jetzt war bei der letzten BE das B6 immer noch oder wieder richtig unten, so dass ich da jetzt auch noch die Menge erhöhen musste… Jetzt muss ich 5 ml B Vitamine da reinbekommen… Für jeden 0,1 ml brauche ich gefühlte 2 Stunden…

Sorry… ich bin ein ganz schöner Jammerlappen gerade, aber es k… mich so richtig an, dass ich immer wieder „Hier“ schreie und nicht mal aussetze, wenn es irgendwas auf dem Krankheitsbasar gibt… 🙁

Außerdem mache ich mir doch ein wenig Gedanken um diese Gallengeschichte. Es kann ein Vorbote sein für die Lupusnephritis (Nierenbeteiligung bei Lupus). Es kann eine Gallenentzündung sein – dann müsste sie wohl raus. Es kann aber auch sein, dass es Gallensteine sind…

Alle drei dieser Möglichkeiten gefallen mir nicht und weh tut der Mist auch noch… 🙁

So… Jetzt hab ich mal richtig alles rausgelassen… 😉

Danke für die lieben Genesungswünsche! Ihr seid toll! *knutsch*

Leukos, Galle… alles doof…

Nachdem ich den ganzen Tag über fast schon komatös im Bett gelegen habe, konnte ich mich endlich aufraffen, ein wenig aufzustehen.

Heute morgen waren meine Bauchschmerzen, die ich seit drei Tagen habe, so schlimm, dass ich beim Arzt – wo wir wegen dem Verbandswechsel ja eh waren – mein Urin mal abgegeben habe, mit Verdacht auf HWI (Harnwegsinfekt). Das hab ich öfter mal…

Als der Arzt dann ins chirurgische Zimmer kam, fragte er mich direkt, was mit mir los sei und klärte dann ab, was rausgekommen war.

Leukos ++ und sonst nix. Die Schmerzen deuten laut seiner Einschätzung auf die Gallenblase in. Habe direkt eine Infusion bekommen, als die Große fertig behandelt war und eigentlich ging es mir dann so schlecht, dass ich gar nicht mehr weiß, wie ich das so lange wieder ausgehalten hatte…

Nach rund 5 Stunden Schlaf hatte ich dann das erste Mal Hunger und da ging es mir dann auch etwas besser… Mal sehen, was das wieder gibt jetzt… ich kann ja nicht genug bekommen. Aber das nächste Mal gehe ich früher zum Arzt (hihi, das sage ich immer! 😀 )

Erste „echte“ Hypo mit OmniPod…

Am 02. Mai kam ein Päckchen von DiaExpert… Ich habe mir ein Päckchen Alkoholtupfer geleistet und Traubenzucker mit Erdbeergeschmack und endlich mal das Gel von Dextro Energy bestellt.

Jetzt warte ich seit dieser Lieferung auf eine Unterzuckerung – wenigstens mal unter 60 mg/dL, damit ich dieses Gel mal probieren kann… NIX…

Natürlich bin ich jetzt nicht so irre und geb einfach zu viel Insulin ab oder würde das Gel jetzt berechnen und dann trinken… das ginge mir zu weit, aber so eine klitzekleine Hypo? Die kommen doch sonst auch alle Nase lang und überraschen einen zu den unmöglichsten Zeiten…

Gestern Nachmittag hatte ich einen Heißhunger, der sich nicht mehr in Worte fassen lässt… ich war kurz davor, Seiten aus einer Kochzeitschrift abzuschlabbern, als mir die angefangene Packung Salzstangen in die Finger fiel…

Nur eine… oder zwei… *knabber* *schmatz* *brösel* 😀

Naja… es war dann doch am Ende eine ganze Hand voll, die ich dann reuemütig nachberechnete… Ich hasse das, ich mache das wirklich ungern und SEHR selten – quasi nur, wenn es mehr oder weniger nicht anders geht…
Aber naja… bissel hin und hergerechnet und Bolus abgegeben… Alles gut soweit…
Bis… 312 mg/dL rund 2 Stunden später *SCHOCK* Das war jetzt die Strafe… erst mal abwarten? Oder noch mal nachschießen? Hmmmm… Ich habe OmniPod gefragt und sie meinte – unter Berücksichtigung des aktiven Insulins – könnte man noch was nachpumpen… Ich reduzierte den Vorschlag noch und schwupp, ab und dafür…

