Rehaziel erreicht!?

Am 18.11. habe ich diesen Beitrag schon erstellt und heute erst kann ich mich dran setzen, ihn auch zu schreiben…

Mein Kopf ist immer wieder sehr leer. Die Anspannung wegen dem Termin in Heidelberg beim Spezialisten für das Stiff-Person-Syndrom wird größer.

Warum?

Ich weiß es nicht sicher und doch sehr genau.

Angst vor einer weiteren Enttäuschung.
Angst vor einer neuen Diagnose.
Angst vor einem nicht netten Arzt.
Angst vor der Anstrengung.
Angst vor weiteren unschönen Untersuchungen.
Angst vor unvorhergesehenen Dingen.
Angst vor dem Tag auswärts.

Ich weiß nicht, warum es so ist, aber es ist so und wird von Tag zu Tag stärker, je näher der Termin kommt.
Es beschäftigt mich tagsüber und auch nachts oder vor allem nachts. Wenn Ruhe ist, und ich eigentlich schlafen sollte / könnte.

Die Erhöhung des Cellcepts in der Reha war auf jeden Fall richtig. Somit bin ich einen Schritt weiter und mein Rehaziel ist erreicht.

Man wollte mich aber auf die Füße stellen und das Ziel wurde kläglich verfehlt. Aber die Hoffnung gebe ich noch nicht auf! So lange nicht klar ist, was mit der offenen Diagnose ist und so lange nicht alles probiert wurde an Therapie… ich gebe nicht auf! Das würde der Wolf auch nicht tun! 😉

Ich hatte eine tolle Gruppe während der Reha. Keine „normale“ Reha-Clique, sondern der Start von Freundschaften! Das hat Kraft gegeben, denn es lief bei weitem nicht alles reibungslos.

Die Klinik ist alles andere als barrierefrei und ich hatte Mühe, mich im Alltag zu „versorgen“.
Ich möchte gar nicht mehr soooo sehr darauf eingehen, aber vielleicht kommt das zu einem späteren Zeitpunkt noch mal in den Vordergrund…

Ich merke, dass ich alles in 2 Kategorien teile, vor Heidelberg und nach Heidelberg.

Und irgendwie verschiebe ich möglichst viel auf NACH Heidelberg. Warum auch immer.

Ist doch so viel Hoffnung in mir? Auf Besserung? Auf Stabilität? Auf Beständigkeit?

Vieles überfordert mich im Moment. Ich bin innerlich gereizt und ich möchte so wenig Kontakt zu Menschen wie möglich. Nur bestimmte Menschen lasse ich an mich ran und auch die weniger.
Es tut mir leid, aber auf der anderen Seite muss ich lernen, an mich zu denken. Was mir gut tut und was nicht.

Mit einer – wie ich dachte – Freundin gab es Streit wegen nichts. Ein blödes Missverständnis. Aber es ist derart eskaliert, dass mich jetzt alleine schon der Name in der WhatsApp Gruppe so dermaßen nervt, dass mich das Handy schon nervt…

Ich brauche Menschen, die mir Kraft und Unterstützung geben und nicht jene, die mir die letzte wenige Kraft noch rauben… 🙁

Leider verstehen das viele nicht und ich muss mich immer wieder weiter zurück ziehen um mich zu schützen…

Aber es kommen auch wieder bessere Tage, das weiß ich. Ich versuche mich an meiner kleinen Welt zu erfreuen. Meiner Familie. Meinen Hunden.

Und vielleicht schreibe ich jetzt auch wieder etwas mehr. Ich hab noch so viel im Kopf, was raus will! 😀

Fühlt Euch umarmt!

Nani 😉

Nachdenklich…

Hallo Ihr Lieben!

