Schon wieder auf dem „Sprung“…

Guten Morgen!

Gerade mal 7 Uhr durch und ich bin schon wieder voll im Stress… 🙁

Gestern Abend – nach dem Verbandswechsel – ging es meiner Süßen leider sehr schlecht. Spät abends war dann sogar die Frage, ob ich noch mal hin fahre… 🙁

Sie tut mir so unendlich leid. Ich denke, jede Mutter kann mitfühlen, was ich gerade hier durchmache… von meiner Maus mal ganz abgesehen… Das sind so höllische Schmerzen und gestern Abend hat einfach gar nichts mehr geholfen…

Noch habe ich nichts von ihr gehört. Mit 3 Telefonen bewaffnet sind wir spät schlafen gegangen. Alle Nase lang war ich wach und habe kontrolliert, ob jemand angerufen oder geschrieben hat…

Mein BZ hat dementsprechend auch Zirkus gemacht… Die Libre Kurve zeigt es schön… 🙁

Ich melde mich! Dicker Knuddel für Euch!

Aus Spaß wurde Ernst… (5)

Die Anreise war für mich schon so dermaßen anstrengend, dass ich eigentlich gar nicht mehr ich selbst war.

In Bad Kreuznach angekommen, nahm ich mir auf eigene Kosten ein Taxi, in der Hoffnung, dass die Klinik nicht so weit vom Bahnhof entfernt ist. Glück gehabt. Ich glaube, 5 Euro waren das damals…

Im Rheumakrankenhaus – was übrigens total schön gelegen ist, direkt an der Nahe – angekommen, ging der normale Aufnahmestress los. Hier Daten, dort Daten, Einweisung hier, Krankenkassenkarte da, Messen, Wiegen, Aufnahmegespräch…
Irgendwie brachte ich das alles hinter mich, wie, weiß ich gar nicht mehr. Ich hatte wahnsinnig Schmerzen zu dem Zeitpunkt, in erster Linie Kopfschmerzen… Der Stress und die körperliche Anstrengung trugen ihren Teil dazu bei…

Der Tag danach war die Hölle. Ich durfte keine Schmerzmittel nehmen, weil Blutentnahme anstand. Ich hatte aber nachts schon so furchtbar schlimme Schmerzen, dass ich dachte, mir platzt im wahrsten Sinne des Wortes der Schädel…
Über den Tag hinweg war ich wie in Trance – immer im Versuch, den Schmerz zu ignorieren…

Täglich standen neue Untersuchungen (teilweise im Haus, teilweise auswärts in einem Krankenhaus) an und jeden Tag auch Krankengymnastik. Reizstrom bekam ich öfter und nach ein paar Tagen sogar zweimal Einzelkrankengymnastik.

Am 17. September war ich angereist. Während dem Aufenthalt riet man mir eine Anschlussheilbehandlung in der Karl-Aschoff-Klinik. Da es mir von Tag zu Tag schlechter ging, willigte ich schließlich ein. Die Rentenversicherung genehmigte das Ganze.
Am 07. November wurde ich dort entlassen. Arbeitsunfähig.

Die Diagnose „Systemischer Lupus erythematodes“ als solches, nahm man mir wieder weg. Auf wundersame Weise waren in Bad Kreuznach die Antikörper angeblich plötzlich negativ!?!
Das Ganze wurde jetzt undifferenzierte Kollagenose genannt.

Man begann die Behandlung mit Quensyl (ein Antimalariamittel, was bei Lupus als Basismedikament eingesetzt wird). Außer noch mehr Haarausfall merkte ich nichts. Aber Quensyl wirkt auch erst nach rund 3 – 6 Monaten.

Ich bekam eine Lupus-Schulung und viel Informationsmaterial. Trotzdem war ich total verunsichert, was dieses Diagnose-Hin-und-Her anging.
Hatte ich jetzt doch keinen Lupus? Und was würde nun aus mir werden?

Ich litt wahnsinnig unter Heimweh. War ich doch als Kind schon so viel alleine im Krankenhaus oder bei „Pflegeeltern auf Zeit“, während meine Mutter im Krankenhaus war… Jeden Tag telefonierte ich mit meinen Mädels und las abends, wenn mein Mann in der Spät- oder Nachtschicht war, Geschichten per Telefon vor.
Gut, dass es damals schon Telefonflatrates gab! 😉

Es war für die Kinder SEHR schwer. Von heute auf morgen war die Mama weg. Ich war sonst NIE weg. Aber sie waren sehr tapfer. Die Große schmiss mit ihrem Papa den Haushalt, machte die Wäsche und kochte und putzte sogar mit ihren 11 Jahren!!!