Alles gut. Kurz später war der Wert schon besser mit 301 mg/dL 😀

Aber wirklich, er war dann rund 2 weitere Stunden später bei 246 mg/dL und das war dann eine gute Voraussetzung, um das angebotene Glas Rosé anzunehmen…

Ich trinke nicht viel… die Medikamente mögen das nicht so – sagen die Beipackzettel. In der Lupus-Schulung in Bad Kreuznach wurde uns gesagt, dass wir GAR NICHTS an Alkohol zu uns nehmen dürften. Ich habe mich da auch über 2 Jahre strengstens dran gehalten!
Irgendwann fragte ich meine behandelnde Ärztin in der Uni und sie gab mir absolut grünes Licht, wenn es mir gut geht, auch mal was zu trinken – aber nicht übertreiben! Klaro! 😉

Seit dem bin ich auch Silvester wieder beim Anstoßen dabei etc.

Nun, das zweite Glaserl war auch ok und die Stimmung war super… Kurz später war mein Sensor abgelaufen und ich ärgerte mich, dass ich ihn nicht doch mitgenommen hatte. So hätte ich dort schon wechseln können und nicht dann noch mehr Zeit überbrücken müssen- ich hasse es eh, so spät zu wechseln, weil der nächste ja dann auch wieder so spät fertig ist…

Naja… jetzt war es so… Ein kleines Schlückchen ging noch und dann ab heim… Zuhause wollte ich dann erst mal meinen Wert checken und nutzte PDM und Teststreifen. Hups, 65! Was war denn jetzt los?

Naja… an das Gel habe ich natürlich nicht gedacht und es verschwand erst mal ein Duplo, denn ich habe mich ÜBERHAUPT nicht nach kommender Hypo gefühlt… Als er trotz Duplo auf 59 mg/dL sank, gabs noch nen Cappuccino – es war ja auch erst 22:08 Uhr 😀
und der Wert stieg wieder an, bei 76 mg/dL hatte ich dann schon wieder alle Sorgen über Bord geworfen – alles gut.

Mit 94 mg/dL -steigend- bin ich ins Bett, das war um 23:07 Uhr. Ich war ziemlich müde und bin auch relativ schnell eingeschlafen. Um 23:30 Uhr habe ich noch mal gescannt – 74 mg/dL gleichbleibend, aber an diesen Scan kann ich mich nicht erinnern. Entweder ich hab ihn im Schlaf gemacht – was durchaus vorkommt – oder ich war da schon etwas in der Hypo drin.

Der nächste Scan ist um genau 0:01 Uhr mit 42 mg/dL – und ich habe NICHTS gemerkt!

Jetzt kam der Gedanke ans Gel! 😀 Aber wo war das Gel jetzt? In der Handtasche – wo es hingehört! Und in der Gürteltasche – draußen im Hof! 😀

Nun… dann musste die Pepsi herhalten… Nach rund 20 Minuten war der Wert schon auf über 80 und ich bin wieder eingeschlafen. Im Halbschlaf habe ich dann noch das ein oder andere mal gescannt – DANKE FÜR DIESE MÖGLICHKEIT!!! – nachdem ich um 1:18 Uhr bei 154 mg/dL war und mit einer schönen Gegenregulation und der Nachwirkung für die Pepsi gerechnet hatte, war ich eine halbe Stunde später schon „nur“ noch bei 107!!!

Nun ja… Das war mir mal wieder eine Lehre – Diabetes, Insulin und Alkohol ist nicht unbedingt die beste Kombi… Das nächste Mal wieder vorsichtiger sein – zumal mein GöGa NICHTS mitbekommen hat! 😀

so long… ich wünsche Euch einen schönen Tag! 😉

Vampire oder Schattenmenschen?