Jetzt ging es mir so gut und ich habe mich trotzdem nicht öfter gemeldet. Es tut mir leid!
Mit einigen habe ich ja privat geschrieben (das geht natürlich nicht mit allen – irgendjemand wird immer vernachlässigt)…

Der Cortisonstoß hat mir sooooo mega gut getan. Ich hatte wirklich einige (!!!) schmerzfreie (!!!) Tage! Es war einfach nur schön und hat mir die ersten Tage echt Tränen in die Augen getrieben, weil mir klar wurde, dass ich das gar nicht mehr kenne!

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Dieser Spruch ging die letzten Wochen bei Facebook rum. Ich hab ihn gespeichert, denn er trifft so wahnsinnig zu… Es sind zwar Rechtschreibfehler drin, aber egal… der Inhalt ist das Wichtige!

Und es stimmt… und daher rührt auch, dass man oft – gerade bei Lupus – wenn ein Schmerz nicht mehr da ist, ihn auch sofort vergisst… Wie bei einer Frau, die ein Kind bekommt. Hat sie es endlich in ihren Armen, sind alle Schmerzen vergessen! Und jede Minute mehr… bis man sie nicht mehr richtig in Erinnerung bringen kann und das nächste Kind kommen darf…

Mit dem Cortisonstoß war es mir möglich, einige Schritte zu gehen. Zu gehen!!! Und alle Schmerzen, die ich sonst habe, waren vergessen, ich konnte einfach laufen! Wahnsinn! NUR wegen dem Cortison! Es ist unfassbar…
Leider geht das natürlich nicht dauernd oder auf lange Zeit. Ich weiß auch nicht, wie lange das gut ginge…

Am Montag bin ich dann gestürzt… die ersten Tage mit mehr Schmerzen und weniger Cortison und schon klappte es nicht mehr gut. Aber ich halte an der guten Zeit fest. Sie gibt mir Kraft zum Kämpfen. Weiter kämpfen!

Ich kenne meine Grenzen und weiß, dass ich eigentlich immer zu viel will und zu viel versuche… aber es gibt mir irgendwie Kraft und Sicherheit, zu wissen – zumindest aktuell – kann ich mit Cortison quasi Berge versetzen.

Eigentlich wusste ich das schon vorher, aber ich hatte es vielleicht vergessen. Oder nicht mehr daran geglaubt, weil ich einfach so weit unten war.

Meine Laune hat sich natürlich auch schlagartig verbessert und ich bin gut gelaunt und voller Tatendrang, auch wenn die Kraft nicht immer reicht, aber ich sehe wieder vorwärts! Das ist so wichtig…

Nicht mehr mit dem Wolf zusammen vorm Kamin hocken und warten, wer zuerst wegschaut… ICH bin der Boss und er Wolf muss mir mir klar kommen!!! Basta!!!

Außerdem steht die Reha an. Ich warte noch auf den endgültigen Termin per Post, aber der 24. Oktober steht eigentlich fest. Es gab zwar ein paar Probleme am Telefon, weil ich ja ein „Spezialzimmer“ benötige und dann die Frechheit besaß, mitzuteilen, nicht am 21. (einem Freitag) anreisen zu können, da die Kids sonst übers Wochenende ohne „Überwachung“ wären… Das wäre nicht möglich!

Meine Krankenkasse musste jetzt zustimmen, dass ich drei Tage weniger fahre. Was sie natürlich nur unter der Voraussetzung getan hat, dass mein Rehalziel nicht gefährdet wird dadurch!

Das muss ein Arzt noch bestätigen. Theoretisch. Verlängerung hat die Dame am Telefon abgelehnt. Ärztin ist sie aber nicht. Also ich bin gespannt, ob ich wirklich nach 18 Tagen heim darf. ICH würde mich ja freuen. Aber naja… mal sehen…
Aber jetzt warte ich erst mal auf die schriftliche Terminbestätigung…

Ich habe viel nachgedacht, als es mir so gut ging. Ich konnte meinen Kopf besser benutzen. Ich habe nicht so viel vergessen und ich war natürlich hellwach! Unter Strom! Fast schon hyperaktiv!
Immer wieder kreisten meine Gedanken auch um den Sinn des Lebens…