Ich bekam unendlich viele Untersuchungen. Ich glaube, ich kann mich gar nicht mehr an alle erinnern. MRT, Ultraschall, Herzuntersuchung, Herzecho, Lippenbiopsie, Kapillarmikroskopie, Röntgen, Augenarzt (wichtig vor Beginn von Quensyl), Lungenfunktion… Mehr fällt mir grad nicht ein.

Das alles ambulant hinter sich zu bringen, ist natürlich die Hölle! So eigentlich gar nicht machbar… und wenn es einem schlecht geht, erst recht nicht…

Aber die ärztliche Situation war zu der Zeit nicht die beste. Meine Stationsärztin war gerade frisch dort, ungefähr so lange dort wie ich…

Sie hat mich völlig verunsichert. Mir ständig das Gefühl gegeben, dass sie mich nicht ernst nimmt. Und dann diese merkwürdigen Blutwerte. Selbst die ANA waren plötzlich negativ und das waren sie vorher Jahre schon nicht… 🙁

Später erfuhr ich von einer kompletten Laborumstellung. Die Referenzen stimmten nicht und so kann ich im Nachhinein meine Blutwerte von dort komplett in die Tonne werfen…
Natürlich mitten in der Diagnostik SEHR unangenehm!

Auch hatte ich Probleme, meine Beschwerden zur rechten Zeit auf den Punkt zu bringen, also zur Visite, wenn die Oberärztin dabei war…
Bei allen Untersuchungen kniff ich alle Zähne zusammen und machte so viel wie möglich…
Aus heutiger Sicht natürlich dumm. Aber ich wollte mich einfach nicht mit dieser Krankheit arrangieren…

Die ersten Cortisonversuche begannen, aber 5 mg waren einfach zu wenig. Es passierte rein gar nichts.
In der Gruppengymnastik konnte ich kaum etwas mitmachen, weil ich immer irgendwo so schlimme Schmerzen hatte – mal abgesehen vom Kopf. Eine von den Krankengymnastik-Mäusen war dann mein Glück. Sie war sehr aufmerksam und konnte die richtigen Fragen stellen und mir dann auch das richtige dazu antworten und mit helfen.

Außerdem bekam ich dann Kaltluftbehandlung, was mir SEHR gut tat.

Im Rheumakrankenhaus findet in gewissen Abständen das „Lupus-Büro“ statt. Da man mir den Lupus ja „weggenommen“ hatte, traute ich mich da nicht hin.
Meine Mutter sprach mir dann gut zu, dass ich da natürlich auch hin dürfte.

Irgendwann schlich ich vor dem Büro auf und ab und wartete, ob jemand rauskommt. Es kam aber keiner. Man hörte nichts und ich überlegte schon, ob es vielleicht doch nicht stattfand, als die Türe aufging und eine nette Frau den Kopf rausstreckte. Als sie mich sah, grüßte sie mich und ob ich zu ihr wolle.
Ich stammelte so vor mich hin und von wegen undifferenzierte Kollagenose und doch kein Lupus und so und schwupp, saß ich mit ihr im Büro und erzählte ihr – teils unter Tränen – meine Geschichte.

Sie hörte sehr aufmerksam zu, nickte an den richtigen Stellen und ich war mir absolut SICHER, dass sie mich ganz genau verstand.
Sie gab mir all das, was mir die Ärztin genommen hatte und ich wurde ein wenig stabiler.
Sie erklärte mir das mit der undif. Kollagenose auch noch mal genauer und am Ende war ich so erleichtert, dass ich mich wahnsinnig ärgerte, nicht früher dort gewesen zu sein.

Übrigens erfuhr ich dann, dass sie selbst auch Lupus-Patientin sei und auch gerade stationär in der Karl-Aschoff-Klinik! 😀
Das war der Beginn einer tollen Freundschaft, soviel kann ich dazu schon verraten… Meine Corinna 😉

… to be continued…

Ein Sonntag FAST nach meinem Geschmack…

Ausgeschlafen… Dank „meiner“ OmniPod überhaupt kein Problem…

Top Zuckerwerte… Dank „meiner“ OmniPod und meinem Libre kein Problem…

Dem Kind geht es besser… da hat „meine“ OmniPod keinen Einfluss drauf gehabt, aber es trägt unheimlich zu meinem Wohlbefinden bei 😉

Das Wetter hingegen eher nicht, es ist trüb und der blaue Himmel ist eigentlich eher zu vermuten als zu sehen…

Alles in allem merke ich, dass der Alltag wieder langsam in Sicht kommt und das tut mir sehr gut. Ich habe mich die ganze Zeit nur notdürftig um mich selbst gekümmert, meine Tochter stand durchgehend an erster Stelle…
Ich bin zwar krank, aber ich bin in erster Linie Mutter!
Durchgehend war ich an der Seite meiner Tochter, vor allem, als es ihr noch so schlecht ging und sie so starke Schmerzen hatte.
Jetzt, da alles etwas besser ist und sie auch mal sitzen kann, alleine auf Toilette kann, ist das alles schon etwas entspannter.
Auch wenn ich auch jetzt gerne durchgehend bei ihr wäre, alleine um ihr die Langeweile zu nehmen, schaue ich, dass ich mich auch ein wenig im Rest der Familie mal blicken lasse… 😉

Ich bin froh, wenn ich wieder alle um mich rum habe und jeder Tag, an dem es ihr besser geht, ist für mich ein Feiertag!