Ich fühle mich immer wieder so, als wäre ich ein Vampir oder ein Mondanbeter…

Auf jeden Fall die Sonne meiden – sonst zerfällt man zu Asche! 😀

Nein, aber mir tut die Sonne und die Hitze gar nicht gut! Ich habe sofort ein viel stärkeres Schmetterlingserythem, Hautprobleme an den Muskeln, die auch weh tun… Müdigkeit… Und Kopfschmerzen, Kopfschmerzen, Kopfschmerzen…

Das geht gar nicht mehr… Ich kann nicht schon wieder mit dem Cortison hoch. Ich habe erst wieder 6kg zugenommen durch die blöde Stressphase mit Krankenhaus und so… 🙁

Ich möchte wieder runter mit dem Gewicht und TROTZDEM mit meinen Schmerzen klar kommen… Ist das so viel verlangt?

Jeder freut sich über Sonne und gutes Wetter… ich schaue morgens schon skeptisch aus dem Fenster… Die Augen tun weh und am liebsten würde ich alle Rollos unten lassen… Aber ich habe ja auch eine Familie!

Könnte jetzt schon wieder schlafen. Ich könnte nur noch schlafen – ganz extrem. Ich bin gespannt auf meine nächsten Blutwerte, ob man da etwas sieht oder ob es einfach so ist…

Allen Sonnenanbetern wünsche ich frohes Schwitzen! 😉

Dem Rest – ein kühles Wohn- und Schlafzimmer! 😉

Aus Spaß wurde Ernst… (6)

Das Gespräch mit Corinna hatte mir so sehr geholfen, dass ich zunächst erst mal wirklich – und das erste mal seit der Diagnose – beruhigt war und durchatmen konnte.

Ich war einfach vollkommen mit der Siuation an sich überfordert. Dann das Problem mit dem Diabetes. Diese Berechnungen klappten nur halb, was immer wieder zu heftigen Unterzuckerungen führte. Auf das Cortison allerdings reagierte ich zunächst fast gar nicht. Nun gut, waren es ja auch erst mal nur 5 mg…

Insgesamt betrachtet waren die sieben Wochen eine Achterbahn der Gefühle. Ein Rauf und Runter, was gar nicht zu verkraften war. Immer der Meinung, stark sein zu müssen, positiv zu sein und nicht an die schlimmsten Folgen dieser Diagnose zu denken… Ich klammerte mich an jeden Strohhalm und sog alle Infos in mich auf. Aber mein Körper verstand das mit dem positiv Denken irgendwie nicht und ruderte in die andere Richtung.

Ich glaube heute, dass ich einfach von mir selbst zu viel verlangt habe. Und dann hatte ich immer im Hinterkopf, dass man mir nicht glauben könnte oder mich für einen Simulanten halten könnte, weil dieses Theater mit den Blutwerten da losging…

Prof. Dr. Schwarting – der Prof., der meine Mutter schon seit Ewigkeiten behandelt und hauptverantwortlich für die richtige Behandlung bei ihr war, lernte ich an meinem Geburtstag kennen. Ein wahres Geburtstagsgeschenk!
Er nahm sich extra außer der Reihe Zeit, weil er durch meine Mutter hörte, dass es mir so schlecht ging. So nahm er sich über eine Stunde (!!!) Zeit und hörte sich alles an, was so zu berichten war.

Er erhöhte das Cortison (5 mg wären in der Tat zu wenig bei so starken Beschwerden) und er bat auch um einen anschließenden Aufenthalt in der Karl-Aschoff-Klinik, um die Diagnostik abschließen zu können. Auch ein MRT des Schädels hielt er für sehr wichtig, weil ich unter solch starken Kopfschmerzen litt – über so eine lange Zeit schon.