Ich würde so gerne so viel mehr tun. Gutes tun. Ich wäre gerne aktiver im Tierschutz. Würde mich um Pflegehunde kümmern und so was. Aber ich kann es nicht. Brauche ja selbst Hilfe wie ein Pflegehund… Nur nicht so viel Fellpflege 😀

Ich sammel seit Anfang des Jahres Sachspenden für eine tolle Hilfsorganisation. Die lernte ich kennen, weil meine beste Freundin und ihr Mann ihr altes Auto – einen top in Schuss gehaltenen Volvo Kombi – an diese Orga verkauft haben.
Ich konnte per Facebook verfolgen, wie er mit der Mannschaft, vollgeladen mit Spenden unterwegs war und wie die Menschen und Tiere glücklich gemacht wurden…

Man kann auf der Homepage: www.Helferaufachse.de richtig schön sehen, was man alles tun kann.
Manchmal sind es nur Kleinigkeiten, die aber da, wo Hilfe gebraucht wird, Riesenerfolge erzielen!

Man kann Kilometer-Patenschaften übernehmen. 1 km = 50 Cent! Man kann Sachspenden sammeln. Kleidung. Hygieneartikel. Einfach alles.

Bei jedem Einkauf einfach eine Person mehr einplanen, sammeln und nach einem halben Jahr spenden! Was da zusammen kommt! Wahnsinn!

Hundefutter, Katzenfutter, Decken und sonstige Tierartikel. Halsbänder, Leinen. Es wird einfach alles benötigt.

Und der Verein setzt sich darüber hinaus auch hier in Deutschland ein. Es gibt immer etwas, was man tun kann.

Für Weihnachten ist eine Tour geplant und vorher kommen die Helfer auf Achse vorbei und laden alles ein, was wir gesammelt haben in diesem Jahr. Das wird eine Riesenladung, wir waren wirklich fleißig!

Ich kann kein Geld spenden, das bräuchte ich eher selbst 😀 Aber Dinge sammeln, aussortieren etc. DAS kann ich!

In diesem Sinne… nachdenklich…

Hyper, Hypo, Hype…

Ein ganz normaler Tag mit Cortisonstoß
Ein ganz normaler Tag mit Cortisonstoß

Von der Hyperglykämie in die Hypoglykämie und trotzdem voll im Hype! 😀

Am Tag messe ich im Moment im Schnitt rund 50 mal! Und nur so kann ich diese Werte auch einigermaßen selbst hinbekommen… Ich weiß nicht, gehen andere dafür ins Krankehaus? Hmmm…

Mein Hba1c wird sicher wieder mind. bei 7,5 % oder mehr liegen, aber das wird auch wieder besser…

Dafür in den letzten 90 Tagen nur 7 Hypos… Irgendwas ist halt immer! 😉

Ist es das wert? Ja, definitiv! Das ist es!

Heute ist der erste Tag mit 40 mg Cortison. Ich fange an, die ersten Gelenke ein wenig mehr zu spüren, aber so wirklich von Schmerzen – wie ich sie sonst habe – kann ich nicht sprechen…

Kind Klein ist krank… Rüsselseuche… Ich hoffe, sie steckt mich nicht an, das könnte ich jetzt gar nicht gebrauchen… oder?

Das Wetter draußen ist himmlisch… Strahlend blauer Himmer. Schön kalt, trocken kalt. So liebe ich es am meisten. Das ist MEIN Wetter… Gerade so eine dünne Jacke und perfekt…

Ein Luxustag…

Der Ofen knistert. Gemütliches Beieinandersitzen auf der Couch. Einfach Familie genießen und faul sein! 😀

Das haben wir uns lange nicht gegönnt und wir genießen es total… Mittagsprogramm im Fernsehen, ist gar nicht wichtig, was, nur einfach zusammen schauen, lachen, schwätzen…

Das sind wertvolle Momente in meinem Leben. Ich genieße die Zeit mit meiner Familie, genieße aktuell die schmerzarmen Tage.