Jetzt aber erst mal das Mittagessen hinter mich bringen und dann geht es in die Kinderklinik 😉

Danke für Eure lieben Grüße und Wünsche! Ich richte brav alles aus und sie freut sich sehr über so viel Anteilnahme! 😉

Alarm in der Kinderklinik…

… oder auch Totalausfall…

Das Kind war frisch operiert und wieder wach. Die schlimmsten Schmerzen waren vergangen, die restlichen wurden mit Höchstdosis Novalgin i.V. unterdrückt…
Das Blutdruckgerät machte anständig alle 15 Minuten seine Arbeit und überwachte das Kind und den Blutdruck und Puls.

Bisher schien alles gut verlaufen zu sein. Der Blutdruck war stabil, das Kind weitestgehend schmerzfrei. Ich war noch etwas aufgewühlt, war es doch die erste OP eines meiner Kinder und dementsprechend besorgt war ich auch.

Ich hing meinen Gedanken hinterher und hoffte innerlich, dass weiterhin alles gut gehen würde und meine Tochter schnell wieder gesund. Natürlich kreisten auch Gedanken in meinem Köpchen herum, was alles HÄTTE passieren können…

Plötzlich riss mich ein furchtbar unangenehmes lautes Piepen aus meinen Gedanken. Meine Tochter und ihre süße Zimmernachbarin starrten mich erschrocken an. Wir konnten nicht wirklich zuordnen, wo dieser schreckliche Alarm herkam.
Ich tippte direkt auf das Blutdrucküberwachungsgerät und tippte wild auf dem Touchscreen rum. Der Bildschirm verschwand und jede Menge Optionen standen zur Auswahl, der Alarm war aber weiter in voller Lautstärke vorhanden und raubte mir fast den Verstand.

Ich entschied mich, die Schwester um Hilfe zu bitten und drückte den Schwesternknopf.

Da ja ein frisch operiertes Kind in unserem Zimmer lag – meine Tochter – kam die Schwester auch in Null komma nix und sauste besorgt ins Zimmer.
„Es gab diesen Alarm, ich habe auf dem Bildschirm was gedrückt, aber er geht nicht aus“.

Gemeinsam suchten wir das Zimmer nach der Quelle des Alarms ein weiteres Mal ab und die Schwester entschied schließlich, dass der Alarm aus der Säuglingsstation einen Stock tiefer kam.

Beruhigt, dass dem Kind nichts passiert war, verließ sie das Zimmer und ließ uns und das Piepen zurück, was drohte, uns einen Tinitus fürs Leben zu verpassen, mir einen weiteren, denn diverse Töne begleiten mich sowieso schon etliche Jahre.

Ich suchte noch einmal das ganze Zimmer ab, versuchte einzuordnen, ob das wirklich von unten – also draußen kam, oder eher von der Station.

Irgendwann hatte ich das Gefühl, mir würde der Alarm folgen, mich VERfolgen. Und mit einem mal kam mir die Idee, meinen PDM (die „Fernbedienung“ der Insulinpumpe) einzuschalten und hups… siehe da… ALARM – Podausfall! Pod sofort wechseln!!!

Der Lacher war ganz auf meiner Seite und ungewollt hatte ich für eine tolle Theatereinlage gesorgt und die Mädels kräftig zum Lachen gebracht.

So saß ich abends um knapp 22 Uhr und wechselte in der Kinderklinik meinen Alarm-Pod gegen einen neuen.

Hauptsache, ich hatte die Krankenschwester gerufen! 😀

Ich traue mich noch gar nicht,…

… Luft zu holen…

Die vergangen Tage waren so schlimm – sowohl oder vor allem für meine Tochter, aber auch für mich, dass ich noch nicht wirklich glauben kann / möchte, dass es jetzt bergauf geht.

In meinem Kopf fahren die Gedanken um sie noch Achterbahn. Diese Schmerzen, die das Kind aushalten musste und muss, diese Machtlosigkeit auf meiner Seite. Das wünsche ich keinem… 🙁

Das einzige, was mir Sicherheit gegeben hat, war mein Libre und meine OmniPod. Die zwei harmonieren perfekt zusammen. Ich habe solch eine „Macht“ über meinen Diabetes, wie noch nie zuvor.