In der AHB (Anschluss-Heil-Behandlung) konnte ich ETWAS zur Ruhe kommen. Ich hatte viel angepasstere Termine, hatte endlich auch mal die Möglichkeit Einzel-Krankengymnastik zu bekommen und durfte in die Kältekammer.
Die Kältekammer ist eine Kammer, die auf -65°C runtergekühlt wird. Man geht in Unterwäsche oder Badeanzug und Mütze, Handschuhen und Mundschutz hinein und geht für 30 Sekunden bis max. 5 Minuten seine Runden.

Mir tat die Kälte so dermaßen gut, dass ich immer gar nicht mehr raus wollte. Meine Lunge fand es nicht soooo prickelnd, aber nur die erste Minute ungefähr.

Teilweise war ich zweimal täglich in der Kältekammer und danach war dann rund 2 Stunden schlafen angesagt, weil ich immer so erschöpft war. Überhaupt machte mir die Erschöpfung / Fatigue sehr zu schaffen.

Vieles lernte ich in der Lupus-Schulung. Das war eine drei- oder vierteilige Schulung mit verschiedenen Dozenten, die einem alle Fragen über Lupus & Co. beantworteten und uns Kranken viel beibrachten, was wir noch nicht wussten.
Auch hatten wir da die Zeit, Dinge zu fragen, die wir im Arztgespräch nicht gefragt hatten. Oder jemand fragte etwas, was wir selbst auch schon immer mal wissen wollten.

… to be continued…

 

Gerade überschlägt sich mal wieder alles…

… irgendwie kommt es mir vor, als würde sich die ganze Welt gerade in eine andere Richtung drehen als ich…

Meine Mutter ist wieder auf Normalstation… aber die ganze Sache war sehr beunruhigend… Am Montag soll sie operiert werden, obwohl noch einiges nicht geklärt ist. Das Aneurysma kann nicht per „Coiling“ entfernt werden, sondern muss per „Clipping“ behandelt werden.

Ich hoffe, die wissen wirklich, was sie tun… 🙁

Meine Tochter hat auch noch mal für einen kurzfristigen Notfalltermin beim Hausarzt gesorgt, weil sie plötzlich wieder angefangen hatte zu bluten… 🙁

Aber es gibt auch Positives zu berichten…

Vor gestern genau 7 Wochen hatte ich meinen Rollstuhl beantragt bei meiner neuen Krankenkasse „BIG direkt gesund“. Normal gibt es die Möglichkeit, bei Krankenkassenwechsel, dass die neue Kasse die Hilfsmittel der alten Kasse „abkauft“.
Da ich aber mit meinem Rollstuhl absolut minderversorgt bin und mittlerweile durch die Nutzung körperliche Schäden davongetragen habe, wollte ich das natürlich vermeiden. Und was soll ich sagen?

Worum ich mit der Barmer 14 Monate erfolglos gekämpft habe und jetzt ein weiteres Jahr wegen den elektrisch unterstützten Rädern, war mit der BIG in nicht ganz 7 Wochen geklärt!

Laut Sanitätshaus (Rehability in Frankfurt) komplett genehmigt und auch schon in Produktion!!!
Ich freue mich abartig. Der Pro Activ Traveler ist etwas ganz besonderes und ich bin wahnsinnig stolz und freue mich schon, wenn ich die ersten Runden mit ihm drehen darf! Dann gibt es natürlich auch Fotos! 😉

Insgesamt geht es mir relativ schlecht. Ich habe starke Schmerzen. Die letzten Tage / Wochen waren einfach zu viel… Einzig der Blutzucker macht Dank OmniPod und Libre eine echt gute Figur gerade! Mein Diabetologe wird gut schauen, wenn ich wieder Termin habe!

Und dann hoffe ich, dass auch da die BIG positiv für die Pumpe entscheiden wird! Was diese Dinge für mich bedeuten, ist fast nicht in Worte zu fassen!

Am Dienstag war ich übrigens in Mainz in der Humangenetik. Dort wurde mir nach einem sehr ausführlichen Gespräch Blut abgenommen. In diesem Blut, bzw. in meiner DNA wird jetzt geschaut, was für eine Muskelerkrankung mich da so quält. Der Verdacht liegt noch bei DM2 (PROMM). Einiges würde passen, anderes aber nicht. Es bleibt also spannend…

Sehr beeindruckend, was da alles im Blut so gelesen werden kann!