Heute ist der zweite Tag mit 60 mg Cortison. Mir geht es super! Mein Blutzucker rast mal hoch, mal runter, aber eingentlich – bis auf wenige Ausnahmen – ist er im Rahmen…

Jetzt gerade nicht, stehe bei 436 mg/dL, Tendenz steigend… aber OmniPod wird das schon richten 😀

Ich hoffe, meine neuen Pods kommen morgen mit der Post. Sonst muss ich da mal anrufen. Ich habe nur noch einen Pod übrig und den brauche ich heute Abend… Irgendwas ist da schief gelaufen und das ärgert mich. Das sind Pannen, die nicht sein müssen…

Sicher hat es mit meiner Dauerverordnung zu tun. Die ist beim letzten Mal schon „aus irgendeinem Grund“ neben hingelegt worden, teilte man mir mit, als ich anrief.

Aber mal abwarten. Morgen früh rufe ich gleich an, damit keine Zeit verloren geht.

Das Wetter ist genau richtig für unseren Kamin-Faulenzer-Tag… regnerisch, windig, grau…

Ich liebe solche Tage… man kann ein wenig in sich gehen und die Gedanken fliegen lassen… Etwas lesen, ein wenig in Facebook und in den Foren rumschlendern…

Ich wünsche Euch allen auch so einen schönen Feiertag!

Leise rieselt das Haar…

… sang meine Kleine heute morgen beim Kämmen…

Der Lupus hat mich schon etliche Haare gekostet. Das Quensyl dann noch mehr. Dann das Azathioprin auch noch. Und nun das Cellcept.

Was für ein Glück habe ich so viele und dicke Haare! Trotzdem bin ich mittlerweile an einem Punkt, wo ich merke, dass es evtl bald kritisch wird. Man sieht an manchen Stellen die Kopfhaut durch.

Da ich immer oder fast immer die Haare zusammengebunden habe, fällt es nicht so sehr auf, aber meine Haargummis werden immer kleiner…

Aber das gehört dazu und wenn es mir hilf, dann darf es auch meine Haare kosten!

Ansonsten bin ich heute den ersten Tag auf 60 mg Cortison und fühle mich super! Ich fühle mich fit! Wach! Fast komplett schmerzfrei! Gigantisch!

Ich genieße den Tag mit meiner Familie und freue mich am Leben…

Das ist lange her, dass das mal möglich war!

Euch allen ein schönes Wochenende!!!

Im Rauschzustand

Mahlzeit!

Seit gestern Nachmittag, ca. 16 Uhr – da verdrückte ich gerade ein paar Freudentränchen – fing das Cortison an zu wirken!

Nicht nur beim Zuckerwert vor allem, was meine Schmerzen angeht. Ich habe meine Hände und Finger wieder bewegen können und auch die restlichen Schmerzen wurden stündlich besser! Der Wahnsinn…

Es ist wirklich wie ein Rausch. Man hat das Gefühl, dass man Bäume ausreißen könnte, nicht nur kleine oder Gras, Bäume!!!
Ich bin fast schon hyperaktiv geworden und habe sogar angefangen, zu spülen (was ja vor Schmerzen gar nicht mehr ging).

Einige Schritte zu Fuß – yeeeeeehaaaaa 😀

Mein Blutzucker schoss dann drei mal etwas in die Höhe, aber absolut noch im Rahmen. Maximum war ich bei ca. 350 mg/dL gelandet. Immer die OmniPod im Anschlag… Das ist GENIAL!

Ich kann nur noch mal sagen: Danke, BIG direkt gesund!!! Ihr seid einfach die beste Krankenkasse!!!