Da ich in stressigen oder aufregenden Siutationen gerne mit dem BZ nach unten rausche (wo andere Werte nach oben hin erreichen, die einen eigentlich in eine Klinik bringen), ist das Libre mir eine wahnsinnige Hilfe. Sobald es emotional stressig wird, anstrengend (körperlich wie geistig) oder ich Angst bekomme, einfach ein paar öftere Blicke auf das Libre und der Verlauf und der Trendpfeil berichten mir, was ich eh schon vermute und eh es zu spät ist und ich umkippe, kann ich schnell auf die Suche nach ein paar Kohlehydraten gehen / rollen und natürlich meine Pumpe für eine halbe Stunde in Pause schicken.

PERFEKT!

Ich brauche keinen Hypoallarm, zumindest nicht in solchen Phasen.

Während den OPs meiner Tochter war ich gut gerüstet, die Tasche voller Kohlenhydrate, die raus wollten und den Rest seht Ihr hier:

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OmniPod, FreeStyle Libre, Handy und Elterntelefon, auf dem ich vom Aufwachraum bzw der diensthabenden Schwester angerufen wurde.

Der letzte Pod ist gerade so dem BH-Träger-Mord entkommen. Der BH ist (noch) nicht verhaftet und hat aber schon mitgeteilt bekommen, dass er das Land nicht verlassen darf. Eine Verhandlung wird es nicht geben, ich werde mit aller richterlichen Härte durchgreifen müssen.

Der Pod hielt tapfer bis zum Schluss durch und ich war froh, als ich ihn entfernen durfte, denn er tat etwas weh.

Leider gab es beim Folge-Pod auch milde Komplikationen, anscheinend waren doch noch Muskeln aktiv (hab ich überhaupt Muskeln?)… Zumindest habe ich etwas getroffen, was auch heute noch weh tut und auch in der Nacht konnte ich nur mit spezieller Unterbauung mit Bettdecke und Kopfkissen darauf liegen, nämlich nur dann, wenn kein Druck auf den Pod ausgeübt wird. Aber hier werde ich sehr mild mit den zarten Augen und dem starken Herz einer Mutter Gnade walten lassen. Der Pod darf bleiben, bis dass der Piepton uns trennt…

Apropos Piepton, da wird es einen super lustigen Beitrag geben. Ich versuche, die Tage ein wenig nachzuholen, was ich nicht schreiben konnte… Freut Euch also den ein oder anderen Tag auf mehrere Beiträge! 😉

Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, Ersatz dabei zu haben und im Zweifel auch Pen und Co.

Es ist einfach nie vorhersehbar, was passiert oder passieren kann… Es wird aber teilweise sehr lustig, denn irgendwie neige ich zu Situationen, die dann einfach auch – zumindest im Nachhinein – lustig sind!

Nun muss ich den Spagat noch eine Weile schaffen, zwischen Kinderklinik und Zuhause, zwischen dem Versorgen und Behüten meiner Tochter und mir selbst.

Ankommen zuhause ist sehr schwer momentan, meine Familie vermisst mich natürlich – allerdings aktuell auch noch, wenn ich körperlich anwesend bin. Denn in Gedanken bin ich rund um die Uhr bei meiner Tochter.

Hat sie Schmerzen? Braucht sie etwas? Geht es ihr gut? Hat sie Langeweile? Was kann ich Gutes für sie tun?
Fragen, die in Dauerschleife durch meinen Kopf rasen und fast komplett mein Emotionszentrum beanspruchen.

Ich möchte hier schon mal vielen Dank an alle sagen, die mir so süß z.B. per WhatsApp zur Seite standen und stehen!

Tina, Pille, Birgit, Carina, Börbel, Mama, Jan, Moni, der Bäcker an der Ecke ( 😀 ) und alle anderen, die ich jetzt im morgendlichen Blindflug vergessen habe (natürlich nur vorübergehend)…

Ihr wart mir eine SEHR große Hilfe und Stütze und ohne Euch wäre es noch viel härter gewesen!!!

DANKE!!!

Zwischen den Welten…

Hallöchen zusammen…

Sorry, dass es ein paar Tage lang nichts Neues von mir gab… Meine Tochter (die ältere) liegt seit letztem Donnerstag im Kinderkrankenhaus. Sie ist bereits zweimal operiert worden und es war eine SEHR harte Zeit.

Für sie und für mich auch…

Mir geht es mittlerweile so schlecht, dass ich nicht weiß, wie ich Tag oder Nacht überstehen soll…

Diese Anspannung, die Angst während den OPs und der Stress… Kaum Schlaf und ständig unterwegs… Trotz hoch Cortison geht eigentlich nichts mehr. Meinen Termin in der Uni – der eigentlich so wichtig war, musste ich absagen (lassen).

Diese Woche bleibt sie auf jeden Fall noch stationär. Mal sehen, wie es dann weitergeht.