Heute Abend steht wieder Pod-Wechsel an. Es ist schon so zur Routine geworden – einfach schön!

Liebe Grüße und Euch allen morgen einen schönen Feiertag!!! 😉

Wenn der Wurm mal drin ist…

… dann richtig…

Am Mittwoch durfte meine Süße nach Hause. Zwar war sie davon nicht soooo begeistert, weil sie noch so wahnsinnige Schmerzen hatte, aber sie hat sich dann doch auf Zuhause gefreut.

Gleichzeitig ist am Mittwoch meine Mutter in die Uni Mainz gekommen. Neben den ganzen Erkrankungen, die ich von ihr übernommen habe, hat sie auch noch MS und PBC und jetzt wurde im Januar – durch Zufall – ein Hirnaneurysma entdeckt.

Zur Kathederuntersuchung dieses Dings ist sie am Mittwoch ganz früh schon eingerückt und als ich sie am Nachmittag ENDLICH am Telefon hatte, war klar, das läuft grad nicht so toll… Sie hat wahnsinnige Schmerzen in der Leiste, wo der Katheder eingeführt wurde und die Blutung würde immer größer werden.

Am Donnerstag hieß es also für mich, ab in die Uni. Kind versorgt und meiner besten Freundin übergeben (DANKE FÜR ALLES!!!) und ab nach Mainz.

Sie hat in der Zwischenzeit die ganze Station durcheinander gewirbelt, weil sie so starke Blutungen hatte – trotz Infusion. Ultraschall… Zwei Aneurysmen hatten sich durch die Verletzung in der Arterie gebildet. Eine Ärztin musste ihr 20 Minuten ziemlich fies auf diese Stelle drücken – neben dem unangenehmen Druckverband.

Naja. Gestern hörte ich dann wieder nichts von ihr. Sie ging nicht an ihr Handy. Sie las ihre Nachrichten nicht.
Mittags hielt ich es dann nicht mehr aus, nachdem ich schon den halben Tag mit meiner Großen beim Arzt war zum Verbandswechsel.

Ich rief noch mal auf ihrem Handy an. Nichts. Also meinen Bruder noch mal kontaktiert – auch nichts.

Ich suchte die Telefonnummer der Uniklinik raus und ließ mich auf ihre Station verbinden.
Dort sagte man mir sehr freundlich, dass sie auf die Überwachungsstation musste und gab mir die Nummer von dort.

Dann hatte ich eine wahre Hexe dran. Sie könne mir gar nicht sagen. Ans Telefon könne meine Mutter auch nicht. Das Handy sei auch nicht da. Und Auskunft könne sie mir nicht geben.
Dann müsse ich eben herkommen!!!
Ich sagte ihr, dass ich über 100 km fahren müsse und im Rollstuhl sitze, das interessierte sie nicht!!!
Sie gab mir – immerhin – die Nummer, um mit dem Arzt zu sprechen.
Erst wusste er gar nicht, WER meine Mutter ist. Dann – als ich ein paar Fakten nannte – erinnerte er sich an „die Dame“.
Ich solle in einer Stunde noch mal anrufen, dann wäre er bei ihr gewesen!

Ich gab ihm sogar 1 Stunde und 15 Minuten. In der Zeit war ich so nervös wie schon lange nicht mehr.

Als ich ihn dann wieder an der Strippe hatte, meinte er was von einem CT und einem MRT und einem „Kopfschmerzereignis“ und ob ich um 15 Uhr da sein könne!

Schock!

Also wieder alles stehen und liegen lassen und ab nach Mainz.

Der Zustand in dem ich meine Mutter auf dieser Überwachungsstation vorfand, war so schockierend, dass mir die Tränen sofort in die Augen schossen.
Was ich nicht wusste, sie schlief nur – wie so oft und war eben an Maschinen angeschlossen, die ihre Vitalwerte kontrollierten…

… to be continued…