Heute Morgen war ich dann etwas strenger direkt, es folgte eine leichte Unterzuckerung, behoben durch ein Löffelbisquit… Gut, dass meine Kleine momentan das Hobby Tiramisu machen hat, so sind immer von den Dingern irgendwo greifbar! 😀

Jetzt schauen wir mal, wo wir den Zucker noch einholen können…

Mir geht es mega gut. Ich bin natürlich zappelig und muss dauernd auf Toilette, aber es ist traumhaft, so wenig Schmerzen zu haben. Ich fühle mich wie ein Mensch und ich merke, dass ich lebe!

Eben wie im Rauschzustand…

Die Sache mit dem Schmerz

Schmerz kennt keine Grenzen
Schmerz kennt keine Grenzen

5 sehr schlechte Tage hintereinander. Schmerzen. Nachts Albträume. Automatisch springt bei mir in solchen Phasen der Denkapparat an und denkt und denkt und denkt.

Vor allem Zeug, über das ich gar nicht nachdenken MÖCHTE. Es ist teilweise total unwichtig, andere Male sind es wahre Existensängste. Was passiert, wenn…? Horrorszenarien spielen sich vor meinem inneren Auge ab. Komische Kombinationen aus diversen Phasen aus meinem Leben. Monster in Menschenfigur. Beziehungskrisen. Familiendramen… Ich merke, wie mein ganzer Körper mit Anspannung reagiert und ich nervös werde. Nicht vor Angst, sondern weil ich mich wahnsinnig ärgere, nichts tun zu können.

Ich probiere dann, mich selbst abzulenken. Positive Gedanken. Meditation. Progressive Muskelentspannung. Hilft mir immer beim Einschlafen, aber nicht gegen meinen Denkapparat… Der ist ganz schön mächtig, dafür dass er oft nicht richtig funktioniert 😀

Meine Finger sind dick und kaum beweglich. Das Schreiben fällt mir extrem schwer und ich muss immer wieder eine Pause machen. Kühlen. Alle Gelenke sind geschwollen und rot. Finger, Hände, Knie, Füße und Fußzehen. Nur die Ellenbogen weigern sich, mitzumachen. Schwimmen gegen den Strom. Auch die Schultern sind seit Bad Kreuznach einwandfrei. Fast nicht schmerzend. Das ist eine Wohltat. Im Rollstuhl ohne Arme ist total doof… 😉

Die Nacht konnte ich wieder vor Schmerzen nicht mehr weiter schlafen. Meine Schmerztabletten waren nicht da, wo sie sein sollten, weil ich sie eine Nacht vorher schon leer gemacht habe… Im Dunkeln, kaum beweglich, habe ich den nächsten Blister gesucht. Und irgendwann auch gefunden.

Irgendwann war ich wieder eingeschlafen. Morgens wie gerädert. Man fühlt sich wie nach einem schweren Unfall. Sortiert die Gliedmaßen. Ortet die Schmerzen und versucht sie einzuschätzen. Langsam wird probiert, was man alleine bewegen kann, was nicht.

Mein Mann weiß dann immer nicht, wo er helfen soll. Wo er anfassen darf, um mir aufzuhelfen. Eine Qual. Für beide. Einzig der Gedanke, dass es am nächsten Tag sicher wieder besser wird, hilft mir auf. Und das jetzt schon seit 5 Tagen… 🙁

Ich warte auf die Post. Auf wichtige Post. Kommt auch nicht. Meine Lunge pfeift und ich habe Schmerzen in der Brust. Mein Asthma  meldet sich auch zurück? 2 x Spray und dann aber Ruhe!!!

Das kann ich alles gar nicht gebrauchen…

Die Uhr tickt… die Welt bleibt nicht stehen, nur weil es mir gerade nicht gut geht.

Das Ticken zeigt mir unaufhörlich, dass es weitergeht. Mit mir oder ohne mich. Ob ich will oder nicht.

Also ans Tiefkühlfach. Coolpack holen. Hände kühlen und weiter gehts…

Fortsetzung, rund 3 Stunden später…

Nach einem ausführlichen Telefonat mit meinem Hausarzt, entschied er sich für einen Cortisonstoß.