Ich hoffe, ich komme hier und da mal dazu, zu schreiben, es gibt jede Menge zu erzählen und durch die Klinik-Phase noch mehr! 😉

Vielen Dank für die Mails und Nachrichten mit Gute-Besserung-Wünschen 😉

Kein guter Tag…

Heute ist ein mieser Tag. 🙁

Mir geht es so besch… – ich kann es gar nicht in Worte fassen.

Hände, Finger, Rücken, Nacken, Beine, Knie, Ellenbogen, Unterarme, Schultern, Kopf… ich habe solche Schmerzen, kaum auszuhalten… Muskeln wie Gelenke – alles auf einmal 🙁

Ich habe das Gefühl, ich brenne innerlich, als hätte ich wahnsinnig hohes Fieber… aber einzig mein Schmetterling ist rot und warm. Sonst bin ich eher kalt… grrrr…

Da aber einige sehr fleißig mitlesen und sicher auf neue Beiträge hoffen, habe ich mich mal aufgerafft, wenigstens mitzuteilen, dass ich heute wohl nichts schreiben werde.

Die Grübelei geht von alleine los. Zu viel Sonne? Stress? Wetter? Schub? Schmerzmittel helfen nicht und ich habe erst am 19. April wieder Termin in der Uni.

Alles doof… 🙁

Aus Spaß wurde Ernst… (4)

Am 06. September 2012 war also mein erster Termin in der Uniklinik Mainz. Rheumatologische Ambulanz, Gebäude 605.

Ich hatte gleichermaßen Angst wie Hoffnung… Die würden schon finden, was ich habe und mir vor allem hoffentlich sagen, dass meine Mutter sich irrt und ich nur einen Virus habe und bald wieder gesund bin…

Die Schwester – oder Herrscherin – der Ambulanz gab mir jede Menge Unterlagen, die ich ausfüllen sollte. Fragebögen über meine Person, über meine Symptome, was ich kann und was ich nicht kann…
Eigentlich konnte ich ja gar nichts mehr, aber nur, weil es mir so schlecht ging… also kreuzte ich an, was das Zeug hielt… Fest entschlossen, gesund zu sein…

Immer wieder fielen mir die Augen zu und meine Mutter musste mich anstupsen. Ich hatte solche Kopfschmerzen und diese Müdigkeit war so extrem, dass ich dachte, ich muss in ein tiefes Koma fallen, was mir endlich die Erholung bringen würde, die mir auch 15 Stunden Schlaf nicht bringen…

Irgendwann wurde ich dann aufgerufen. Ich tapste dem jungen Assistenzarzt hinterher und überlegte, wie er sich vor 10 Sekunden vorgestellt hatte. Hatte er eine Brille gehabt? War er hässlich oder hübsch? Ich hatte alles schon wieder vergessen…

Er war Grieche – wahrscheinlich ist er es noch – und wollte meine DIN A4 Seiten mit meinen aktuellen Beschwerden nicht haben. Er hätte Probleme, so viel zu lesen.

Ha! Ist er auch krank?

Ich hatte diese Probleme auch, aber nicht wegen der Sprache, sondern weil ich mich mit diesen Kopfschmerzen überhaupt nicht konzentrieren konnte! Abgesehen davon, dass die Behandlungsliege zu meiner rechten so verführerisch zu säuseln schien, dass ich mich einfach auf sie legen solle und meinen dringend benötigten Schlaf suchen und finden würde!

Ich versuchte mich wachzuhalten und auf die Worte vor mir zu konzentrieren. Auf die gesprochenen von diesem Arzt mit dem unaussprechlichen Namen und auf die Worte, die getippt vor mir auf dem Blatt Papier standen.
Er studierte währenddessen meine Fragebögen und die abgegebenen Blutwerte.
Anschließend fragte er noch ein paar Sachen, wie ob ich Fieber hätte oder Haarausfall…

Im Anschluss untersuchte er mich von Kopf bis Fuß und hörte meine Lunge und mein Herz ab.

Die anschließenden Worte hallen noch heute in meinem Kopf:

Klinisch haben Sie auf jeden Fall Lupus. Was auch die Blutwerte bestätigen, aber wir machen auf jeden Fall noch eigene Werte – ausführlichere.
Und ich würde Sie gerne stationär sehen. In Bad Kreuznach. Das ist ein spezielles Rheumakrankenhaus unter Leitung von Prof. Dr. Andreas Schwarting und dort können wir die komplette Diagnostik durchführen, ohne dass es Monate dauert und sie etliche Male hier in die Uniklinik kommen müssen.

Das hörte sich vernünftig an. Die Entscheidung lag bei mir. Meine Familie wäre sicher nicht begeistert, aber ich würde sicher topfit wieder nach Hause kommen und das war es uns sicher wert.

Als ich zustimmte, wurde das sofort schriftlich festgehalten. 10 Tage – maximal 12 Tage. Das ist zu schaffen, dachte ich…

Die Schwester rief sofort in der Rheumaklinik an und fragte mich direkt, ob der 17. September mir recht wäre.