Nun werde ich einige Wochen meinem  Blutzucker hinterherjagen, dafür aber hoffentlich wesentlich weniger Schmerzen haben!

Der Kreislauf meines Alltags 😀

Alltag oder alle Tage?

Ich bin kein Jammer-Typ. Ich bin eher vom Typ der Aufdiezähnebeißer. Nichts anmerken lassen. Krank sein heißt meistens schwach sein und das muss man nicht jedem zeigen. Sollte man nicht jedem zeigen…

Doch ab und an bin ich auch nach außen schwach. Nicht oft und nicht viele haben mich bisher schwach erlebt…

Eigentlich spricht man über mich in der Form:

„Die hat immer gute Laune, die Kleine!“ oder „Immer am Lachen, das ist Wahnsinn!“ oder „Mensch, was für einen Lebenswillen sie ausstrahlt!“

In Bad Kreuznach kamen die anderen Patienten, die vor mir entlassen wurden zu mir, um sich zu verabschieden. Und alle haben mich gebeten, meine gute Laune zu behalten und weiter zu kämpfen!

Das mache ich! Ich bin schon immer eine Kämpferin gewesen. Vieles musste ich mir erkämpfen in meinem Leben und auch mein Leben muss ich mir erkämpfen.
Mittlerweile habe ich ein starkes Umfeld. Mein Mann. Meine Töchter. Meine besten Freundinnen. Meine neue Krankenkasse zähle ich auch dazu, denn ohne die BIG wäre ich noch lange nicht da, wo ich jetzt bin. Und meine Ärzte. Leider ist das heute Luxus, einen guten Arzt zu haben und ich habe gleich mehrere richtig (!!!) gute!

Und trotzdem habe auch ich schattige Tage, an denen es mir schwer fällt, die Fröhliche zu sein, die ich immer bin und die alle von mir erwarten. Das sind die Tage, an denen ich mich zurückziehe, niemanden oder fast niemanden sehen will.

ECHTE Freunde verstehen das. Akzeptieren das. Aber ich musste lange aussortieren um da hinzukommen, wo ich heute bin.
Fremde verstehen das nicht. Warum ich mich nicht zurückmelde in sonst gewohnter Schnelligkeit. Oder warum ich nicht ans Telefon gehe.

Weil ich nicht will! Ich habe schmerzhaft lernen müssen, NEIN zu sagen und zwar zu allem, was mir nicht gut tut.
Es klappt nicht immer, aber immer öfter!

Gestern und heute sind so Tage. Der Schmerz ist so stark, dass ich die Frage „Wie geht es Dir?“ nicht hören MÖCHTE. Ich möchte sie nicht beantworten, weder mit einer Lüge noch mit der Wahrheit (die die wenigsten verkraften).

Ich ziehe mich also zurück und überlege einen Schlachtplan gegen den Feind Schmerz.
Mir ging es schon so viel besser. Aber mir ging es auch schon schlechter. Kaum vorstellbar, aber es ist so.

An den schlechten Tagen versuche ich mich darauf zu besinnen, was ich schon erreicht habe. Was ich geschafft habe und wie lange ich mit teilweise abartig starken Schmerzen schon lebe. Noch lebe.

Und irgendwie gibt das Kraft. Es macht mir Mut, wieder in bessere Zeiten zu kommen, wenn ich nur brav abwarte und einfach nur an mich denke…

Das ist schwer. Egoist zu sein ist so schwer. Ich bewundere diese Egoisten, die einfach immer tun, was ihnen gefällt, was ihnen gut tut. Die teilweise über Leichen gehen (nur im übertragenen Sinne), nur um an das zu kommen, was sie wollen.