Klar. Warum nicht? Jetzt ist das eh erst mal egal.

Elf Tage später kam ich also mit dem Zug und völlig fertig in Bad Kreuznach an.
Warum mit dem Zug? Ich konnte kein Auto fahren. Meine Hausärztin weigerte sich, mir einen Transportschein für die Anreise mit dem Taxi auszustellen und mit dem Krankenwagen – das wollte ich nicht…

… to be continued…

Neue Woche – neues Glück

… das wäre mal ein Motto für diese Woche…

Meine beste Freundin B. und ich sind auf jeden Fall der Meinung, dass ich dringend (!!!) ein Erfolgserlebnis brauche – also eine gute Nachricht oder so 😀

Meine Genehmigung der Sensoren und meine OmniPod (auf Zeit) tragen mich zwar immer noch auf Wolke 7 – denn es läuft einfach mega super – aber die Sache mit der Barmer war ein heftiger Schlag wieder…

Und dann kam am Samstag die Ablehnung auf meinen Antrag des aG und H im Schwerbehindertenausweis.

Ich bin nicht krank genug? Ich mache noch zu viele Geh-Übungen? OK… Das wusste ich nicht. Soll ich mich jetzt einfach gehen lassen und mich meinen Schmerzen und meiner Depression voll hingeben?

Ich solle die Pflegestufe beantragen, sagte man mir telefonisch, dann wäre das alles kein Problem!

Ja, das haben schon andere zu mir gesagt. Ich hätte vielleicht auch Anspruch, aber ich WILL das (noch) nicht!
Verstehen die Leute das nicht, dass man mit 35 Jahren nicht in Rente will? Mit 36 Jahren nicht an den Rollstuhl gefesselt sein will? Und mit 38 Jahren nicht die Pflegestufe beantragen will???

VERSTEHT IHR DAS NICHT?

Dann frage ich mich, ob Ihr vielleicht ohne Hirn auf die Welt kamt… Aber wie habt Ihr dann so wichtige Arbeitsstellen bekommen können?

Und der Oberhammer an der ganzen Sache:

IHR VERDIENT MIT DIESEM SCHROTT AUCH NOCH GELD!!! INDEM IHR MICH QUÄLT UND ERNIEDRIGT, VERDIENT IHR EUER GELD!!! DAMIT FAHRT IHR 2 – 3 x IM JAHR IN DEN URLAUB!
WÄHREND ICH NICHT WEISS, WIE ICH MIT MEINEM ROLLSTUHL SICHER DURCH DAS VOLL BESETZTE PARKHAUS KOMMEN SOLL, WEIL ICH

NICHT AUF BEHINDERTENPARKPLÄTZEN PARKEN DARF!!!

Wenn mir ein oder zwei Beine fehlen würden, dann wäre der Ausweis auch kein Problem gewesen… 😀 Prima!

Und zum Thema Merkzeichen H für hilflos!

Ich kann mir ja den Hintern auch NICHT abputzen, wenn es mir schlecht geht. Wofür denn auch!?! Natürlich ist jemand, der teilweise seine Arme nicht heben kann, seine Hände nicht bewegen kann, die Finger nicht beugen kann  – vor SCHMERZEN!!! – nicht hilflos!
Und dass mir meine Kinder den A… abputzen müssen – das ZÄHLT HALT EINFACH NICHT!!!

Diese bekackte Politik regt mich maßlos auf!

Wieviele Menschen wie mich gibt es wohl? 10? 20? 1000? Wenn ich die nur alle erreichen könnte und für diese ganzen Menschen an die Öffentlichkeit gehen könnte!!! DAS wäre mal ein richtiger Schritt!

DA könnte Frau Merkel mit ihrem Gefolge mal loslegen! Was hier mit kranken – teils schwer kranken – Menschen gemacht wird.

Das ist MENSCHENUNWÜRDIG!!!

Ihr habt auch ein Problem, Euer Recht als kranker oder behinderter Mensch zu bekommen?

Meldet Euch doch einfach bei mir, bitte! Vielleicht können wir gemeinsam etwas verändern. Die Menschheit wachrütteln!

Und allen anderen wünsche ich einen schönen Tag! Ich hoffe, Ihr könnt schmerzfrei in der Nase bohren und wie es Euch beliebt, Euer Haus verlassen!

Und Ihr könnt ohne Begleitperson auf Toilette!!!

Ihr wisst gar nicht, was DAS wert ist!!!

Für Unfähigkeit noch bezahlen!

Guten Morgen!

Jetzt muss ich mir und meinem Ärger mal Luft machen. Das, was die Barmer jetzt schon wieder abzieht, geht auf keine Kuhhaut. So viel Unfähigkeit in EINEM Unternehmen? Das KANN doch gar nicht sein! Das will mir doch keiner weismachen, dass das nur mir auffällt!!!