Ich kann das nicht. Oder nicht gut. Ich bin aber dabei, es zu lernen. Ich möchte kein 24/7-Egoist sein. Ich möchte ein Mini-Egoist sein, in den Phasen, in denen ich Egoist sein muss… Das ist alles…

Heute bin ich schon wieder weniger Egoist als gestern, obwohl ich es heute wohl noch bräuchte. Aber ich bin gerne für andere da. Ich gebe gerne und ich hoffe, dass ich – sollte ich in eine Situation geraten, in der ich BRAUCHE – auch bekomme…

Aktuell bin ich auf der Suche nach einem !günstigen! Flachbild-TV für meine AHB. 3 oder 4 Wochen bei evtl. schlechtem Wetter? Ohne TV? Neeee… muss nicht sein.

130 Euro. Dafür bekommt man schon einen guten mit DVD integriert sogar. Also ist Sparen angesagt. Viel Zeit habe ich nicht. Aber bald Geburtstag… wer weiß… 😉

Alles nicht so einfach…

24 Tage in einem fremden Bett…
24 Tage mit fremden Menschen…
24 Tage ohne meine Familie und meine Hunde…
24 Tage Krankenhaus…

Jetzt ist Schluss! 😉

Seit gestern bin ich wieder zuhause. Endlich. Ich habe schon gedacht, ich würde gar nicht mehr raus kommen. Der Aufenthalt hat mich seelisch und physisch viel Kraft gekostet und ich werde eine Weile brauchen, um wieder komplett fit zu sein… zumindest für meine Verhältnisse 😀

Also der Professor war von der Diagnose es Neurologen noch nicht ganz überzeugt. Man hätte es im Januar bei der LP sehen müssen, meint er. Aber ich bin seit gestern auf der vollen Dosis Cellcept und ich vertrage es sehr gut!
Darüber bin ich mehr als froh, denn ich hatte schon Angst, was passiert, wenn ich nach Aza auch Cellcept (MMF) nicht vertrage…
Nun hoffe ich noch auf eine gute Wirkung und dann sehen wir weiter.

Die Therapien waren einsame Spitze. Ich habe sehr viel Einzel-KG bekommen, teilweise sogar 2x am Tag! Und Massagen, Stimawell und Interferenzstrom waren auch sehr gut für mich.

Vielleicht lasse ich mich noch zu einem Beitrag nur über das Akutzentrum hinreißen. Mal sehen! 😉

Hier aber noch ein paar Impressionen…

Acura Akutzentrum Bad Kreuznach
Acura Akutzentrum Bad Kreuznach
Zu Besuch in Zimmer 201 - hier war es immer lustig
Zu Besuch in Zimmer 201 – hier war es immer lustig
Lebenszeichen für Zuhause... es war sooo heiß im Zimmer
Lebenszeichen für Zuhause… es war sooo heiß im Zimmer
Der erste Tag mit Cellcept...
Der erste Tag mit Cellcept…
Das hängt in der Kabine beim Interferenzstrom und ich fand es jeden Tag neu zum Lachen! :D
Das hängt in der Kabine beim Interferenzstrom und ich fand es jeden Tag neu zum Lachen! 😀

Wenn Ihr Fragen habt oder etwas über das Akutzentrum wissen möchtet, schreibt mich ruhig an! 😉

Jede Menge Diagnostik…

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank erstmal für die vielen, lieben Grüße (SMS, WhatsApp, Facebook, Postkarte, Päckchen, Telefon…). Das gibt mir immer Kraft, wenn ich weiß, es denkt jemand an mich und wünscht mir alles Gute…

DANKE!!!

Es gibt jede Menge Neues… ich kam noch nicht zum Schreiben, bzw. mir hat die Kraft gefehlt und auch etwas der Mut.

Eigentlich kam ich ja nach Bad Kreuznach – für ungefähr 7 Tage, um einen Ersatz für mein Azathioprin zu bekommen, was ich plötzlich nicht mehr vertragen habe.
Meine behandelnde Ärztin aus der Uni Mainz hat das auch so in der Anmeldung geschrieben, dass ich z.B. auf Cellcept eingestellt werde.