Gut. Ich bin eh nicht gut auf die Barmer zu sprechen. Vier, fast fünf Jahre hatte ich jetzt dauernd Ärger mit denen.
Aber ich bin ein Mensch, der immer wieder Chancen vergibt – eine Eigenschaft, die mich schon viele Nerven und noch mehr Geld gekostet hat.
Ich stelle also einen Antrag auf Haushaltshilfe. Mein Hausarzt hat „sein“ Formular auch ausgefüllt, gestempelt, unterschrieben. Beantragt wurde die Zeit vom 20.01. bis 29.02.2016 (in dieser Zeit war mein Mann beruflich in den USA, meine KLEINE Tochter krank und ich – naja, noch mehr auf Hilfe angewiesen als sonst, da ich mitten im Schub steckte…).

Zunächst kam der gleiche Bogen, den ich eingeschickt hatte, blanko noch mal zurück, da mein Arzt eine Haushaltshilfe für mich beantragt hätte!

Ich also dort angerufen, dass ich doch den Antrag schon ausgefüllt eingesendet habe.

Darauf folgten gefühlte 60 Minuten hin und her, dass es sicher eine Überschneidung im Posteingang gegeben habe. Und die Dame am Telefon blieb auch bei ihrer Meinung, als ich ihr MEHRFACH erklärte, dass die Formulare alle in einem (!!!) Umschlag verschickt worden sind!!!

Nein, es blieb bei der Überschneidung, aber ich müsse nicht noch ein Formular ausfüllen.

Ein Schreiben erklärte mir einge Zeit später, dass mir eine Haushaltshilfe zusteht und die Barmer sich WAHNSINNIG freue, mir diese Leistung zu erstatten.
Für den Zeitraum vom 28.01. bis zum 04.02. würden sie mir täglich 2 Stunden erstatten und das in Höhe von 2,50 Euro!

HAHAHAHA… der Lacher schlechthin… 2,50 Euro???

Aufgrund der gesetzlichen Zuzahlungspflicht von 10% der täglichen Kassenleistung, mindestens 5 Euro, aber höchstens 10 Euro je Tag, wäre die Auszahlung daher in Höhe von 0,00 Euro!

😀 Brüller!

Ich rief also wieder da an… Völlig genervt in der Warteschleife… Jedes Mal wird einem da ins Ohr gesäuselt, dass das Anrufaufkommen – GERADE HEUTE – wahnsinnig hoch sei… Bla, bla, bla…
Ein junger Mann war dann dran… Er las sich alles durch und war dann der Meinung, dass aus meinem Antrag weder hervorging, dass ich krank bin, noch dass meine Tochter in der Zeit nicht in der Schule war etc.
Nun, ich kann nur das angeben, was in einem Formular abgefragt wird!!!
Er meinte dann, ich solle Widerspruch einlegen, am besten noch heute und kurz schriftlich erklären, was genau los war, dass die Kleine krank war und ich im Rollstuhl sitze etc.
Weiterhin würde eine „Abrechnung“ der Haushaltshilfe in den Unterlagen fehlen. Runterladen könne man das nicht, ich könne das auch mit meiner Haushaltshilfe schnell handschriftlich verfassen, WAS sie WANN, WIE LANGE und WARUM und für WIEVIEL gemacht hat.

Wir taten, wie uns geheißen.

Daraufhin rief die Barmer bzw. eine Mitarbeiterin der Barmer bei mir an. Sie könne mir schon mitteilen, ich bekäme nach meinem Widerspruch die Haushaltshilfe erstattet, allerdings nur 8 Stunden am Tag, bis zum 29. Februar.
Dass mein Mann in der Zeit überhaupt nicht zuhause gewesen wäre, wäre aus dem ersten Antrag nicht richtig hervorgegangen (na gut, ich habe es auch nur EINMAL in dem Antrag erwähnt, unter dem Punkt, warum mein  Mann nicht in der Lage ist, in der Zeit den Haushalt weiterzuführen!). Da kann das schon mal untergehen! *grrrrr*

Sie würde mir das dann zuschicken, damit ich das auch schriftlich hätte. Sie nannte auch eine Summe, aber nur ungefähr, so dass ich mir die gar nicht erst richtig gemerkt habe (zumal es eh nicht zählen würde, da nicht schriftlich).

Daraufhin kam wieder Post von der Barmer. Diesmal stand der Zeitraum 28.01. bis 04.02. 2016 als bewilligt.
Ich drehte halb durch.
Also rief ich WIEDER bei der Barmer an. Wieder erst irgendjemand von der Hotline, der mich dann nach Aschaffenburg durchstellte – was natürlich – WIEDER dauerte…
Komisch, dass so hohes Anrufaufkommen ist, immer wenn ICH dort anrufe!