Irgendwie haben sich die Damen und Herren hier dann aber so sehr auf meine Beine eingeschossen und auf meine Gehprobleme, dass meine Basistherapie vollkommen in den Hintergrund gerückt ist.

Ich musste mir einiges anhören, einiges über mich ergehen lassen (an Untersuchungen und Tests) und ich saß in einer Achterbahn der Gefühle…

Auf der einen Seite, wollte ich ja auch gerne wissen, was da mit meinen Muskeln noch ist, auf der anderen Seite hatte ich mich auf eine Woche eingestellt – auf neue Medikation und fertig.

Nicht mit Bad Kreuznach.

Röntgen, MRT, Schirmertest, Saxontest, 24-Stunden-Urin, Spontanurin, Raynaud-Test, Lungenfunktion, Kapillarmikroskopie, NLG, EMG und jede Menge ärztliche Untersuchungen…

Dann Krankengymnastik, Interferenzstrom, Stimawell, Massage, Rapsen, Kuvenwebstuhl, Ergotherapie… alle möglichen mehr oder weniger hilfreichen Anwendungen… kurz: Stress pur!

Mir ging es von Tag zu Tag schlechter und ich hatte das Gefühl, dass man hier Wetten abgeschlossen hatte, wer mich als erster zum Laufen bringt!

Den Vogel schoss allerdings der Psychologe des Hauses ab… Er fragte mich allen Ernstes, was mit mir los sei, laut den Doktoren wäre ich gesund, warum ich nicht laufen wolle!!!

Das war der Moment (an Tag 2), als ich mein Taxiunternehmen startklar machen wollte, um mich wieder nach Hause zu begeben.
Dank dem Chef der Physiotherapie, Herrn W., bekam man hier noch mal die Kurve, entschuldigte sich und ich blieb.

Es folgten o.g. Untersuchungen und Tests, ein Konsil bei einem ansässigen Neurologen und nun habe ich schwarz auf weiß eine
– Myopathie mit rezidivierendem Krampf der Muskulatur
– Schlaffe Paraparese
– Distale (diab.) Polyneuropathie (die nichts mit B12-Mangel zu tun hat!)
– Stiffman-Syndrom (kurz SMS oder SPS)
– DD: Morbus Fabry; DD: Morbus Pompe

Nun habe ich natürlich jede Menge recherchiert, was das mit diesem Stiffman-Syndrom auf sich hat und was soll ich sagen? Es passt alles. Es stimmt alles, von der Klinik bis zu den Blutwerten und Antikörpern.

Was ist SMS?

Nun weiß ich auch, warum meine Muskelprobleme nur auf hoch Cortison reagiert haben. Die Therapie bei SMS ist (teilweise) hoch Cortison zusammen mit Immunsuppression / Immunglobuline / Blutwäsche…

Nun habe ich heute die erste Kapsel „Lyrica“ bekommen. Man hofft, dass ich sie gut vertrage und wenn das der Falle ist (wovon ich ausgehe), dann starte ich hoffentlich morgen oder Mittwoch mit Cellcept.
Aufgrund meiner nicht sehr hohen Entzündungswerte, wollte man mir das hier nämlich verweigern!

Hallo? Wozu bin ich denn sonst hier???

Nun, da es jetzt für die Kollagenose UND für das SMS gegeben werden muss, kann mir das eigentlich keiner verweigern und ich hoffe, dass es mir bald ein ganzes Stück besser geht.

Physiotherapie ist u.U. kontraproduktiv, weil jede Überlastung bedeutet, dass ich mehr Probleme mit den Muskeln bekomme! So, wie ich es auch immer selbst festgestellt habe!

Tja… so schlecht scheint mein Bauchgefühl oder Körpergefühl dann doch nicht zu sein.

Jetzt habt Ihr ein Update, ich hoffe, Ihr verzeiht mir meine „Pause“ 😉

Ganz, ganz liebe Grüße, wo auch immer Ihr gerade seid!!!

Nani 😉