Der Herr, der in Aschaffenburg dran ging, musste sich erst mal einlesen. Klar. Mittlerweile hat die Unterakte Haushaltshilfe ja auch schon etliche Anrufe, Formulare, Anschreiben, Unterlagen etc. Das kann dann schon mal dauern, sich durch das Chaos seiner Kollegen durchzuwühlen.
Er war aber sehr nett und versprach mir einen Rückruf.

Gleich vorneweg, ihn habe ich nicht mehr an der Strippe gehabt. Aber dafür die Dame, die mich angerufen hatte, um mir die Übernahme der Haushaltshilfe telefonisch mitzuteilen…
Sie erklärte mir, dass ich VOR meinem Krankenhausaufenthalt KEINEN Anspruch auf Haushaltshilfe habe und danach bis zu vier Wochen, weil die Barmer so eine kulante Kasse sei (sinngemäßes Gedächtnisprotokoll!).
Zu dem Chaos mit dem Zeitraum fiel ihr nur ein, dass sie mir das noch mal schickt, damit ich alles beisammen habe. Aber es würde noch ein Formular von der Haushaltshilfe fehlen, wenn das da wäre, könne sie überweisen.
Das Formular war dabei, das haben wir dann sofort ausgefüllt und wieder abgesendet. Auch wenn wir das alles schon handschriftlich eingereicht hatten, wie der junge Mann am Telefon uns gesagt hatte.

Gut. Wieder Post abgewartet. Heute kam wieder ein Schreiben mit Übernahme vom 05.02. bis 29.02.2016. Was ist denn jetzt wieder für ein Wurm drin?
Ich also wieder bei der Hotline angerufen. Wieder ein junger Mann dran. Ich bat direkt um Weiterverbindung nach Aschaffenburg. Ob es immer noch um die Haushaltshilfe ginge? Jawoll.
Er verband mich nach Aschaffenburg. Wieder eine fremde Dame. Sie war von vorneherein sehr kurz angebunden und vermittelte mir das Gefühl, was ich denn überhaupt wolle. Ich solle froh sein, überhaupt etwas zu bekommen!!!
Ich bemängelte das Chaos jetzt dann doch mal und teilte ihr auch mit, dass meine Geduld so langsam am Ende sei. Ich erwähnte auch, dass ich durchaus mit dem Gedanken spielen würde, an die Presse zu gehen…

Damit hatte ich dann natürlich was gesagt! Sofort schaltete sie noch einen Gang mehr auf geschäftlich und war sehr kurz angebunden.

Sie wollte sich dann auch erst mal einlesen.

Ein paar Minuten später (scheinbar ist sie die erste Mitarbeiterin bei der Barmer, die überhaupt lesen kann 😀 ) rief sie auch schon zurück.
VOR dem Krankenhaus habe ich so oder so keinen Anspruch, meinte sie. Daher stünde auch ab dem 28. Januar im Schreiben.
Da es zwei verschiedene Zeiträume sind, die behandelt werden würden, wären es zwei Schreiben. Einmal vom 28.01. bis 04.02. und einmal vom 05.02. bis 29.02.2016.
Hmmm… Und warum? Genehmigt wurden jeweils nur die 8 Stunden bzw. 20 Euro am Tag!!! Und zwar gleichgültig, ob ich im Krankenhaus war oder nicht…

Laut der Barmer ist das jetzt clever so geregelt:
Täglich sollte die Haushaltshilfe 60 Euro bekommen (für 24 Stunden Arbeit!!!). Die Barmer genehmigt 20 Euro, denn mehr hätte ich ja nicht beantragt!!!

So einfach ist das… So einfach ist das… So einfach ist das…

Das ist mein neues Mantra für heute. Die „nette“ Dame schickte dann noch hinterher, dass das mit Sicherheit KEIN Fall für die Presse wäre und alles ganz nach Gesetz laufen würde. Und meine Tochter wäre mit 12 Jahren ja in der Lage, sich selbst zu versorgen – natürlich nur, weil der Gesetzgeber das so sagt!!!

Also. Nach Aussage der Barmer ist es völlig OK, wenn meine Kinder (12 und 15 Jahre alt) von 24 Stunden nur 8 Stunden „betreut“ sind. Dass in dieser Zeit auch ihre Mutter „betreut“ und versorgt wird, ist denen völlig gleichgültig! Und das ist KEIN Fall für die Öffentlichkeit? Aha…

Mag sein, dass ich jetzt eh schon etwas drüber bin, weil ich einfach so stinkesauer bin, dass ich schreien könnte, aber hallo???

So. Ich bin gespannt, was da noch raus kommt… Danke fürs Luftablassendürfen und für Eure Geduld beim Lesen!

Und… DANKE für die lieben positiven Rückmeldungen, die Ihr mir per Mail zukommen lasst! Das ist sooooo süß! *knutsch* 😉